Duchenne spierdystrofieOmgaan met de ziekte

Omgaan met Duchenne

Wanneer u te horen krijgt dat uw kind Duchenne heeft, weet u nog niet wat u precies te wachten staat. Hoe u reageert op de diagnose en vervolgens omgaat met de ziekte van uw kind, hangt natuurlijk in de eerste plaats af van uw eigen karakter en uw persoonlijke keuzes. Maar aangezien alle ouders van een kind met Duchenne voor een aantal vergelijkbare ontwikkelingen en beslissingen komen te staan, kan het helpen om te lezen hoe anderen daarmee omgaan.

De brochure Duchenne, Omgaan met de ziekte gaat over de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven. Er staan ook enkele ervaringsverhalen in.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen Duchenne, Omgaan met de ziekte gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel

Vraag het hem zelf maar

Erna, moeder van Marius: ‘Vaak stellen mensen vragen over Marius, vooral als ze hem voor het eerst zien. Ik bepaal zelf wat ik aan wie vertel. Tegenwoordig zeg ik ook: vraag het hem zelf maar. Hij houdt er echter niet zo van om te reageren op de aandacht die hij krijgt door zijn rolstoel. Kinderen staren hem nogal eens na, zeker nu hij een elektrische rolstoel heeft. Op de basisschool fietste Marius rond op een elektrische driewielfiets, dat was ook een bezienswaardigheid. En dat was ook wel weer cool, omdat hij er ‘gas’ mee kon geven.’

De overgang naar de brugklas was spannend. ‘Zou hij daar zijn draai kunnen vinden? Het is niet makkelijk om de enige in de klas te zijn met een rolstoel. Op de basisschool ging dat heel goed. Wat hielp, is dat hij het cognitief allemaal goed aankon. Jaar in jaar uit was hij meegegroeid met de groep. Nu is het opnieuw wennen, zowel voor de klas als voor hem.’ Vooralsnog gaat het goed. Hij is meestal vrolijk en zit goed in zijn vel.’

Uit het leven halen wat erin zit

Uit het leven halen wat erin zit, op een realistische manier. Dat kenmerkt hoe Ward (35) in het leven staat. ‘Ik ga graag naar voetbalwedstrijden en concerten. Ik ben een keer met vrienden naar Lowlands geweest in mijn aangepaste rolstoelbus. Zo’n onderneming is vermoeiend maar ik geniet er ook enorm van. Die bus vergroot mijn zelfstandigheid. Vakanties zijn een hele volksverhuizing maar ieder jaar gaan we wel ergens heen. Vliegreizen maak ik niet zo gauw. In eigen land of net over de grens is ook genoeg moois te zien.
Voor mij zijn vaak de kleine dingen waardevol. Juist de dingen die de meeste mensen als normaal ervaren. Ik kan bijvoorbeeld enorm genieten van de natuur.’