Ervaringen sporters met een spierziekte

Sporters met een spierziekte delen hier hun ervaringen: eerlijke verhalen over motivatie, aanpassing en (veer)kracht.

Lucas speelt Powerchair hockey

Lucas heeft limb-girdle spierdystrofie. Hij was nog vrij jong toen hij via school voor het eerst in aanraking kwam met Powerchair Hockey. Sinds zijn twaalfde speelt hij bij Upward. ‘Ik dacht eigenlijk dat ik het niet zou kunnen, maar ik was meteen fan van de sport. Ik vind het tactische spel leuk en haal er kracht uit. Ja, na een training of wedstrijd ben ik moe, maar dat is een goed soort moe. Ik sta met hockey op en ga ermee naar bed. Ik heb mijn beste vrienden door deze sport ontmoet.’

Zelfvertrouwen en doorzettingsvermogen

Lucas is een van de jongste teamleden van Team Powerchair Hockey NL. Dit team is regerend Europees Kampioen. De spelers van het Nederlands team vormen voor jongeren met een lichamelijke beperking én hun ouders vaak een inspiratiebron. Lucas’ bondscoach Dick: ‘Met Powerchair Hockey kweek je zelfvertrouwen en doorzettingsvermogen en leer je goed samen te werken en te communiceren.’ Lucas: ‘Het hockey heeft mij heel erg veranderd. Ik was een hele verlegen jongen. Door deze sport ben ik op communicatief en sociaal vlak heel erg gegroeid. En dat weegt door in mijn dagelijkse leven.’  Lees meer over Powerchair Hockey op Team PCH NL – Team PCH NL (Foto: Peter Verheijen Fotografie)

Tafeltennisser Nico won brons op Paralympische Spelen

‘Op mijn negende ben ik begonnen met tafeltennis. Ik wist toen al dat ik een spierziekte had, maar welke, is nooit vast komen te staan. Tot mijn zeventiende ben ik regelmatig voor onderzoek naar de revalidatiearts geweest. Daarna ben ik daarmee gestopt omdat het toch geen zin had: ik werd er niets wijzer van. Ik ben begonnen met tafeltennis voor een uurtje per week in een klein groepje jongeren met een beperking. Na een jaar of vier ging ik naar een “gewone” tafeltennisvereniging. Ik was de enige met een handicap.

Tijdens een trainingskamp hoorde ik dat ik misschien wel bij de nationale selectie van tafeltennis met een handicap kon komen. Dat is gelukt. Ik trainde toen twintig tot vijfentwintig uur per week, heb op topniveau gespeeld en ook een bronzen medaille gehaald op de Paralympische Spelen. In 2008 heb ik voor het laatst meegedaan. Toen vond ik het welletjes.

Competitie

Ik speel nu alleen nog competitie en dat is meestal een keer per week. Trainen doe ik niet meer, want dat vind ik helemaal niet leuk. Ik deed het vroeger zo veel om die toernooien te kunnen spelen. Ik speel nog steeds in een “gewone” competitie. Dat is een bewuste keuze omdat het kringetje tafeltennis met een beperking zo klein is en ik ver zou moeten reizen. Probleem is ook dat ik dan altijd tegen dezelfde tegenstanders zou spelen en dat is saai.

Momenteel speel ik op een redelijk hoog niveau in mijn regio. Ik houd dit prima vol en gebruik verder ook geen hulpmiddelen. Lopen kan ik nog wel, al is het niet ver. Misschien is het beter om iets meer te bewegen, maar ik zit snel aan mijn limiet. Voor mij is het prima om een keer per week te sporten. De rest, zoals werken, boodschappen doen of lopen in en om thuis, kost me namelijk ook energie.’

