Duchenne spierdystrofieInformeer de hulpverlener
Richtlijn Duchenne spierdystrofie
Spierziekten Nederland heeft meegewerkt aan de officiële richtlijn Duchenne spierdystrofie (2021). Deze richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met DMD. Er staat in hoe ze jou(w kind) het beste kunnen helpen en ondersteunen. Over een aantal specialistische onderwerpen zijn aparte protocollen beschikbaar met aanbevelingen uit de internationale richtlijnen, vertaald naar de Nederlandse situatie. Het gaat bijvoorbeeld om zorg voor het hart of de botten, behandeling bij scoliose en voeding. Een volledig overzicht vind je op duchenneexpertisecentrum.nl.
Voor wie liever een filmpje kijkt, heeft Duchenne Parent Project de richtlijn vertaald in twintig korte video’s. Ze behandelen onder meer onderwerpen als botgezondheid, ademhaling, fysiotherapie en handelen bij noodgevallen.
Informeer spoedzorgverleners
In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje Duchenne spierdystrofie ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met Duchenne spierdystrofie. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Meer over spoedzorg
Neem mee voor uw huisarts
De behandeling van iemand met Duchenne gebeurt, als het goed is, door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u of uw kind Duchenne heeft. Ook bij een vrij zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener en speelt hij een belangrijke rol in de begeleiding.
Spierziekten Nederland heeft samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven voor huisartsen. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Neem mee voor de fysiotherapeut
Duchenne spierdystrofie kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als vermoeidheid en pijn.
De brochure Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van een volwassene met Duchenne.
U kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel
Bij de brochure hoort een instructievideo.
Meer over oorzaak en verschijnselen van Duchenne
Meer over diagnose en behandeling bij Duchenne
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
