Voor veel mensen is sporten, trainen en bewegen vanzelfsprekend. Voor kinderen en volwassenen met een spierziekte is dat vaak anders. Ook zij willen dolgraag sporten, maar dat kan niet altijd. Lees wat er allemaal mogelijk is als het gaat om sporten, trainen en bewegen met een spierziekte.
Sporten, trainen en bewegen is voor iedereen belangrijk. Het zorgt ervoor dat je conditie en spierkracht zo goed mogelijk behouden blijven en dat je je fitter voelt in het dagelijks leven. En het is ook goed voor je mentale gezondheid en je sociale contacten. Onderzoek heeft bewezen dat met de juiste begeleiding sporten bij bijna alle spierziekten veilig en zinvol is. Het kan zorgen voor meer energie, een betere gezondheid en minder klachten.
Tegelijkertijd roept sporten, trainen of bewegen met een spierziekte vaak vragen op. Hoe weet je wat goed en veilig voor je is? En waar moet je rekening mee houden?
Verschil bewegen, trainen, sporten
De begrippen trainen en bewegen worden vaak door elkaar gebruikt. Toch is er wel degelijk een verschil. Bij bewegen ga je zelf aan de slag om je conditie zoveel mogelijk te behouden. Trainen gaat over het verbeteren van kracht, uithoudingsvermogen en functioneren. Dat doe je altijd onder begeleiding.
Grenzen bewaken
Het belangrijkste uitgangspunt is dat je beweegt binnen je eigen grenzen. Meestal wordt aangeraden om dagelijks ongeveer een halfuur actief te zijn en daarnaast drie keer per week wat intensiever te trainen. Bij activiteiten met een hogere intensiteit gaan je hartslag omhoog en ga je sneller ademen. Dat betekent dat je lichaam harder werkt dan in rust. Of dit haalbaar is en hoe dat er precies uitziet, verschilt per persoon en per spierziekte. Luister goed naar je lichaam en plan voldoende rustmomenten in.
Samenwerken met je (kinder)fysiotherapeut
Een (kinder)fysiotherapeut met ervaring in spierziekten kan je helpen om verantwoord te sporten, trainen en bewegen. Samen kunnen jullie kijken welke oefeningen passen bij jouw situatie en hoe je overbelasting voorkomt. Bij sommige spierziekten kan je soms beter bepaalde oefeningen niet doen. Ook spierpijn die langer dan 24 uur aanhoudt, kan een signaal zijn dat je te veel hebt gedaan. Colakleurige urine kan ook een rode vlag zijn. Dit geeft spierafbraak aan.
Er zijn voor verschillende diagnoses speciale brochures voor de (kinder)fysiotherapeut beschikbaar.
Daarnaast kunnen fysiotherapeuten voor volwassen cliënten informatie halen uit de B-FIT trainingswijzer (ontwikkeld door het Amsterdam UMC), waarin aandachtspunten en richtlijnen staan voor veilig trainen met een langzaam progressieve spierziekte. B-FIT biedt een therapeuten handleiding en een patiëntenwerkboek.
“Voor mensen met een spierziekte is het zoeken naar een balans tussen inspanning en herstel. Het gaat erom dat je bewegingen doet die je aankunt, maar ook voorkomt dat je te weinig doet. Zowel te veel als te weinig bewegen kan nadelig zijn.”
Revalidatiearts Nicole Voet
Kennismaken met sport en bewegen
Na voorlichting en een goed medisch sportadvies, begint je zoektocht naar een sport of beweegactiviteit die het beste bij jou past. Overleg met je fysio- en ergotherapeut, doe mee aan multi-sportdagen van Onbeperkt Sportief of Sportief met Spierziekten, sportpoli-dagen van de Esther Vergeer Foundation of proeftrainingen om erachter te komen wat je leuk vindt en wat er mogelijk is.
(Medisch) sportadvies
Ontdek of er een sport is die aansluit bij jouw mogelijkheden en waar je plezier aan beleeft. Hierbij kunnen verschillende instanties je helpen, waaronder:
Medisch sportadvies voor kinderen via de Spieren voor Spieren Kindercentra
Hierbij krijg je begeleiding van gespecialiseerde artsen, therapeuten en sportdeskundigen die ervaring hebben met spierziekten en aangepast bewegen. Zij kijken hierbij naar jouw medische situatie én mogelijkheden.
