In een brandbrief aan de Tweede Kamer schrijven tien belangenorganisaties, waaronder Spierziekten Nederland, dat de nood steeds hoger oploopt en dat het kabinet nu snel met werkende oplossingen moet komen.
Laatste mogelijkheid
Het onderwerp komt aan bod in het debat over de Najaarsnota dat woensdag 14 december plaatsvindt. Dit is de laatste mogelijkheid om voor 2023 nog een goede regeling te treffen voor mensen die vanwege hun chronische (spier)ziekte extra veel energie verbruiken.
Het kabinet heeft weliswaar allerlei maatregelen getroffen om energiearmoede te voorkomen – zoals het energieplafond – maar die bieden voor deze mensen geen oplossing. Dus dreigen velen in financiële nood te komen, wat kan leiden tot keuzes die de gezondheid schaden. Denk aan de verwarming lager zetten waardoor klachten verergeren en spieren stram worden of hulpmiddelen niet gebruiken die noodzakelijk zijn om zelfstandig te leven. Ook het mogelijk helemaal gaan mijden van zorg levert het risico op ernstige gezondheidsschade.
Hoe de praktijk eruitziet, heeft een aantal mensen met een spierziekte verteld in de media. Bekijk de verhalen van Tugay en Laura, Viola en Joost of beluister de podcast waarin Hayat haar verhaal doet.
Landelijke oplossing nodig
Het kabinet wijst tot nu toe voor een oplossing naar gemeenten. Maar de praktijk leert dat veel gemeenten de mogelijkheden om te helpen onbenut laten. De organisaties vragen het kabinet daarom om een landelijke oplossing. Zowel voor de korte termijn – om de eerste nood te lenigen – als voor de lange termijn.
Wat de lange termijn betreft: de organisaties willen dat er uiteindelijk een volledige vergoeding komt voor het energieverbruik van alle elektrische hulpmiddelen. Van tilliften en beademingsapparatuur tot en met elektrische rolstoelen. En daarnaast moet er blijvende compensatie komen voor mensen met hoge stookkosten vanwege hun aandoening.
Het debat is op woensdag 14 december vanaf 11.00 uur live te volgen.
Uiteraard informeren we je als er nieuws is.
