Guillain-Barré syndroom (GBS)

GBS kan je zomaar overvallen, maar er is meestal uitzicht op herstel.

Persoon betrokken bij GBS-CIDP-MMN

GBS in het kort

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen die signalen doorgeven tussen het ruggenmerg en de spieren en de huid. Daardoor werken de zenuwen die zorgen voor beweging en gevoel tijdelijk niet goed. De ziekte begint meestal plotseling, maar is goed te behandelen.

Naar alle feiten over GBS

 

GBS in getallen

200

Jaarlijks krijgen in Nederland 200 - 300 mensen GBS

1

Meestal heeft iemand met GBS daarvóór een infectie doorgemaakt

7

Er zijn voor GBS zeven communicatiekaarten beschikbaar

Verhalen van anderen

Margot, partner van Bavo

"Je wilt zoveel mogelijk bij elkaar zijn, maar je moet er ook op letten of dat wel vol te houden is. Ik ben zelf tachtig procent gaan werken, want het werd op een gegeven moment allemaal te veel."

Lees het verhaal van Margot en Bavo
Patricia

Patricia spreekt in De zeldzame aandoening podcast met Charlotte Hesterman over haar leven met GBS.

Naar de podcast op Spotify Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.
Charlotte Hesterman

Ervaringen van anderen met GBS zijn gebundeld in de bibliotheek.

Bezoek de bibliotheek
Thomas

"Ik was niet de enige met GBS in het revalidatiecentrum. Eén man was vlak voor mij binnengekomen, de ander kwam iets later. Het lotgenotencontact hielp en, hoewel ik hen natuurlijk geen GBS gunde, was het fijn om te weten dat we in hetzelfde schuitje zaten. "

Lees het verhaal van Thomas

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”

Veelgestelde vragen

Wat is het Guillain-Barré syndroom?

Het Guillain-Barré-syndroom (GBS) is een ziekte van de zenuwen die signalen doorgeven tussen het ruggenmerg en de rest van het lichaam. Daardoor werken de zenuwen die signalen naar de spieren sturen en de zenuwen die gevoel doorgeven tijdelijk niet goed. De gevolgen zijn spierzwakte of verlamming en vaak ook tintelingen of een slapend, gevoelloos gevoel. De ernst van de ziekte verschilt: sommige mensen hebben milde klachten, anderen raken tijdelijk volledig verlamd. Ook de ademhalingsspieren en soms het hartritme kunnen worden beïnvloed.

GBS kan op elke leeftijd voorkomen, bij mannen en vrouwen. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 150 tot 300 mensen deze ziekte. De meeste mensen herstellen gelukkig weer.

Is GBS erfelijk?

Voor zover bekend, is GBS geen erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte niet kunt overdragen op je kinderen of andere familieleden.

Is GBS besmettelijk?

Het Guillain-Barré syndroom is niet besmettelijk.

Welk immuunglobulinepreparaat werkt het beste bij GBS, CIDP of MMN?

Er is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De samenstelling verschilt per merk, maar vergelijkende onderzoeken hebben geen verschil in werking laten zien.

Een ouder middel, Ivegam, is inmiddels niet meer verkrijgbaar. Er zijn aanwijzingen dat dit middel bij sommige mensen met MMN of CIDP mogelijk minder goed werkte, maar dat is nooit bevestigd door onderzoek.

De huidige middelen die in Nederland worden gebruikt, zijn vergelijkbaar in werking en veiligheid. Soms reageert iemand beter op het ene middel dan op het andere, maar dat zegt niets over de kwaliteit van het middel zelf.

Ik heb GBS gehad. Mag ik een ruggenprik (bijvoorbeeld bij een bevalling of een operatie) en moet er bij narcose nog ergens rekening mee gehouden worden?

Er zijn geen bijzondere beperkingen bij het geven van een ruggenprik (spinale of epidurale anesthesie) of narcose (algehele verdoving) aan mensen die GBS hebben gehad.

Kan ik mij veilig laten inenten, bijvoorbeeld tegen griep, als ik GBS heb gehad?

Of je je kunt laten inenten tegen griep na GBS, hangt af van je persoonlijke situatie. Het is niet goed onderzocht of de kans op GBS hierdoor groter wordt.

Heb je GBS gekregen na een eerdere griepprik? Dan is het advies: niet opnieuw vaccineren.

Heb je GBS gehad, maar niet na een griepvaccinatie? Dan is GBS op zichzelf geen reden om een griepprik te nemen of juist te vermijden.

Als er andere medische redenen zijn om te vaccineren — zoals een kwetsbare gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicijnen — dan kan vaccinatie meestal wel.

De huisarts bespreekt samen met jou de voordelen en mogelijke risico’s.
Het blijft altijd een persoonlijke afweging.

Kan ik nog een keer GBS krijgen?

Meestal niet. GBS komt bijna nooit twee keer voor. Bij een klein deel van de mensen kan de ziekte toch opnieuw optreden, maar dat is heel zeldzaam en niet te voorspellen.

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over GBS. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact