Fysiotherapie bij spierziekten

Pijn, vermoeidheid en stijfheid van spieren kunnen je dagelijks leven met een spierziekte behoorlijk beïnvloeden. Fysiotherapie kan je helpen hiermee om te gaan.

Voor jou en je hulpverlener

Informatie voor je fysiotherapeut

Voor de spierziekten FSHD, FA, HSP, PLS, LGMD, McArdle, MD, NA, CMT/HMSN, Postpoliosyndroom, GBS en SMA zijn er aparte brochures met informatie voor de fysiotherapeut beschikbaar. Je kunt de brochures zelf aan je fysiotherapeut geven of de link toesturen.

Je kunt de brochures gratis downloaden
Voorblad brochures voor fysiotherapeuten van Spierziekten Nederland
Informatie voor je fysiotherapeut

De brochure 'Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte' is voor meerdere spierziekten geschreven. Deze brochure is alleen online beschikbaar. Klik rechts op de foto voor de bijbehorende video.

Download de brochure
Informatie voor je fysiotherapeut

Je kunt je fysiotherapeut ook wijzen op de B-FIT trainingswijzer van het AMC.

Naar de trainingswijzer Deze link leidt naar een externe website en opent in een nieuw venster.

Verhalen van anderen

Ervaringen met trainen

Veel mensen met een spierziekte hebben baat bij trainen en bewegen. In deze video uit 2021 delen onze leden Arianne en Aadje hoe zij het trainen ervaren

Ervaringen met voorkomen van vallen

Verminderde spierkracht bemoeilijkt het lopen en je balans. Hierdoor kun je vallen. Dit overkwam John meerdere keren. We spraken met hem over zijn val en welke stappen hij heeft ondernomen om herhaling te voorkomen.

Ook goed om te weten

Webcast over fysiotherapie en spierziekten

De webcast Fysiotherapie bij spierziekten biedt inzicht in hoe fysiotherapie een volwassene met een spierziekte kan ondersteunen bij het omgaan met symptomen zoals pijn, vermoeidheid en spierzwakte. De nadruk ligt op het belang van verantwoord in beweging blijven, ondanks de progressieve aard van veel spierziekten. Onderwerpen die in de webcast aan bod komen zijn onder meer bewegingsadvies op maat, symptoommanagement en de cruciale samenwerking tussen fysiotherapeuten en revalidatieartsen en andere specialisten voor een effectieve behandeling.

Bekijk voor meer informatie en praktische tips de webcast:

Brochures voor je fysiotherapeut

Voor verschillende spierziekten zijn er brochures met informatie voor de fysiotherapeut beschikbaar. Je kunt de brochures zelf aan je fysiotherapeut geven of de link toesturen. Je kunt je fysiotherapeut ook vragen om voor overleg contact op te nemen met een gespecialiseerd revalidatiecentrum. De fysiotherapiebrochures zijn ontwikkeld in samenwerking met de beroepsverenigingen voor fysiotherapeuten, expertisecentra, patiënten en andere (revalidatie)deskundigen.

Je kunt de brochures gratis downloaden. Er zijn brochures over:

Staat je diagnose niet genoemd? Bekijk dan de brochure ‘Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte‘.

Veelgestelde vragen

Hoort massage ook bij fysiotherapie en is het zinvol?

Massage is een onderdeel van fysiotherapie. Het kan helpen bij het verlichten van pijn. Maar bij fysiotherapie bij spierziekten ligt de nadruk vooral op het verbeteren en behouden van de conditie en oefeningen doen, om zo lang mogelijk in beweging te kunnen blijven.

Volgens de fysiotherapeut heb ik een (te) lage belastbaarheid. Kan fysiotherapie toch zinvol zijn?

Niet elke fysiotherapeut heeft kennis van spierziekten. Het kan daarom lastig zijn om de belastbaarheid te bepalen en in te schatten wat je wel of niet kunt.  Elke vorm van bewegen is goed. Ga in overleg met een gespecialiseerd expertisecentrum voor je spierziekte om te kijken of er een vorm van bewegen is die wel bij je past.

In de Zorgwijzer vind je fysiotherapeuten die veel kennis hebben over de behandeling van mensen met een spierziekte. De namen van gespecialiseerde fysiotherapeuten zijn daar ook te vinden.

Hoe zorg ik dat ik niet overbelast raak?

Bouw je training altijd rustig op. Train niet te zwaar of te veel. Moe zijn of spierpijn hebben na het trainen is normaal, maar dit moet wel binnen 48 uur over zijn. Als je pijn hebt op plaatsen waar je anders nooit pijn hebt, is dat ook een teken dat je mogelijk te veel hebt gedaan. Als de training te zwaar is, overleg met je fysiotherapeut.

Ik vind het lastig om mezelf te motiveren om te (blijven) bewegen. Hoe houd ik het vol?