Sportpoli Esther Vergeer Foundation
De Sportpoli van de Esther Vergeer Foundation (video Deze link opent in een nieuw tabblad) is opgezet om kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking op een laagdrempelige manier kennis te laten maken met aangepast sporten. De sportconsulent van de sportpoli kijkt samen met jou en op basis van richtlijnen vanuit de medici welke sporten passen bij jouw beperking, interesses en fysieke mogelijkheden.
Revalidatiecentrum met expertise spierziekten
Een revalidatiecentrum met expertise in spierziekten kan heel veel betekenen als je met een spierziekte wilt gaan bewegen of sporten, omdat ze medische kennis combineren met praktische begeleiding richting bewegen, trainen en sport. Ook kan je hier vaak een sporthulpmiddel dat je mogelijk nodig hebt uitproberen. In het overzicht kun je via het menu ook filteren op revalidatiecentra die zich speciaal richten op kinderen.
Uniek Sporten
Uniek Sporten helpt mensen met een beperking of chronische aandoening om een passende sport te vinden. Ze geven zelf geen medisch sportadvies, maar kunnen je wel in contact brengen met deskundigen, zoals sportartsen of beweegcoaches, die dat wel kunnen doen.
Multisportdagen
Multisportdagen worden georganiseerd vanuit het project Sportief met Spierziekte van Gehandicaptensport Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad. Gehandicaptensport Nederland biedt voor mensen met een lichamelijke beperking rolstoelrugby, boccia en para ice hockey aan.
Sportbemiddeling
De Esther Vergeer Foundation Deze link opent in een nieuw tabblad begeleidt kinderen met een lichamelijk beperking of chronische aandoening naar een sport en sportclub die bij hen past. Dit doet zij via de Sportpoli’s in de academische kinderziekenhuizen en/of direct via de foundation.
Maximale uit jezelf halen
Met het Re-abled programma helpt de Bibian Mentel Foundation Deze link opent in een nieuw tabblad iedereen met een lichamelijke uitdaging het maximale uit zichzelf te halen. Dit doet de organisatie door begeleiding aan te bieden, deelnemers te voorzien van de juiste prothese/orthese en mensen met een beperking te motiveren om in beweging te komen en grenzen te verleggen.
Sportaanbod
Er zijn diverse mogelijkheden voor mensen met een spierziekte om te sporten bij ‘gewone’ sportverenigingen. Daarnaast kan je ook kiezen voor een aangepaste sport als boccia, powerchairhockey, para-cycling, framerunning of para-tafeltennis.
Er zijn genoeg (aangepaste) sporten om uit te kiezen waarbij je op diverse niveaus actief kan zijn. Een overzicht van verenigingen die sporten voor mensen met een lichamelijke beperking aanbieden vind je op Zoek een vereniging | Gehandicaptensport Nederland Deze link opent in een nieuw tabbladGehandicaptensport Nederland biedt een breed scala aan sportmogelijkheden voor mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Ze ondersteunen zowel recreatieve als competitieve deelname en werken samen met lokale verenigingen en zorginstellingen om sport toegankelijk te maken.
Sportzoeker
Benieuwd waar je in je eigen omgeving kunt sporten? De Sportzoeker van Uniek Sporten Deze link opent in een nieuw tabblad biedt een overzicht van 4350 sportclubs door het hele land waar je aangepast kunt sporten. Of je nu op zoek bent naar een activiteit die je gezondheid verbetert, je conditie versterkt, of voor sociaal contact. Je kunt in de Sportzoeker zoeken op onder meer sport, locatie, leeftijdscategorie. Omdat er bij het filter ‘type beperking/aandoening’ geen categorie ‘spierziekten’ is, is het aan te raden lichamelijke beperking te kiezen.
De Esther Vergeer Foundation Deze link opent in een nieuw tabblad zorgt ervoor dat kinderen wekelijks kunnen sporten bij een sportvereniging in de buurt. Ze helpt je kind graag bij het ontdekken van een leuke sport en sportvereniging. Het stappenplan bestaat uit: kennismaking, een persoonlijk sportplan, kennismaking met de sportvereniging, proeflessen en indien nodig overstap naar een andere sport die beter bij je past. De organisatie heeft een groot netwerk van sportverenigingen en trainers die ervaring hebben met aangepast sporten.
