Algemeen werd er rekening gehouden met een vergoedingsbesluit rond Spinraza voor 1 mei. Het zal mensen met SMA dan ook zeer teleurstellen om te vernemen dat deze datum niet gehaald gaat worden. Spierziekten Nederland ontving vandaag van het ministerie het volgende bericht.
“Het ministerie van VWS voert op dit moment een onderhandeling met de fabrikant van Spinraza om het geneesmiddel tegen een aanvaardbare prijs beschikbaar te kunnen stellen via het basispakket. Helaas kan het ministerie daarom nog geen uitsluitsel geven over de vergoeding van Spinraza. De minister voor Medische Zorg en Sport heeft wel de verwachting uitgesproken dat hij in het tweede kwartaal van 2018 een besluit zal nemen.
Op dit moment wordt een groep jonge kinderen met SMA al behandeld met Spinraza. De fabrikant stelt het middel beschikbaar aan kinderen met SMA type 1. Daarnaast kon, nadat de minster een regeling aanging met de fabrikant, ook een groep patiënten met SMA type 2 en 3a de afgelopen maanden starten met de behandeling. Deze patiënten werden geselecteerd op basis van een triageprotocol van het UMC Utrecht.
De inclusie van patiënten voor deze regeling had een einddatum, zijnde 1 mei. Inmiddels is de behandeling gestart voor alle patiënten die volgens het triageprotocol daarvoor in aanmerking kwamen. VWS is met Biogen in gesprek over het tijdelijk voortzetten van de regeling voor het geval zich na 1 mei nieuwe patiënten aandienen die zouden voldoen aan de criteria van het triageprotocol. Deze kwestie heeft de volle aandacht van het ministerie van VWS.
Het ministerie van VWS spant zich tot het uiterste in om zo snel mogelijk duidelijkheid te verschaffen over de vergoeding en beschikbaarheid van Spinraza. Men beseft dat de onzekerheid hierover voor patiënten en hun families een uitermate zware beproeving is.”
