De brochure met betrouwbare informatie is gecontroleerd door onze medisch adviseurs werkzaam bij het expertisecentrum voor mitochondriële ziekten (RMMC) van het Radboudumc.
De brochure is verdeeld in drie hoofstukken:
- De diagnose: het begin van een onzekere toekomst;
- Gezin en andere sociale contacten;
- Regie houden.
De informatie is praktisch van aard voor jezelf en voor je omgeving.
Ervaringsverhalen van patiënten zorgen waarschijnlijk voor een bron van herkenning. Ook zijn er verwijzingen opgenomen naar www.spierziekten.nl en het Myocafé, de online ontmoetingsplek van lotgenoten (diagnosemaatjes) op https://community.spierziekten.nl/.
Leden en abonnees kunnen de brochure gratis downloaden van hun persoonlijke pagina. Nieuwe leden met een mitochondriële ziekte krijgen de brochure eenmaal gratis thuisgestuurd. Volgers en niet-leden kunnen de brochure bestellen in de webwinkel.