Spelen
Voor kinderen met een spierziekte is naast het sporten ook het spelen heel belangrijk. Op de website van de Speeltuinbende Deze link opent in een nieuw tabblad vind je informatie over toegankelijke speeltuinen en het toegankelijk maken van een speeltuin.
TIP: Kies een sport of bewegingsvorm die je leuk vindt, dan houd je het langer vol. Bedenk ook dat sporten en bewegen meer kan zijn dan lichamelijke inspanning: het gaat ook om het stellen van doelen, jezelf verbeteren en om de contacten die je met anderen legt en het delen van ervaringen. Ieder mens is anders en zoekt een andere uitdaging in sport.
Om te sporten hoef je niet per se naar een sportvereniging, je kunt ook thuis trainen. Met aangepaste oefeningen versterk je je spieren, behoud je mobiliteit en blijf je fit, op je eigen tempo en binnen je grenzen. Er zijn diverse programma’s die je hier bij kunnen helpen.
Uniek Sporten Thuis
Met Uniek Sporten Thuis kan jij thuis sporten en bewegen. De work-outs zijn gemaakt voor én door sporters met een beperking! Met Uniek Sporten Thuis krijg je gratis toegang tot work-outs op maat. Zo zijn er bijvoorbeeld oefeningen voor mensen in een rolstoel met verminderde armfunctie.
TOPFIT is een digitaal beweegprogramma van de Dirk Kuijt Foundation Deze link opent in een nieuw tabblad. Het programma stelt mensen met een beperking in staat om op hun eigen tempo en locatie te sporten: waar je ook bent en wanneer je maar wilt. Het programma bevat trainingen die zijn ontwikkeld door instructeurs met ervaring in het werken met mensen met een beperking. Eén TOPFIT-training duurt ongeveer 15 minuten en omvat 8 verschillende oefeningen die gericht zijn op het verbeteren van jouw mobiliteit, kracht, balans en lenigheid.
In deze app staan voorbeelden van oefeningen voor kinderen en volwassenen met SMA. De app heeft als doel het bewegen voor mensen met SMA (spinale musculaire atrofie) te stimuleren en te onderhouden.
– Paul Eugene verzorgt Engelstalige trainingen van 15-30 minuten voor mensen die in een rolstoel zitten door hun spierziekte (geschikt voor mensen met weinig tot geen zwakte in de bovenarmen)
– Oefeningen voor de armen Deze link opent in een nieuw tabblad(Engelstalig, 10 minuten) Voor zowel mensen bij wie de armspieren zijn aangedaan (oefeningen links) als voor mensen bij wie alleen de beenspieren zijn aangedaan (oefeningen rechts).
Als je als kind of volwassenen met een spierziekte wilt sporten dan vraagt dit vaak om net wat meer aanpassingen en creativiteit. Zonder de juiste hulpmiddelen kan het lastig zijn om actief te blijven. Aangepaste sportrolstoelen, handbikes, ortheses*, et cetera maken het je mogelijk om mee te doen op jouw niveau. Omdat deze hulpmiddelen niet voor iedereen betaalbaar zijn en een deel kostbaar is, speelt de financiering ervan ook een rol. Krijg je wel vergoeding? En waar kan je terecht voor die vergoeding?
Gelukkig zijn er verschillende regelingen, fondsen en instanties die helpen bij het vinden en bekostigen van het sporthulpmiddel. Hieronder vind je stappen die je kunnen helpen bij het vinden van het juiste sporthulpmiddel.
Welk hulpmiddel heb je nodig?
Vind uit welke manier van sport en bewegen het beste bij jou past (zie meer informatie hierover onder het tabblad Kennismaken met sporten en bewegen). Kijk vervolgens wat er nodig is om deze manier van sport en bewegen te kunnen doen.
De website van Uniek Sporten biedt je informatie over sporthulpmiddelen die bij jouw beperking passen. Er is een ruim aanbod van sportrolstoelen, handbikes, en andere aangepaste sportmiddelen, die jij (samen met je ouders) kunt bekijken en die je mogelijk kunt uitproberen.
