Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metHereditaire spastische paraparese (HSP)

Synoniem

Ziekte van Strümpell · Erfelijke spastische paraplegie · Erfelijke spastische spinaal paralyse

Aantal leden 8334 i
In deze diagnosegroep 307 i

Wat is HSP?

HSP (hereditaire spastische paraparese) is een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. De ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen.

Een samenvatting van de informatie over HSP vindt u in de folder over HSP (gratis te downloaden).

Feiten op een rij

  • HSP komt in Nederland bij ongeveer negen op 100.000 mensen voor
  • De eerste verschijnselen van HSP kunnen zich op elke leeftijd voordoen
  • Meestal uit HSP zich pas op volwassen leeftijd
  • HSP bekort de levensduur niet

Verschijnselen van HSP

Bij HSP worden de benen steeds stijver met als uiteindelijk gevolg spasticiteit en vaak ook kramp. Je struikelt makkelijk, sporten is lastig en de spierkracht neemt af. Voor de meeste mensen met HSP betekent koud weer: meer klachten.
Lees meer over oorzaak en verschijnselen van HSP.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Veelgelezen brochure

In de brochure HSP en PLS, Diagnose en behandeling staat beknopt weergegeven hoe deze ziekten ontstaan, wat de symptomen zijn, hoe het
verloop is en wat de juiste behandeling is.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel.

Behandeling van HSP

HSP is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de spasticiteit kunnen verminderen. Vanwege de bijwerkingen worden ze vaak pas in een later stadium voorgeschreven.
Om de spasticiteit en stijfheid te remmen, kunnen de onderhuidse zenuwen gestimuleerd worden met elektrische prikkels. Een fysiotherapeut kan helpen met het oprekken van de spieren. Lees meer over diagnosestelling en behandeling bij HSP.

Informeer uw hulpverlener over HSP

HSP is een zeldzame aandoening. Mogelijk is uw huisarts of fysiotherapeut niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is.
Geef uw hulpverlener daarom zelf de benodigde informatie.


Meer over informatie voor uw huisarts over HSP.

Meer over informatie voor uw fysiotherapeut over HSP.

 

 

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.