Niet-dystrofische myotonieën

Niet-dystrofische myotonie is een groep spierziekten. Hierbij hebben mensen last van spierstijfheid, vooral na rust of bij schrik. De spieren ontspannen dan minder snel. Er is geen sprake van spierafbraak.

Mensen betrokken bij een spierziekte tijdens een activiteit

Niet-dystrofische myotonie in het kort

Niet-dystrofische myotonieën (NDM) zijn zeldzame erfelijke spierziekten. Mensen met NDM hebben vooral last van spierstijfheid. Soms komt ook kortdurende spierzwakte voor, vooral na een periode van rust. De klachten ontstaan doordat spieren moeilijker ontspannen na het aanspannen. De eerste klachten beginnen meestal in de babytijd of vroege kindertijd.

Naar alle feiten over niet-dystrofische myotonie

Jouw leven met niet-dystrofische myotonie

Feiten over niet-dystrofische myotonie Zorg, onderzoek, wetten en regels Hulpmiddelenoverzicht Vind je arts (Zorgwijzer) Praat mee in het Myocafé

Niet-dystrofische myotonie in getallen

100

In Nederland zijn er 100 tot 125 mensen met NDM

50

Als één ouder de fout in het gen heeft, heeft een kind 50% kans om deze fout te erven

Verhalen van anderen

Linda

"De lepeltheorie is een leuke manier om anderen te laten weten hoe het zit met je energieniveau. De lepels vormen je dagelijkse voorraad energie, elke activiteit kost één of meer lepels."

Lees het Lepeltheorie-artikel uit Contact
Nanne

"Een hand geven kan ik voorbereiden. Na een aantal bewegingen gaat het vanzelf beter."

Nanne heeft Thomsen en geeft tips (video)
Still uit video niet-dystrofische myotonieen
1 van 2 1 van
Lees meer ervaringen

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”

Naar het spierziektekanaal Deze link gaat naar een externe site. Naar het kanaal voor leden met niet-dystrofische myotonie Deze link gaat naar een externe site.

Veelgestelde vragen

Wat is niet-dystrofische myotonie?

NDM is een zeldzame erfelijke spierziekte. Mensen met NDM hebben vooral last van spierstijfheid. Soms komt ook kortdurende spierzwakte voor.

Meer over niet-dystrofische myotonie

Wat zijn de belangrijkste klachten?

De belangrijkste klachten zijn spierstijfheid en soms spierzwakte, vooral na een periode van rust. De klachten nemen vaak af als iemand in beweging komt.

Meer over klachten en verloop bij NDM

Is niet-dystrofische myotonie erfelijk?

Ja, NDM is meestal erfelijk. Vaak heeft een kind 50% kans om de ziekte te krijgen als één van de ouders de aandoening heeft.

Meer over NDM en erfelijkheid

Wordt de ziekte erger in de loop van de tijd?

Meestal blijven de klachten stabiel. Sommige mensen merken dat de klachten in de loop van de tijd iets toenemen. Dit is nog niet goed onderzocht.

Meer over klachten en verloop bij NDM

Is er een behandeling?

NDM kan niet worden genezen. Als klachten ernstig zijn, kunnen medicijnen helpen om deze te verminderen.

Meer over de behandeling van niet-dystrofische myotonie

Waar moet ik op letten als ik niet-dystrofische myotonie heb?

Vertel altijd aan artsen dat je NDM hebt, vooral bij een operatie of narcose. Het kan ook helpen om een SOS-kaartje bij je te dragen.

Meer over narcose bij NDM

Bibliotheek

Naar bibliotheek

Maak kennis met je diagnosewerkgroep

Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep myotone dystrofie/myotonieën. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over spierziekten waaronder myotone dystrofie. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.

Kom in contact