PolyneuropathieVragen en antwoorden

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van de armen en benen, de 'bedrading'. Polyneuropathie wil zeggen dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen aangedaan zijn. De spieren en het gevoel functioneren hierdoor niet meer naar behoren.

Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de zenuwen en kunnen de sensorische (gevoels)zenuwen, de motorische (bewegings)zenuwen of beide zijn aangedaan.

De sensorische zenuwen sturen gevoelsinformatie naar het centrale zenuwstelsel, waardoor je een aanraking, kou, warmte en pijn voelt. De motorische zenuwen geven signalen door aan de spieren om te bewegen. De klachten die ontstaan door een polyneuropathie kunnen zowel sensorisch als motorisch zijn.

Klachten van het sensorisch systeem bij polyneuropathie zijn: een doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, een veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen. Klachten van het motorisch systeem zijn: kramp, het dunner worden van spieren en zwakte.

Een polyneuropathie kan verschillende oorzaken hebben. Er worden globaal zeven soorten polyneuropathieën onderscheiden, afhankelijk van de oorzaak.

1. Metabolisme/stofwisseling
Polyneuropathieën die veroorzaakt worden door problemen in de stofwisseling. De polyneuropathie is dan secundair. Voorbeelden zijn diabetes mellitus (suikerziekte), ziekten van de schildklier en van de nieren.

2. Deficiënties (tekorten)
Polyneuropathieën die ontstaan door tekort aan bepaalde stoffen. Deze polyneuropathieën komen in Nederland weinig voor. Vaak gaat het om een vitaminegebrek.

3. Intoxicaties (vergiftiging)
Bij deze neuropathie is de oorzaak te vinden in medicijn- of overmatig alcoholgebruik. Vooral een aantal medicijnen die gebruikt worden bij behandeling van kanker kunnen polyneuropathieën veroorzaken.

4. Erfelijke oorzaken
Erfelijke neuropathieën worden veroorzaakt door een afwijking in het erfelijk materiaal. Deze aandoeningen kunnen vaak bij meerdere personen in een familie worden geconstateerd. Voorbeelden zijn CMT/HMSN en het erfelijke drukneuropathie (HNPP). Mensen met een erfelijke polyneuropathie kunnen lid worden van Spierziekten Nederland.

5. Infectie
Polyneuropathieën die ontstaan door bepaalde infecties zijn in Nederland zeldzaam. AIDS, lepra en lyme disease (borrelia) kunnen tot een polyneuropathie leiden.

6. Auto-immuunziekten
Dit zijn ziekten waarbij het lichaam zich keert tegen lichaamseigen cellen en weefsels. Wanneer dit zenuwcellen zijn, ontstaat een polyneuropathie.Voorbeelden zijn het Guillain-Barré syndroom (GBS), CIDP, MGUS-polyneuropathie, multifocale motore neuropathie (MMN), systemische en non-systemische vasculitis. Mensen met het Guillain-Barré syndroom, Miller Fisher, CIDP, MMN of MGUS-polyneuropathie kunnen lid worden van Spierziekten Nederland.

7. Geen bekende oorzaak
Er is sprake van een chronische ziekte die de axonen aantast. De ziekte is langzaam progressief. Bij uitgebreid laboratoriumonderzoek kan er geen oorzaak gevonden worden. Er is dan sprake van CIAP. Een neuroloog zal de ziekte soms benoemen als CIAP. Het kan ook zijn dat de neuroloog spreekt over een polyneuropathie en dat daarvoor geen oorzaak te vinden is. Ook mensen met CIAP kunnen lid worden van Spierziekten Nederland.

Wanneer alleen de dunne zenuwvezels zijn aangedaan, dan spreekt men van een dunnevezelneuropathie (DVN). DVN kan veel verschillende oorzaken hebben. Mensen met DVN kunnen lid worden van Spierziekten Nederland.

De meeste polyneuropathieën zijn niet te genezen. Enkele polyneuropathieën zoals het Guillain-Barré syndroom, CIDP en MMN zijn met medicijnen te behandelen.

In veel gevallen is een goede behandeling en begeleiding door een gespecialiseerde revalidatiearts zinvol om de gevolgen van de aandoening zoveel mogelijk te beperken.

Mensen met de volgende polyneuropathieën kunnen lid worden van Spierziekten Nederland:

• Guillain-Barré syndroom (GBS) (inclusief zeldzame varianten als het Miller Fisher syndroom)
• chronische idiopathische demyeliniserende polyneuropathie (CIDP);
• multifocale motore neuropathie (MMN);
• erfelijke polyneuropathieën zoals CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP);
• chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP);
• MGUS-polyneuropathie;
• dunnevezelneuropathie (DVN);
• neuralgische amyotrofie (NA).

Bij polyneuropathie als gevolg van andere aandoeningen zijn er deze patiëntenverenigingen:

• de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten voor mensen met de ziekte van Lyme;
• de NVSP voor mensen met de ziekte van Sjögren;
• de SBN voor mensen met polyneuropathie ten gevolge van sarcoïdose;
• de HIV-vereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie door AIDS;
• de Diabetesvereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie als gevolg van diabetes.

