Corona en spierziekten
Hier vind je informatie over corona en spierziekten, (herhaal)vaccinaties en praktische tips over wat te doen bij een besmetting.
Basisregels rondom het voorkomen van besmetting gelden nog steeds. Voorbeelden zijn de standaard hygiënemaatregelen en testen bij klachten. Op deze pagina vind je wat je nog meer kunt doen als je tot de risicogroep behoort. Live bijeenkomsten zijn weer mogelijk, die organiseren we met extra voorzichtigheid. Waar nodig blijven we om aandacht vragen voor de kwetsbare groep.
Meer over wat Spierziekten Nederland doet
Mensen in de risicogroep
Het risico op een ernstig verloop van een coronabesmetting is (licht, matig of ernstig) verhoogd wanneer je een spierziekte hebt in combinatie met één of meer van onderstaande situaties:
- je hebt ademhalingsproblemen, met of zonder beademing;
- je ademhalingscapaciteit is om een andere reden verminderd, bijvoorbeeld doordat je permanent in een rolstoel zit;
- je wordt behandeld met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden;
- je hebt hartproblemen.
Internationale experts waarschuwen daarnaast alert te zijn bij spierziekten waarbij koorts, vasten of infectie de ziekte verergert (o.a. MG) of spierafbraak kan veroorzaken (sommige metabole spierziekten), en bij spierziekten waarbij neus- en keelspieren aangedaan zijn (zoals MD).
Voor kwetsbare kinderen in de basisschoolleeftijd lijkt het virus niet gevaarlijker dan andere verkoudheidsvirussen. Ook bij jongeren vanaf twaalf jaar is het verloop relatief mild.
Meer over corona bij kinderen, onderwijs en gezin
Adviezen
Behoor je tot de risicogroep? Ook als je gevaccineerd bent, kan het verstandig zijn gepaste afstand te blijven houden van anderen, uit de buurt te blijven van mensen die (mogelijk) besmet zijn en drukke plekken te mijden of er een mondkapje te dragen. Ook nu dat niet meer verplicht is. Op de website van Spierziekten Centrum Nederland vind je meer adviezen rondom het voorkómen van besmetting.
Als voorbereiding op een noodgeval als je toch besmet raakt, kun je een lijstje bij de hand hebben met daarop: de naam van je spierziekte, je medicatiegebruik, de contactgegevens van je neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts en (in geval van thuisbeademing) je machine en CTB-map. Meld het bij een ziekenhuisopname ook als je nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend bent.
Meer over wat te doen bij de verschillende fasen van een besmetting
Vaccinatie
Coronavaccins helpen het risico op ziekenhuis- en IC-opname door corona drastisch te verminderen, ook als je een spierziekte hebt. Het advies van spierziektespecialisten is dan ook: laat je vaccineren. Het maakt voor dat advies niet uit of je afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt of niet. Meer over coronavaccinatie
Twijfel je of een vaccinatie in je specifieke medische situatie verstandig is, of dat die op dezelfde dag kan plaatsvinden als bv. een immuunbehandeling? Kijk bij 'Aandachtpunten bij specifieke diagnoses', overleg zo nodig met je arts of bel met de Twijfeltelefoon van het ErasmusMC.
Behandeling
Tegen corona is sinds enige tijd een antiviraal middel beschikbaar. Dit medicijn wordt vergoed uit het basispakket voor zeer hoogrisicopatënten: volwassen patiënten met COVID-19 die geen extra zuurstof nodig hebben, maar wel risico lopen op ernstige ziekte door het coronavirus, bijvoorbeeld door een ernstig verminderde afweer. Dit is vermoedelijk van toepassing bij een beperkte groep zeer kwetsbare spierziektepatiënten. Bij deze groep verkleinen de tabletten de kans op ziekenhuisopname en sterfte. Het middel helpt niet om besmetting met het coronavirus te voorkomen. Behandeling gaat altijd in overleg met en op recept van de behandelend arts. Bespreek met haar of hem of dit middel in jouw situatie van meerwaarde kan zijn.
Leven met het coronavirus
Behoor je tot de risicogroep en heb je praktische vragen over beschermingsmaterialen, het regelen van zorg of over werk of vergoedingen? Bekijk de pagina Leven met het coronavirus
Algemene informatie
- Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen tref je aan op de pagina's van het RIVM.
- Een zeer uitgebreid overzicht over allerlei corona-gerelateerde onderwerpen staat op de website van de Rijksoverheid.
- Voor tips, hulp en informatie over hoe je met je gevoelens en zorgen om kan gaan in de coronacrisis, kun je terecht bij het Steunpunt Coronazorgen.
- De animatie Steffi geeft op eenvoudige wijze uitleg over het virus. Geschikt voor jonge kinderen.
- Een immunoloog geeft een heldere uitleg in vijf minuten over het coronavirus en de werking van het immuunsysteem.
- Het internationale advies over corona van de World Muscle Society is in vertaling beschikbaar. De nieuwste update is alleen in het Engels te lezen.
- Een overzicht van (Engelstalige) wetenschappelijke artikelen over corona en spierziekten is te vinden op de website van Spierziekten Centrum Nederland, het samenwerkingsverband tussen alle spierziektespecialisten in Nederland.
- Heb je naast een spierziekte ook een andere chronische aandoening? Ieder(in), onze koepelorganisatie, heeft een overzicht gemaakt van alle ziektespecifieke informatie.
- Tips voor mensen die in thuisisolatie zitten of door de ziektemaatregelen minder sociale contacten hebben, vind je in de quarantainegids van de Rijksoverheid en bij het ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum.
- Al corona gehad? Op het coronaplein ontmoet je lotgenoten en deel je je ervaringen.
