Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)

CIDP is een zeldzame aandoening van de zenuwen in armen en benen. Bij deze ziekte raakt het beschermlaagje rond de zenuwen beschadigd.
Daardoor kunnen de zenuwen signalen niet goed doorgeven tussen de hersenen, de spieren en de huid. Hierdoor kunnen verlammingsverschijnselen ontstaan in armen en benen.

Het belangrijkste verschil zit in het verloop van de ziekte. Bij GBS ontstaat het krachtverlies meestal binnen twee tot vier weken. Bij CIDP gaat dit veel langzamer en nemen de klachten geleidelijk toe, vaak in minimaal acht weken of langer. Ook het verdere verloop verschilt. CIDP kan op drie manieren verlopen: met terugvallen en gedeeltelijk herstel, met langzame achteruitgang, of schoksgewijs, zonder herstel tussendoor.

Een ander verschil is de reactie op behandeling. Mensen met CIDP reageren goed op corticosteroïden (zoals prednison). Bij GBS helpt deze behandeling niet. Beide aandoeningen kunnen verbeteren door behandeling met immuunglobuline, een medicijn met afweerstoffen dat via een infuus wordt toegediend.

Veel mensen met CIDP herstellen goed na behandeling met immuuntherapie. Na een periode van enkele maanden tot jaren kunnen zij vaak stoppen met de behandeling zonder dat de ziekte terugkomt. De meeste mensen zijn dan goed hersteld.

Soms wordt gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou werken dan het andere. De middelen verschillen inderdaad iets in samenstelling, maar onderzoek laat niet zien dat het ene merk beter werkt dan een ander. Een ouder middel, Ivegam, is niet meer verkrijgbaar. Artsen hadden de indruk dat dit middel iets minder goed werkte bij CIDP en MMN, maar dat is niet met onderzoek bevestigd. Van de middelen die nu in Nederland beschikbaar zijn, is geen enkel merk aantoonbaar beter dan een ander. Wel kan het zijn dat een patiënt persoonlijk beter reageert op het ene middel dan op het andere.

Kort samengevat: De immuunglobulinepreparaten die in Nederland gebruikt worden, zijn vergelijkbaar in werking en betrouwbaarheid.

Ja, dat mag. Er zijn geen bijzondere beperkingen bij een ruggenprik (zoals bij een bevalling of operatie) of bij narcose. Zowel spinale, epidurale als algehele anesthesie kunnen veilig worden toegepast bij mensen die CIDP hebben of hebben gehad.

De diagnose CIDP stellen, is vaak niet eenvoudig. Daarom is het verstandig om dit te laten beoordelen door een neuroloog in een neuromusculair expertisecentrum, een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in spierziekten. Artsen daar hebben meer ervaring met deze zeldzame aandoening. Ook bij de keuze van behandeling is het belangrijk dat een arts met ervaring meekijkt. De behandeling kan daarna vaak in samenwerking worden uitgevoerd, bijvoorbeeld tussen het expertisecentrum en een neuroloog in een streekziekenhuis. Als de behandeling goed verloopt, kan de verdere zorg prima plaatsvinden in een perifeer ziekenhuis. Een overzicht van de spierziektenexpertisecentra vind je op de Zorgwijzer.

Er is weinig onderzoek gedaan naar vaccinaties bij mensen die CIDP hebben of hebben gehad. Daarom is niet zeker of een griepvaccinatie invloed heeft op het verloop van de ziekte. Mogelijk is de kans iets groter op een terugkeer van de klachten of een tijdelijke verergering van het krachtverlies. Heb je CIDP gekregen na een eerdere griepprik? Dan is het advies: niet opnieuw vaccineren.
CIDP zelf is geen reden om een griepprik te nemen. Soms is er wel een andere reden om te vaccineren, zoals een kwetsbare gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicijnen. Dan kan vaccinatie meestal wel. De huisarts bespreekt samen met jou de voordelen en mogelijke risico’s.
Het blijft altijd een persoonlijke afweging.