Je kunt ook je (kinder)ergotherapeut of (kinder)fysiotherapeut om advies vragen over wat voor hulpmiddel je precies nodig hebt. Tevens kan je een buurtsportcoach of andere sportadviseur vragen over de mogelijkheden voor aangepast sporten en sporthulpmiddelen in jouw omgeving.
De Hulpmiddelenwijzer biedt een keuzewijzer die je kan helpen bij het vinden van een passend hulpmiddel bij je dagelijkse (sport)activiteiten. Ontdek de mogelijkheden en weet waar je op moet letten.
Neem altijd eerst contact op met je gemeente om te informeren naar de mogelijkheden voor de aanschaf van een sporthulpmiddel via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Een sportrolstoel wordt bijvoorbeeld vaak via de gemeente vergoed. Let op: het beleid kan per gemeente verschillen. Centraal staat daarbij de vraag op welke wijze je kan participeren.
Sportprotheses kunnen vergoed worden vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw), ook voor recreatief gebruik, maar hulpmiddelen die alleen bij sport nodig zijn, zoals sport-orthesen, komen niet voor vergoeding in aanmerking via de Zvw.
Je kunt ook bij je zorgverzekeraar informeren. Zij kunnen je meer vertellen over de mogelijkheden voor een (gedeeltelijke) vergoeding van een sporthulpmiddel via de Zorgverzekeringswet (Zvw) of Wet Langdurige Zorg (Wlz).
Kom je na een aanvraag bij de Wmo, Zvw of Wlz geld tekort voor de aanschaf van een sporthulpmiddel, of is je aanvraag afgewezen? Dan kun je een aanvraag indienen bij Uniek Sporten Hulpmiddelen.
Uniek Sporten biedt ook een contactmogelijkheid met een sportconsulent of beweegcoach in jouw regio. Deze consulenten kunnen praktisch advies geven over welke sporthulpmiddelen.
Informatie voor buurtsportcoach of Wmo-consulent
Op kennisoversportondersteuning.nl kunnen buurtsportcoaches of Wmo-consulenten meer informatie over financiële regelingen voor sporters van alle leeftijden.
Lenen sporthulpmiddel
Weet je nog niet zeker of de sport die je wilt uitproberen het helemaal voor jou is? Uniek Sporten biedt daarom de Uniek Sporten Uitleenservice Deze link opent in een nieuw tabblad. Bij deze service krijg je vier maanden de tijd om een sporthulpmiddel te testen. Het sporthulpmiddel wordt persoonlijk gepast en afgesteld op je wensen, en je krijgt advies over het gebruik ervan. Lees op de pagina over Uitleen de ervaringen van gebruikers Deze link opent in een nieuw tabblad en kijk naar de mogelijkheden in jouw gemeente.
Hulp bij financiering
Er zijn verschillende fondsen die bijdragen kunnen leveren aan het opstarten van sportaanbod voor kinderen en volwassenen met een beperking. Daarbij is zowel individuele ondersteuning mogelijk voor sporters zelf, als steun voor organisaties die inclusief sportaanbod willen ontwikkelen of uitbreiden.
– Fonds Kind & Handicap Deze link opent in een nieuw tabblad biedt onder andere individuele hulp aan kinderen met een beperking of chronische ziekte op het gebied van leren, werken, wonen, vervoer, sport & cultuur. Ook organisaties kunnen een aanvraag doen. Een aanvraag kan gericht zijn op zowel evenementen als op (aangepaste) sportmaterialen.
– Jeugdfonds Sport en Cultuur Deze link opent in een nieuw tabblad creëert sportkansen voor kinderen van 4 tot 18 jaar die om financiële redenen geen lid kunnen worden van een sportvereniging. Zij kunnen rechtstreeks contributie betalen aan sportverenigingen. Via de Jeugdfondscheck kun je vinden of ze mogelijk ook de contributie voor jouw kind kunnen betalen.
Organisaties en projecten
– Fonds Gehandicaptensport ondersteunt sportorganisaties zonder winstoogmerk, zodat iedereen met een handicap, dicht bij huis, de mogelijkheid krijgt om te kunnen sporten. Voor lokale verenigingen die willen starten met aangepast sporten óf die hun bestaande aanbod voor gehandicaptensport willen verbeteren en/of uitbreiden, heeft het Fonds via hun platform Uniek Sporten een gratis crowdfundomgeving en ontvang je van hen 20% van je streefbedrag.