Anja doet aan hydrotherapie

Mijn pedicure gaf mij de tip om eens te gaan kijken bij hydrotherapie. Met spieroefeningen in verwarmd water (minstens 32 °C) voorkom ik dat mijn lichaamskracht achteruitgaat. Ik weet nu drie jaar dat ik dunnevezelneuropathie (DVN) heb als gevolg van sarcoïdose. Het is een beschadiging van de zenuwuiteinden. Bij mij uit zich dat in een ondraaglijk branderig gevoel in mijn voetzolen, de hele dag door. Als ik geen medicijnen gebruik, houd ik het niet uit.

In beweging blijven

DVN kwam bovenop reuma en artrose aan mijn ruggenwervels waar ik al jaren mee kamp. Met mijn lijf kan ik niet meer sporten maar ik moet iets doen om in beweging te blijven, anders verdwijnt mijn spiermassa, kom ik aan en krijg ik nog meer problemen.
De lichaamsoefeningen onder begeleiding van een therapeut zijn een uitkomst voor mij. Ik doe ze samen met twintig andere mensen in een klein zwembad waar het water niet hoger komt dan de borst. De opwaartse druk van het water maakt bewegen gemakkelijker, terwijl de warmte de pijn vermindert. Mijn spieren worden soepeler. Ik ga elke week een uur. Het eerste kwartier begint met een beetje dobberen en wennen. Daarna volgen een half uur rek- en strekoefeningen en actief lopen in het water. De ene les doen we oefeningen voor het onderlichaam, de andere keer voor het bovenlichaam.

De laatste vijftien minuten zijn weer voor de ontspanning. Onze begeleider zegt: “het mag wel kraken, maar het mag niet zeer doen.” Alles gaat in een rustig tempo. Ik vind het geweldig, vooral om het samen te doen met anderen die ook reuma hebben. Ik kan mijn verhaal kwijt en zij veroordelen mij niet omdat ze me snappen. Die herkenning is heel prettig.’

Marcel fanatiek in triatlon en handbiken

Na de diagnose HSP eind 2016 viel Marcel van Huissteden in een zwart gat. Door negatieve gedachten om te buigen en veel te sporten, lukte het hem om weer een invulling en doel in zijn leven te krijgen. Naast fanatiek handbiken, bereidt hij zich voor op de triatlon.

Hereditaire spastische paraparese (HSP), een spierziekte die die zich uit in steeds erger wordende spasticiteit en krachtverlies in de benen, drong razendsnel Marcels leven binnen. Kon hij in 2015 nog prima bootcampen en zijn wekelijkse hardlooprondje voltooien, eind 2016 lukte het bijna niet meer om te lopen. Marcel sport al zijn hele leven, maar opeens werd dit een belangrijk medicijn. In revalidatiecentrum Klimmendaal leerde hij sporten op een andere manier. Daardoor werd hij niet alleen fysiek fitter, het gaf hem ook mentaal een boost. ‘Ik ontmoette weer mensen en legde mezelf strikte schema’s op, zodat ik weer regelmaat ervaarde. Door steeds beter te worden in mijn sport kreeg ik ook weer voldoening. Ook in mijn persoonlijke ontwikkeling heb ik enorme stappen gemaakt.’

Zelfvertrouwen

Sinds 2019 doet Marcel fanatiek aan handbiken en in 2020 kwam de paratriatlon op zijn pad. ‘Met vallen en opstaan, heb ik de afgelopen jaren veel geleerd. Nieuwe sporten beoefenen vergt altijd veel inspanning. Maar met een lichaam waarvan je niet weet hoe die reageert door je spierziekte, is sporten nog inspannender. Verschillende keren wilde ik de handdoek in de ring gooien. Het deed te veel pijn, ik kon het niet betalen en vond mezelf niet goed genoeg. Maar elke keer als ik die negatieve gedachten kon ombuigen, groeide mijn zelfvertrouwen.’

