Verslag presentatie Spierziektedag: onderzoek naar enkel-voetchirurgie bij CMT/HMSN
Bij polyneuropathie zijn de zenuwen op meerdere plekken in het lichaam aangetast.
Er zijn zeven hoofdcategorieën van oorzaken van polyneuropathie
Spierziekten Nederland is een vereniging voor en door mensen met een spierziekte. Jouw mening telt! Op de ALV praten we je bij over de ontwikkelingen van de vereniging. Bovendien heb je...
Lees meer
Deze link gaat naar een externe site. Lees meer over Algemene Ledenvergadering (ALV) – Online.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je niet zomaar iemand tegenkomt die jou echt begrijpt. Toen ik ineens flink achteruitging, vond ik veel steun op Myocafé.”
Polyneuropathie is een aandoening van de zenuwen, waarbij op meerdere plaatsen in het lichaam zenuwen zijn aangedaan. Het gaat meestal om de uiteinden van de zenuwen. Daardoor kunnen het gevoel en de spierkracht minder goed werken. Welke klachten iemand krijgt, verschilt per persoon.
Meer feiten over polyneuropathieEr zijn verschillende oorzaken. Er worden globaal zeven soorten polyneuropathieën onderscheiden, afhankelijk van de oorzaak:
1. Metabolisme/stofwisseling
2. Tekort aan bepaalde stoffen
3. Vergiftiging
4. Erfelijke oorzaken
5. Infectie
6. Auto-immuunziekten
7. Geen bekende oorzaak
De meeste polyneuropathieën zijn niet te genezen. Enkele polyneuropathieën zoals GBS, CIDP en MMN zijn met medicijnen te behandelen. In veel gevallen is een goede behandeling en begeleiding door een gespecialiseerde revalidatiearts zinvol. Hierdoor kunnen de gevolgen van de aandoening zoveel mogelijk worden beperkt.
Meer over de behandeling van polyneuropathieMensen met de volgende polyneuropathieën kunnen lid worden van Spierziekten Nederland:
• Guillain-Barré syndroom (GBS) (inclusief zeldzame varianten als het Miller Fisher syndroom)
• chronische idiopathische demyeliniserende polyneuropathie (CIDP);
• multifocale motore neuropathie (MMN);
• erfelijke polyneuropathieën zoals CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP);
• chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP);
• MGUS-polyneuropathie;
• dunnevezelneuropathie (DVN);
• neuralgische amyotrofie (NA).
Bij polyneuropathie als gevolg van andere aandoeningen zijn er deze patiëntenverenigingen:
• de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten voor mensen met de ziekte van Lyme;
• de NVSP voor mensen met de ziekte van Sjögren;
• de SBN voor mensen met polyneuropathie ten gevolge van sarcoïdose;
• de HIV-vereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie door AIDS;
• de Diabetesvereniging Nederland voor mensen met polyneuropathie als gevolg van diabetes.
Dit overzicht is niet volledig. Er zijn diverse polyneuropathieën waarvoor nog geen patiëntenvereniging bestaat.
De arts stelt de diagnose op basis van het verhaal van de patiënt en een lichamelijk onderzoek. Om de diagnose te bevestigen, wordt meestal een EMG gedaan. Daarbij worden de zenuwen en spieren onderzocht.
Na het stellen van de diagnose zoekt de neuroloog naar de oorzaak van de polyneuropathie. Dit is niet altijd eenvoudig, omdat er veel mogelijke oorzaken zijn.
Meer over het vaststellen van een polyneuropathiePolyneuropathieën zijn in het algemeen moeilijk te behandelen. Er kan vaak actie worden genomen om de klachten te verlichten. In een aantal gevallen, bijvoorbeeld bij het Guillain-Barré syndroom, CIDP en MMN zijn gerichte behandelingen mogelijk, maar er kunnen restklachten blijven.
Belangrijk is dat je met je neuroloog bespreekt wat voor jou het beste is. Spierziekten Nederland adviseert om bij je behandelend arts altijd na te vragen wat de vermoedelijke oorzaak is van je polyneuropathie en om welke polyneuropathie het precies gaat. Dit is met name van belang omdat bepaalde polyneuropathieën met medicijnen te behandelen zijn.
De meeste polyneuropathieën zijn niet erfelijk. Tot de wel erfelijke polyneuropathieën behoren CMT/HMSN, HSN, HSAN en erfelijke drukneuropathie (HNPP). In het geval van een erfelijke polyneuropathie komt de ziekte meestal vaker binnen een familie voor.
Spiertraining kan zinvol zijn bij polyneuropathie, bijvoorbeeld om conditie en uithoudingsvermogen te verbeteren en vermoeidheid te verminderen. Training kan ook helpen om weer meer vertrouwen in bewegen te krijgen.
Het is belangrijk dat training goed wordt afgestemd op jouw mogelijkheden. Begeleiding door een revalidatiearts of fysiotherapeut die bekend is met polyneuropathie is daarbij belangrijk.
Meer over sporten en bewegen