– Johan Cruyff Foundation Deze link opent in een nieuw tabblad brengt jeugd in beweging waardoor ze samen kunnen spelen en groeien in hun ontwikkeling. Juist voor kinderen met een handicap is sport en bewegen belangrijk. Door sport krijgen ze zelfvertrouwen, leren ze samen te werken en ontwikkelen ze vriendschappen. De foundation biedt financiële steun voor sportactiviteiten en de aanleg van speel- en sportplekken. Organisaties kunnen via hun website een aanvraag indienen met een projectplan en begroting.
– Stichting Special Heroes Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad richt zich op vervoer. In Nederland kunnen sporters met een lichamelijke beperking die niet zelfstandig kunnen reizen gebruikmaken van de sportvervoersvoorziening. Deze voorziening biedt een budget voor taxivervoer naar trainingen en wedstrijden, waardoor deze sporters de kans krijgen om door het hele land te trainen en aan competities deel te nemen. De sportvervoersvoorziening wordt georganiseerd door Stichting Special Heroes Nederland en gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Als je zelf (een deel van) de kosten moet betalen, dan zou je ook ervoor kunnen kiezen om een crowdfunding-actie op te zetten. Onder meer Uniek Sporten Deze link opent in een nieuw tabblad kan je hierbij helpen.
*Een orthese is een hulpmiddel dat een deel van het lichaam ondersteunt, corrigeert of stabiliseert. Het wordt meestal op maat gemaakt en kan bijvoorbeeld een brace, spalk, of steunzool zijn
Ouder nieuws over sporten, trainen en bewegen vind je in de bibliotheek.
Sportief met Spierziekte
Sportief met Spierziekte is een programma van Gehandicaptensport Nederland, Spierziekten Nederland, Spieren voor Spieren en NOC*NSF. Het programma richt zich op het vergroten van de mogelijkheden om te sporten en bewegen voor mensen met een spierziekte.
Sporten belangrijk
Sporten is belangrijk voor gezondheid, zelfvertrouwen en plezier, maar voor mensen met een spierziekte is het niet altijd vanzelfsprekend om passend aanbod te vinden. Daarom werkt Sportief met Spierziekte aan meer kennis en bewustwording bij sportverenigingen en trainers, zodat zij hun aanbod openstellen en leren hoe zij sporters met een spierziekte kunnen begeleiden. Ook worden sporters actief ondersteund bij het ontdekken van geschikte sporten en doorgeleid naar verenigingen of clubs in hun eigen omgeving.
Multisportdagen
Een belangrijk onderdeel van het programma zijn de gratis multisportdagen (eventueel link naar agenda invoegen). Tijdens deze dagen kunnen kinderen en volwassenen met een spierziekte in een veilige en toegankelijke setting kennis maken met verschillende sporten, zoals rolstoelbasketbal, boccia, framerunning, dans, zwemmen of e-hockey. Deelnemers kunnen vrijblijvend sporten uitproberen, ontdekken wat bij hen past en ervaren hoe leuk en haalbaar bewegen kan zijn. Na afloop wordt gekeken naar mogelijkheden om verder te sporten bij een lokale vereniging of organisatie.
Op deze manier draagt Sportief met Spierziekte bij aan inclusie, zichtbaarheid en kansen voor mensen met een spierziekte. Het programma laat zien dat sport voor iedereen mogelijk is – met de juiste begeleiding, hulpmiddelen en ondersteuning. Lees meer over Sportief met Spierziekte op https://www.gehandicaptensport.nl/projecten-en-diensten/spierziekten—sportief-met-spierziekte
Bewegen is voor iedereen goed, of je een spierziekte hebt of niet. Door voldoende lichaamsbeweging blijf je langer fit en raak je minder snel vermoeid. Veel mensen met een spierziekte zijn lichamelijk beperkt en/of zijn snel moe. Is bewegen dan ook goed? Of bestaat de kans dat je dan (meer) schade aanricht? Bekijk de video voor adviezen van de revalidatiearts.