Kracht zit tussen de oren

Dat dit een keiharde aanslag op zijn lijf zal zijn, weet Marcel. ‘Maar dat weerhoudt mij er niet van om het te proberen. De voorbereidingen gaan goed. Deze spierziekte is mij overkomen, hoe ik ermee deal, ligt wel binnen mijn controle.’
Marcel sport voor zijn gezondheid en omdat er niets leukers is. ‘Het kost een hoop energie, maar dat is het meer dan waard. Door te sporten heb ik geleerd dat beperkingen eigenlijk niet bestaan. Als je echt iets wilt en daar voldoende voor over hebt, zijn er dingen mogelijk. Of je nu gezond of ziek bent, de ware kracht zit tussen de oren, niet in spierballen.’ (Auteur: Emilie van Steen)

Deze tekst is een verkorte versie van het interview met Marcel voor de rubriek Dit is mijn sport in Contact Magazine, september 2024

Martien ontdekte het zitskiën

In 2019 ontdekte Martien Jansen het zitskiën. ‘Het is een verrijking van mijn leven.’ Gewoon staand skiën is voor Martien niet mogelijk. ‘Ik heb HMSN type 2. Mijn grootste ongemak is de verminderde kracht en een afnemend gevoel in mijn handen en voeten. Ook mijn energie is beperkt.’

Onbekend

Beweging krijgt Martien door de ritten op zijn driewielfiets en het vele lopen in zijn werk als assistent afdelingsmanager van een supermarkt. ‘Echt sporten doe ik niet en aan skiën had ik nooit gedacht, dat konden in mijn ogen alleen écht mobiele mensen. Tot mijn beste vriendin met zitskiën kwam. Zij zit door een spierziekte in een rolstoel. Ik had er nog nooit van gehoord maar dacht: als zij het kan, kan ik het ook.’

Overweldigende ervaring

Via de VGW kun je in Nederland zitskilessen nemen op een borstelbaan, maar Martien volgt lessen tijdens de vakantie. ‘Ik had nooit gedacht ooit op ski’s een berg af te gaan. Dat voelde overweldigend. Een sportieve prestatie leveren met een lijf dat tot minder in staat is, is heerlijk.’ Het is gewoon skiën maar dan zittend, omschrijft hij de sport. ‘Je zit ingesnoerd en daardoor ben je één met je zitski. Dat is een soort kuipstoeltje met één of twee ski’s eronder, afhankelijk van je ervaring. Je moet je gewicht gebruiken en balanceren met je bovenlijf om bochtjes te maken en bij te sturen. Ook gebruik je er twee armkrukski’s bij. In het begin skiet je begeleider achter je en houdt je vast aan leibanden.’ (Auteur: Emilie van Steen)

Deze tekst is een verkorte versie van het interview met Martien voor de rubriek Dit is Mijn Sport in Contact Magazine, december 2022.

Dennis speelt Boccia

Dennis de Haan speelt boccia. Dat is een paralympische miksport die lijkt op petanque en bowling.

Dennis heeft Becker spierdystrofie, dit werd ontdekt toen hij drie jaar was. Als Dennis rond zijn twintigste een enkelverstuiking oploopt, is hij niet meer in staat om te lopen. Sindsdien zit hij in een rolstoel. Ondanks zijn motorische beperking heeft Dennis nog wel enige gecontroleerde bewegingskracht in zijn armen en gevoel voor precisie. En dat is nét wat er nodig is om boccia te kunnen beoefenen.

Clinic

Dennis ontdekte de sport in 2017 tijdens een Boccia-clinic in Amsterdam. ‘Tot die tijd had ik er nog nooit van gehoord’, vertelt hij. ‘Het leek me eerst wat saai. Maar na de demonstratie van de assistent-bondscoach en Barend Drost, oud-speler van het Nederlands Boccia-Team, raakte ik enthousiast. Ik vond het zo leuk dat ik ter plekke online ben gaan zoeken naar een vereniging bij mij in de buurt. Die bleek er te zijn in Huizen.’

