Een app voor de diagnose van CIDP
Bij CIDP worden de signalen van hersenen naar spieren en van huid naar hersenen niet goed doorgegeven.
Bij CIDP raakt het beschermlaagje rond de zenuwen in armen en benen beschadigd. Daardoor kunnen de zenuwen signalen niet goed doorgeven tussen de hersenen, de spieren en de huid. Als gevolg daarvan nemen de spieren langzaam in kracht af. Er kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan in armen en benen.
Naar alle feiten over CIDP
Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer dertig tot honderd mensen CIDP
CIDP kan op drie manieren worden behandeld
De behandeling met IVIg heeft in circa 80 % van de gevallen een positief effect
Spierziekten Nederland is een vereniging voor en door mensen met een spierziekte. Jouw mening telt! Op de ALV praten we je bij over de ontwikkelingen van de vereniging. Bovendien heb je...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Algemene Ledenvergadering (ALV) – Online.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
CIDP is een zeldzame aandoening van de zenuwen in armen en benen. Bij deze ziekte raakt het beschermlaagje rond de zenuwen beschadigd.
Daardoor kunnen de zenuwen signalen niet goed doorgeven tussen de hersenen, de spieren en de huid. Hierdoor kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan in armen en benen.
Het grootste verschil zit in het verloop. Bij GBS ontstaat het krachtverlies snel, meestal binnen twee tot vier weken. Bij CIDP gaat dit veel langzamer: de klachten nemen geleidelijk toe, vaak in acht weken of meer. CIDP kan bovendien wisselend verlopen, met terugvallen, herstel of schommelingen.
Een ander verschil is de behandeling. Mensen met CIDP reageren vaak goed op corticosteroïden (zoals prednison). Bij GBS werkt dat niet. Beide aandoeningen kunnen wel verbeteren door immuunglobuline, een medicijn met afweerstoffen via een infuus.
Veel mensen met CIDP herstellen goed na behandeling met immuuntherapie. Na een periode van enkele maanden tot jaren kunnen zij vaak stoppen met de behandeling zonder dat de ziekte terugkomt. De meeste mensen zijn dan goed hersteld.
Er is geen bewijs dat het ene immuunglobulinepreparaat beter werkt dan het andere. De merken verschillen iets in samenstelling, maar onderzoeken laten geen verschil in werking zien. Het oudere middel Ivegam is niet meer verkrijgbaar. Artsen dachten dat het bij CIDP en MMN misschien minder goed werkte, maar dat is nooit bewezen. De middelen die nu in Nederland beschikbaar zijn, werken ongeveer even goed en betrouwbaar. Soms reageert iemand beter op het ene merk dan op het andere, maar dat ligt aan de persoon, niet aan het middel.
Meer over de behandeling van CIDPJa, dat mag. Er zijn geen bijzondere beperkingen bij een ruggenprik (zoals bij een bevalling of operatie) of bij narcose. Zowel spinale, epidurale als algehele anesthesie kunnen veilig worden toegepast bij mensen die CIDP hebben of hebben gehad.
De diagnose CIDP wordt het beste gesteld in een neuromusculair expertisecentrum, omdat artsen daar veel ervaring hebben met deze zeldzame ziekte. Ook voor het bepalen van de juiste behandeling is hun advies belangrijk. De verdere behandeling kan vaak in samenwerking plaatsvinden: eerst in het expertisecentrum en daarna, als alles goed gaat, bij een neuroloog in een streekziekenhuis.
Een overzicht van expertisecentra staat op de Zorgwijzer.
Er is weinig onderzoek gedaan naar vaccinaties bij mensen met CIDP. Daarom is niet zeker of een griepprik invloed heeft op het verloop van de ziekte. Misschien is de kans iets groter op een terugkeer van klachten of tijdelijk meer krachtverlies. Kreeg je CIDP na een griepprik? Dan is het advies om niet opnieuw te vaccineren. Heb je CIDP, maar niet na een vaccinatie gekregen? Dan is dat geen reden om een prik te nemen of te vermijden. Heb je een kwetsbare gezondheid, ben je ouder of gebruik je medicijnen? Dan kan vaccinatie meestal wel. Bespreek dit altijd met je huisarts.
Aan deze pagina werkten medisch adviseurs mee en vrijwilligers van de diagnosewerkgroep GBS|CIDP|MMN. Deze diagnosewerkgroep richt zich op betrouwbare, actuele informatie over CIDP. Zij volgen de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Leden kunnen contact opnemen.
Kom in contact