Probeer altijd te blijven bewegen. Bepaal je eigen boven- en ondergrens en houd je daaraan. Alle bewegingen die iemand in het dagelijks leven maakt, in en om het huis, maar ook naar het werk of bij vrijetijdsbesteding, tellen mee. Je bovengrens is bereikt als je door het sporten je dagelijkse activiteiten niet uit kunt voeren.
Het verschil tussen bewegen, sporten en trainen
Bewegen = alles wat je lichaam in actie zet. Sporten = bewegen binnen een sport (met spelregels, plezier of competitie). Trainen = bewegen of sporten met een specifiek doel en plan.
Veelgestelde vragen
Is het erg als je spierpijn krijgt bij het sporten? Duidt dat op schade aan de spieren?
Als iemand langer dan vierentwintig uur spierpijn heeft, is dat niet goed. Ben je in staat om steeds met dezelfde zwaarte te trainen? Wanneer dat niet lukt en de kracht afneemt, is dat een signaal om je sportmethode aan te passen. Een ander geheugensteuntje: je moet tijdens het trainen in staat blijven om met een ander te praten. Kun je geen woord uitbrengen, dan train je te intensief. Je kunt beter niet zo hard trainen en het wat langer volhouden.
Hoe snel gaan je spieren achteruit als je niet meer genoeg beweegt?
Na ongeveer twee weken inactiviteit begint iemand spiermassa te verliezen doordat het volume van de spiervezels afneemt. Enige tijd later wordt de kracht minder. Daarna neemt ook het aantal spiervezels af.
Als je een aantal weken niet traint, neemt ook je conditie af. Als je je conditie op peil wilt houden, is het belangrijk om minimaal één keer per week een cardio- of duurtraining te doen. Je basisconditie zal je blijven behouden, maar het extra uithoudingsvermogen als gevolg van training verlies je voor een deel na drie weken.
Hoe houd ik balans tussen fit blijven en niet oververmoeid raken?
Je (kinder)fysotherapeut kan hierbij helpen. Tips waar je zelf op kunt letten:
Ga niet ineens te veel nieuwe dingen tegelijk doen.
Het advies is, indien haalbaar, 2,5 uur per week actief te zijn, bij voorkeur verdeeld over de week. Lukt dit niet, dan is alle activiteit meegenomen. Met activiteit bedoelen we: de hartslag wordt iets hoger, maar de ademhaling gaat niet sneller.
Train twee tot drie keer per week, minimaal 20 minuten per keer. Bij training worden zowel de ademhaling als de hartslag sneller. Je moet nog wel kunnen blijven praten.
Ga wandelen met de hond, maak zwembewegingen in bed, of fietsbewegingen. Kost het lopen je heel veel moeite? Gebruik het dan niet als training.
Probeer zoveel mogelijk de frequentie van de oefeningen gelijk te houden. Ineens alle fysiotherapie-oefeningen dagelijks uitvoeren kan voor overbelasting zorgen. Overbelasting herken je bijvoorbeeld aan extreme vermoeidheid of spierpijn die lang aanhoudt.
Op welke manieren kan ik gebrek aan beweging compenseren zonder daarvoor de deur uit te hoeven?
Er zijn diverse instructies beschikbaar met oefeningen die je thuis kunt doen, zie het tabblad Thuis Trainen elders op deze webpagina
Waar vind ik meer informatie over (thuis) sporten en bewegen met een spierziekte?
Naast de informatie op deze pagina kan je ook een kijkje nemen op:
Beweegrichtlijnen bij het Kenniscentrum Sport en Bewegen voor mensen met een beperking, met een overzichtelijke infographic
Welke oefeningen kan ik vanuit mijn rolstoel doen?
Er zijn diverse video’s beschikbaar met oefeningen die je thuis kunt doen, ook vanuit een rolstoel, zie tabblad Thuis Trainen. Hier vind je ook video’s over rolstoelyoga en ademhalings- en ontspanningsoefeningen.
Heb jij een spierziekte en wil je anderen inspireren? Deel jouw ervaring met sporten of bewegen. Vertel hoe jij in beweging blijft, welke uitdagingen je tegenkomt en wat het jou oplevert. Jouw verhaal kan anderen met een spierziekte helpen om ook de stap te zetten naar meer sport en plezier. Je kunt je verhaal delen via redactie@spierziekten.nl.
Praat ook mee in het Myocafé
Sigrid
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé.”