Dit overzicht is niet volledig. Er zijn nog diverse polyneuropathieën waarvoor geen patiëntenvereniging bestaat.

Het stellen van de diagnose polyneuropathie gebeurt op basis van het verhaal en het lichamelijk onderzoek van de patiënt. Voor het bevestigen van de diagnose wordt meestal een klinisch neurofysiologisch onderzoek verricht. Vaak wordt dan een EMG (elektromyogram) gemaakt.
Voor het onderzoek van de zenuwen worden de zenuwen in de armen en benen doorgemeten met behulp van een aantal metalen dopjes (elektroden). Door prikkeling van de zenuwen via de elektroden wordt bekeken hoe de zenuwbanen hier op reageren.
Voor het onderzoek van spieren wordt met een dun naaldje onderzocht of de spier goed kan aanspannen.

Vervolgens zoekt de neuroloog naar de oorzaak van de polyneuropathie. Dit laatste is niet altijd even makkelijk. Er zijn veel mogelijke oorzaken voor het ontstaan van een polyneuropathie.

Polyneuropathieën zijn in het algemeen moeilijk te behandelen. Wel kunnen vaak maatregelen worden genomen ter ondersteuning en verlichting van de klachten. In een aantal gevallen, bijvoorbeeld bij het Guillain-Barré syndroom, CIDP en MMN zijn gerichte behandelingen mogelijk, maar er kunnen restverschijnselen blijven.

Belangrijk is dat je samen met je neuroloog bespreekt wat in jouw geval het beste gedaan kan worden. Spierziekten Nederland adviseert om bij de behandelend arts altijd na te vragen wat de vermoedelijke oorzaak is van de polyneuropathie en om welke polyneuropathie het precies gaat. Dit is met name van belang omdat bepaalde polyneuropathieën met medicijnen te behandelen zijn.

De meeste polyneuropathieën zijn niet erfelijk. Tot de groep erfelijke polyneuropathieën behoren CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP).

In het geval van een erfelijke polyneuropathie komt de ziekte over het algemeen vaker binnen een famile voor.

Trainen kan verschillende doelen hebben. Het kan bijvoorbeeld gaan om conditieverbetering of het vergroten van het uithoudingsvermogen.
Soms kan training gericht zijn op het overwinnen van bewegingsangst die kan ontstaan als de controle over het lichaam minder wordt. Er worden ook valtrainingen gegeven.

Trainen gebeurt bij voorkeur functioneel: dat wil zeggen dat normale activiteiten gebruikt worden in de training, zoals lopen of fietsen. Wanneer een trainingsprogramma gemaakt wordt, moet rekening gehouden worden met diverse factoren: de diagnose, de progressiviteit van de aandoening, de conditie van hart en longen, vermoeidheid en pijnklachten, leeftijd, vroegere activiteitenniveau en het gebruik van hulpmiddelen.

Wanneer er een probleem is met spierkracht moet gekeken worden of er sprake is van een krachttekort door te weinig inspanning of juist een krachttekort dat is ontstaan door onjuiste belasting of overbelasting.
Bij training van de spier is er in eerste instantie een aanpassing van het zenuwstelsel: de spier wordt effectiever aangestuurd, er worden meer spierunits ingeschakeld. Pas na enkele weken ontstaan aanpassingen in de spier zelf door het groter worden van spiervezels en het toenemen van de doorbloeding. Er ontstaat pas een trainingseffect als de totale dagelijkse belasting groter wordt; als men in verband met het trainingsprogramma allerlei normale activiteiten achterwege laat, wordt geen winst behaald.

Met training kan een verbetering van het uithoudingsvermogen en een afname van vermoeidheid bereikt worden. Dit maakt meer activiteit mogelijk. Daarnaast weten we dat de conditie achteruitgaat als spieren te weinig gebruikt worden: "use it or lose it," of in het Nederlands: rust roest. Er is echter vooral een effect bij functioneel oefenen, niet zozeer bij geïsoleerde spiertraining zoals met halters.

Het wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van spiertraining bij neuromusculaire aandoeningen is schaars. In diverse onderzoeken wordt een verbeterd welbevinden en een toename van de ervaren kracht gevonden. In het algemeen kan gesteld worden dat het belangrijk is om een actieve levensstijl te volgen en onderbelasting te voorkomen. Maar zorg dat je niet over je grensen heengaat.

Laat je begeleiden door een revalidatiearts en/of fysiotherapeut die bekend is met polyneuropathieën. Als men een oefenprogramma opstelt, moet zoveel mogelijk functioneel geoefend worden. Bij het oefenen zijn aërobe training (een vorm van oefening die niet gericht is op het uitputten van de spier) en laag- tot gemiddeld intensieve weerstandstrainingen zinvol. Hoogintensieve trainingen moeten vermeden worden. Bij oefenen mag enige spierpijn optreden maar wanneer dit langer dan een dag aanhoudt, is dat een teken dat het oefenprogramma (nog) te intensief voor je is.

Mensen met een erfelijke polyneuropathie (CMT/HMSN, HS(A)N, HNPP), met het Guillain-Barré syndroom (inclusief subtypen als MFS), CIDP, MMN, MGUS-polyneuropathie, CIAP of DVN kunnen lid worden van Spierziekten Nederland.