Boccia wordt individueel of in (gemixte) teams van twee of drie spelers beoefend. Ze gooien met blauwe en rode zachte leren ballen in een ruim veld met een harde ondergrond. ‘De bedoeling is dat elk team de ballen zo dicht mogelijk bij de witte doelbal, de Jack, werpt’, legt Dennis uit. ‘Je mag de bal met de hand of met de voet gooien. Wie een zware beperking heeft, kan ook een hulpmiddel gebruiken. Afhankelijk van je beperking zijn er meerdere speelklasses.’

Gezelligheid

Dennis traint een keer in de week op de club en speelt zo’n drie keer per jaar een wedstrijd in het land. Er spelen ongeveer vijftien mensen bij zijn club, zowel man als vrouw van jong tot oud(er). ‘Naast sportief bezig zijn, houd ik ook van de gezelligheid. Ik heb door boccia veel vrienden gemaakt en vind het fijn om met ze te sparren over wat ons bezighoudt. Na een partijtje spelen ben ik erg moe, maar voel ik me altijd voldaan. En dat is een heerlijk gevoel.’  (Auteur: Emilie van Steen)

Deze tekst is een verkorte versie van het interview met Dennis voor de rubriek Dit is Mijn Sport in Contact Magazine, juni 2023.

Arda heeft haar sportieve leven moeten aanpassen

Iedereen kan sporten, als je maar écht wilt. Dat is het motto van Arda Thijssen. Al haar hele leven sport ze fanatiek. En in haar werk als regisseur inclusief sporten en bewegen in gemeente Zeist, stimuleert ze mensen om dat ook te doen. In 2023 was ze medeorganisator van het Uniek Sporten Festival op de Utrechtse Heuvelrug. Arda merkt dat ze als ervaringsdeskundige veel mensen inspireert.

Aanpassen

Arda is geboren met een halve linkerarm en weet sinds 2021 dat ze spierziekte HSP heeft. Omdat HSP progressief is, heeft Arda haar sportieve leven moeten aanpassen. ‘Ik sportte heel graag en veel’, vertelt Arda. ‘Zwemmen, hardlopen, wielrennen… tot vier jaar geleden trainde ik voor een triatlon. Uiteindelijk heb ik één keer een achtste triatlon helemaal volbracht. Met de kennis van nu was dat gekkenwerk, want toen had ik al symptomen van HSP. Ik viel daarna ook vaker met de racefiets. Mijn man drong erop aan om met fietsen te stoppen, hij maakte zich zorgen. Toen ben ik in de sportschool op een hometrainer gaan fietsen.’

Driewiel-ligfiets

Maar ook met deze vorm van fietsen moest Arda stoppen. Ze liet zich niet uit het veld slaan. ‘Ik ben meer gaan hardlopen. Helaas had ik na elke keer veel pijn.’ En toen kwam er toch weer een fiets op Arda’s pad. ‘Een fantastische driewiel-ligfiets, aangeschaft via de Wmo. Ik ben er megablij mee. Hij is helemaal aangepast zodat ik hem rechtshandig kan bedienen. Mijn ambitie is om in de toekomst nog een keer rond het IJsselmeer te fietsen.’

Endorfine

Arda zegt dat ze al endorfine aanmaakt zodra ze haar sportschoenen aan doet. ‘Ik word heel blij van sporten en vind het fijn om mijn lichaam gezond te houden. Door mijn spierziekte en halve arm wordt mijn lijf best wel overgenomen. Sporten zorgt ervoor dat ik wat controle terugkrijg. Ik vind het heel leuk om elke keer iets te verbeteren, dat zie ik als een overwinning op mezelf. Er kan zoveel wél, als je maar wilt. Daar geloof ik echt in. Het is een genot en een voorrecht dat ik ondanks alles best veel kan. Dat zeg ik ook tegen anderen: je bent sterker dan je zelf denkt.’ (Auteur: Emilie van Steen, Foto: Bas Thijssen)

Deze tekst is een verkorte versie van het interview met Arda voor de rubriek Dit is Mijn Sport in Contact Magazine, juni 2024.