Connect: websites van expertisecentra MG, MD, FSHD en IBM

Door: Erik van Uden

Spierziekten Nederland heeft samen met het LUMC, Radboudumc, MUMC+ en AMC websites gebouwd voor expertisecentra.

Nederland kent binnen de zeven UMC's vierhonderd expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Veertig hiervan hebben betrekking op spierziekten. Dat is natuurlijk mooi, maar wat zijn dat precies voor centra en wat kun je daarmee als patiënt?

Het antwoord hierop is heel simpel: in zo'n centrum wordt kennis verzameld over de oorzaken, de gevolgen en de behandeling van die zeldzame ziekten. Kennisbundeling is belangrijk omdat er maar weinig patiënten zijn en het geld voor onderzoek schaars.

Moet je als patiënt dan altijd naar zo'n centrum? Nee, dat niet. Maar het is in de regel wel verstandig om minimaal eenmaal bij een expertisecentrum een consult aan te vragen. Ook uw behandelend arts, uw huisarts of fysiotherapeut kunnen hier advies vragen over behandeling en begeleiding. Hoe dat precies werkt, kunt u op de nieuwe websites zien. Ze zijn er voor MD, MG, IBM en FSHD.

De websites zijn tot stand gekomen met steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en de medewerking van de vrijwilligers van de diagnosewerkgroepen en de artsen uit de centra. De websites zijn toegankelijk vanaf 1 april a.s.

Terug naar overzicht