Myasthenia gravisOmgaan met de ziekte
Leven met MG
In de brochure Myasthenieën, Omgaan met de ziekte, komen het wisselend beeld van de ziekte, de medicijnen, myasthenie en zwangerschap en het verwerkingsproces aan de orde. Ook staat er een aantal ervaringsverhalen in van mensen met myasthenie.
Myasthenie komt in verschillende vormen en gradaties voor. Bij de mensen die hier aan het woord komen, is de ernst van de aandoening ver boven gemiddeld. Toch kunnen zij anderen een hart onder de riem steken: zij laten zien hoe ook voor hen het leven met en ondanks de ziekte doorgaat.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.
Kleine dingen, geen echte problemen
Over de beperkingen die MG hem oplegt, is hij nuchter.
‘Eerst speelde ik volleybal; toen dat niet meer ging, ben ik coach en scheidsrechter geworden. En ik ging graag met een rugzak op de bergen in - dat doe ik niet meer, maar ik geniet nu van het rondlopen in steden. Hellingen oplopen en vooral áflopen kost veel moeite, maar ik ben niet iemand die daarover gaat zitten sippen. Ik heb voldoende te doen in mijn vrije tijd.
De hulp in de huishouding is welkom, want stofzuigen gaat lastig. Ik moest steeds de stang even neerleggen, omdat mijn vingers het niet volhouden. En zo zijn er natuurlijk veel dingen: even ophouden met schrijven, de pen neerleggen. Niet met een koffertje lopen, maar een schoudertas nemen. Zorgen dat je op tijd bent voor de trein, omdat je geen sprintjes kunt trekken... Dat zijn allemaal kleine dingen - geen echte problemen. Dubbelzien is wel lastig, dat stoort. Ik ben altijd heel blij als ik dat weer heb kunnen rechttrekken.’
Ik leerde op tijd mijn rust te nemen
Ze werkt nu vier dagen per week en is voor een dag afgekeurd.
‘Op tijd je rust nemen, soms ook schrappen in leuke dingen, dat heb ik geleerd. Ik ben er wel trots op dat ik nog volle dagen werk. Bij zo’n onbekende kwaal heb je eerst toch de angst dat je op een gegeven moment niks meer kan. Het is heel leuk om te ontdekken dat je nog zoveel wel kan.’
Ze prijst zich gelukkig met haar werk én haar collega’s. ‘Ik ga halverwege de dag altijd even liggen’, vertelt ze, en dan lachend: ‘Eerst hing er een bordje op mijn deur met ‘Hier rust Saskia - dat hebben we later vervangen door ‘Saskia rust even’.
Het is nu zelfs zo dat collega’s me eraan helpen herinneren. Dan vragen ze of ik mijn “snurkje” al heb gedaan. Op vrijdagmiddag, als iedereen toch lichtelijk gaar is, ben ik daardoor soms juist heel fris.’
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
