Duchenne spierdystrofieInformeer de hulpverlener

Neem mee voor uw huisarts

De behandeling van iemand met Duchenne gebeurt, als het goed is, door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u of uw kind Duchenne heeft. Ook bij een vrij zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener en speelt hij een belangrijke rol in de begeleiding.
Spierziekten Nederland heeft samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven voor huisartsen. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.

Huisartsenbrochure downloaden

U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel

Neem mee voor de fysiotherapeut

Duchenne spierdystrofie kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als vermoeidheid en pijn.
De brochure Fysiotherapie bij volwassenen met een langzaam progressieve spierziekte is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van een volwassene met Duchenne.
U kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

U kunt de brochure binnenkort ook bestellen via de webwinkel

Bij de brochure hoort een instructievideo.

Kinderrevalidatie

Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder met aanbevelingen voor de revalidatiebehandeling. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.

Folder Zelfstandigheid & autonomie bij jonge kinderen met NMA downloaden