Hereditaire spastische parapareseVragen en antwoorden

HSP (hereditaire spastische paraparese) is een erfelijke aandoening. Er zijn inmiddels veel varianten bekend met een verschillende erfelijke oorzaak. In alle gevallen gaan de afdalende zenuwen in het ruggenmerg minder goed functioneren. HSP uit zich daardoor in een toenemende spasticiteit in beide benen. HSP werd vroeger vaak de ziekte van Strümpell genoemd.

HSP is niet te genezen, maar de symptomen zijn wel te behandelen.

Spasticiteit kan behandeld worden met medicijnen. Deze medicijnen hebben bijwerkingen. Voor- en nadelen moeten goed worden afgewogen. Er zijn ook andere opties om spasticiteit te behandelen. Denk daarbij aan het rekken van spieren, het gebruik van spalken en balans- en loopoefeningen. U kunt bij de fysiotherapeut terecht voor het aanleren van oefeningen die u vervolgens zelf thuis kunt doen. Voor fysiotherapeuten is een brochure en video beschikbaar. Wijs uw fysiotherapeut hierop.

Wanneer het lopen problemen op gaat leveren, zijn er diverse hulpmiddelen in te zetten, bijvoorbeeld steunzolen, voetbeugels of een rollator. Uw revalidatiearts kan u hierin adviseren. 

Mensen met HSP kunnen terecht bij een multidisciplinair team van een revalidatiecentrum. De expertisecentra zijn het Radboudumc, Nijmegen en het UMCG, Groningen.

Ja. Hereditaire spastische paraparese (HSP) kan niet worden genezen, maar u kunt wel werken aan het behoud en de verbtering van uw conditie. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als spasticiteit, vermoeidheid en een verminderde mobiliteit.

Er is een brochure Fysiotherapie bij hereditaire spastische paraparese (HSP) en primaire laterale sclerose (PLS) en een instructiefilm voor de fysiotherapeut. U vindt ze op de pagina over fysiotherapie.

Wanneer meerdere mensen in de familie dezelfde klachten en verschijnselen hebben, kan de diagnose vrij eenvoudig worden gesteld. Om de diagnose te stellen, kunnen verschillende neurologische onderzoeken worden gedaan:
•  bloedonderzoek 
•  een MRI-scan. Hiermee worden zeer gedetailleerde foto’s gemaakt van hersenen en ruggenmerg, vooral om andere neurologische aandoeningen van het ruggenmerg uit te sluiten;
•  klinisch genetisch onderzoek, om te zoeken naar het afwijkende gen;
•  Een elektromyogram (EMG) om te onderzoeken of de lange zenuwbanen in armen en benen aangedaan zijn.

Er zijn verschillen en overeenkomsten tussen HSP en (P)LS. Bij beide aandoeningen is er spasticiteit, maar bij HSP blijven de verschijnselen vaker beperkt tot de benen.
HSP is erfelijk, (P)LS vrijwel nooit.
Bij HSP is de afgelopen jaren veel vooruitgang geweest over de kennis over de oorzaken. Inmiddels zijn meer dan dertig verschillende vormen bekend. Van sommige vormen is ook precies het verantwoordelijke gen (stukje erfelijk materiaal) bekend. Deze ontwikkelingen kunnen aanknopingspunten bieden om alle aandoeningen van motorische zenuwcellen beter te leren begrijpen.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.