Kies een vorm van bewegen die bij je past en die je leuk vindt. Bedenk of je graag alleen of samen beweegt, binnen of buiten etc. Stel een haalbaar doel. Dat kan ook zijn, achteruitgang voorkomen. Je fysiotherapeut kan samen met jou op zoek gaan naar een manier van bewegen die bij je past.

Ik ben rolstoelgebonden, mijn mogelijkheden om te bewegen zijn beperkt. Wat kan ik doen aan beweging en hoe kan de fysiotherapeut mij daarbij helpen?

Kijk of er toch vormen van bewegen zijn die wel lukken. Een handbike gebruiken of zwemmen of bewegen in water bijvoorbeeld. Je kunt ook denken aan kleuren of schilderen. Kijk of je oefeningen kunt doen waarbij je je handen, polsen of voeten beweegt. De fysiotherapeut kan samen met jou op zoek gaan naar manieren van bewegen die bij jou passen.

Kijk voor oefeningen en inspiratie ook op de website van Uniek Sporten Thuis

Ik beweeg al regelmatig, heeft het dan toch nog zin om naar de fysiotherapeut te gaan?

Als je geen problemen ervaart tijdens het bewegen en het lukt om gemotiveerd te blijven, is het niet per se nodig om naar de fysiotherapeut te gaan. Als je tijdens of na het bewegen wel klachten krijgt, zoals regelmatig spierpijn of andere pijnklachten, neem dan wel contact op met een fysiotherapeut.

Welke oefeningen kan ik zelf doen om mijn longfunctie te verbeteren?

Ga eerst voor advies in overleg met een fysiotherapeut. Vaak worden deze oefeningen opgestart door het revalidatieteam of een academisch centrum. Als je de oefeningen eenmaal onder de knie hebt, kun je ze natuurlijk thuis verder oefenen. Ook beweging heeft een positieve invloed op de ademhaling.

Wat kan ik zelf doen om vallen te voorkomen?

Er zijn verschillende dingen die je kunt doen.

·         Creëer een zo veilig mogelijke omgeving in huis, zie ook de checklist vallen.

·         Maak gebruik van loophulpmiddelen. Het is soms veiliger om een stok, rollator of bijvoorbeeld een orthese te gebruiken.

·         Volg een valtraining.

·         Doe loop- en balansoefeningen waarbij je dagelijkse bewegingen traint. De fysiotherapeut kan je daarbij ondersteunen en samen met jou goede oefeningen bedenken. Een goede conditie is van belang voor een goede balans en kan helpen vallen te voorkomen.

Hoe informeer ik mijn fysiotherapeut over mijn spierziekte?

Het is belangrijk dat je fysiotherapeut weet hoe hij je moet behandelen. Neem zelf een actieve rol om de fysiotherapeut van de juiste informatie te voorzien.
Wijs de fysiotherapeut op de speciaal ontwikkelde fysiotherapiebrochures (deze vind je in onze webwinkel). Als er voor jouw spierziekte geen brochure is, kun je de fysiotherapeut wijzen op de algemene informatie over jouw spierziekte of laat de fysiotherapeut informatie inwinnen bij een gespecialiseerd expertisecentrum voor jouw spierziekte.

Hoe kan mijn fysiotherapeut in contact komen met een specialist van het expertisecentrum?

Voor de meeste spierziekten is er een eigen expertisecentrum met extra veel verstand van die ziekte. Indien nodig kunnen artsen van andere ziekenhuizen contact opnemen met het expertisecentrum voor advies over de behandeling. Kijk voor contactgegevens van de expertisecentra in de Zorgwijzer

Tips om in beweging te blijven

Wel doen

  • Belastbaarheid laten bepalen door een gespecialiseerde fysiotherapeut.
  • Een gespecialiseerde fysiotherapeut advies vragen over trainingsopbouw.
  • Bewegingsintensiteit langzaam opbouwen; bij spierpijn die langer dan 48 uur duurt de bewegingsintensiteit verlagen.
  • Voldoende tijd nemen om na training te herstellen, bijvoorbeeld door om de dag te trainen.
  • Een vorm van beweging kiezen waar je plezier aan beleeft.

Niet doen

Aangevinkt   Stil blijven zitten uit onzekerheid of angst voor spierschade.
Aangevinkt   Zonder advies of begeleiding beginnen en daardoor te hard van stapel lopen.
Aangevinkt   Te weinig tijd nemen voor herstel.
Aangevinkt   Te snel opgeven en daardoor positieve effecten mislopen.

 

De informatie op deze site is tot stand gekomen in samenwerking met de Landelijke kerngroep ergo- en fysiotherapeuten van Spierziekten Nederland.

Praat ook mee in het Myocafé

Praat ook mee in het Myocafé, de online ontmoetingsplaats voor mensen met een spierziekte
Sigrid

“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”