SMA: er is een tussenoplossing

Belangrijk nieuws: minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins en Biogen hebben overeenstemming over een tussenoplossing voor Spinraza®, het nieuwe medicijn tegen SMA. Dat betekent dat het middel nu beschikbaar komt voor een groep jonge kinderen die ernstig aangedaan zijn en bij wie het middel naar verwachting een relatief groot effect zal hebben. Dat is goed nieuws voor de ouders en de kinderen die het betreft. Maar het is evenzeer goed nieuws voor de andere patiënten met SMA. Wanneer er volgend jaar een definitieve beslissing valt over toelating van het middel, dan zal de wachttijd minder lang zijn. Lees hier het persbericht van het ministerie. en de <link fileadmin user_upload vsn documenten algemeen brief_vws_spinraza_gmt-171288.pdf download>brief van de minister.

Spierziekten Nederland heeft al in het voorjaar bij het ministerie van VWS en bij Biogen, gepleit voor een tussenoplossing. Op dat moment was er mede dankzij de inzet van Spierziekten Nederland en het SMA expertisecentrum al wel een regeling voor de baby’s met SMA type1, maar de groep met de iets minder ernstige vorm moest wachten, terwijl week na week, maand na maand, hun toestand verslechterde. Voor deze groep is nu een tussenoplossing gevonden.

Ongetwijfeld zal deze aankondiging veel vragen oproepen. Daarom vindt u op onze website een lijst met veelgestelde vragen.Daarnaast is er dinsdagmiddag 12 december van 16.00 uur tot 17.00 uur een webcast over de stand van zaken met dr. Ludo van der Pol van het expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht en Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland. U hoeft zich hiervoor niet aan te melden. U kunt de uitzending hier bekijken: www.spierziekten.nl/webcastsma. U kunt via deze uitzendpagina en rechtstreeks via e-mail nu al uw vragen aan de sprekers stellen. Vergeet niet om vlak voor de uitzending op de startknop te drukken. Terugkijken is waarschijnlijk vanaf donderdag mogelijk.