Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Wij zijn een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. Onze leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief binnen de vereniging. Dat bepaalt ook het karakter van Spierziekten Nederland: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.
De honderden vrijwilligers vormen de pijlers van de organisatie. Zij brengen mensen met elkaar in contact, organiseren bijeenkomsten en werken mee aan de productie van voorlichtingsmateriaal. De vrijwilligers worden ondersteund door een team van professionele medewerkers op het landelijk bureau in Baarn.
Voor verschillende spierziekten werken we binnen de vereniging met zogenaamde “diagnosewerkgroepen”. De diagnosewerkgroep SMA komt op voor mensen met SMA. We behartigen de belangen van alle SMA-patiënten voor alle leeftijden en types. Daarbij streven we naar betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, brede toegang tot beschikbare behandelingen en medicijnen, goede voorlichting en verbinding met lotgenoten.
De afgelopen jaren is er veel te doen geweest over de toegang en vergoeding tot de beschikbare medicijnen die voor SMA in ontwikkeling zijn. Daarin is al veel bereikt. Dit jaar staat de goedkeuring in Nederland van het derde medicijn tegen SMA op het programma en wordt de SMA test in de hielenprik opgenomen.
Toch blijven er onvervulde behoeftes en is er voor een klein deel van de SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot enige behandeling. Ook moeten we ervoor zorgen dat de huidige behandelingen nu en in de toekomst vergoed blijven worden.
Voor de aanvulling en uitbreiding van de diagnosewerkgroep SMA zoeken we drie nieuwe leden:
- Een redacteur nieuwsbrieven en sociale media.
- Een secretaris.
- Extra werkgroep lid met aandachtsgebied medicijnontwikkeling/SMA-Europe.
Vacature 1: Redacteur nieuwsbrieven en sociale media- werkgroeplid
Een van de werkzaamheden van de werkgroep is het voortdurend informeren en op de hoogte houden van onze leden. Dit doen we op verschillende manieren. Zo organiseren we jaarlijks een Spierziektecongres, versturen we periodiek nieuwsbrieven en zijn we actief op sociale media. Verder brengen we via ons eigen interne mediakanaal lotgenoten met elkaar in contact. Voor de (eind)redactie van de benodigde content zoeken we een redacteur. Deze is verantwoordelijk voor het realiseren van de benodigde content voor de verschillende media en kanalen. Daarbij wordt hij/zij geholpen door de communicatiemedewerkers van Spierziekten Nederland. Alle werkgroepleden en ook externen werken mee aan het aanleveren van de verschillende nieuwsitems en content. Daarnaast doe je mee als werkgroeplid met de verschillende activiteiten en werkzaamheden.
We zoeken hiervoor iemand die affectie heeft met het schrijven van en redigeren van content en het leuk vindt om in contact te staan met de achterban. De verwachte tijdsbesteding is ongeveer twee uur per week.
Vacture 2: Secretaris-werkgroeplid
Om de werkgroep zo effectief en efficiënt te kunnen laten werken zijn we op zoek naar een secretaris die ons kan helpen overzicht te houden in de planning en de werkzaamheden. Daarnaast doe je mee als werkgroeplid met de verschillende activiteiten en werkzaamheden.
We zoeken hiervoor iemand die gestructureerd kan werken, plannen, documenteren en communiceren. De verwachte tijdsbesteding is een uur per week.
Vacature 3: Extra werkgroep lid met aandachtsgebied medicijnontwikkeling/SMA-Europe
Op Europees niveau worden de belangen van mensen met SMA vertegenwoordigd binnen SMA-Europe. Hierbij speelt het volgen van de medicijnontwikkeling een grote rol waarbij veel overleg plaatsvindt met onder andere farmaceutische bedrijven, internationale onderzoekers en wetenschappers en met de andere vertegenwoordigers van de verschillende nationale SMA-organisaties. Ook Nederland heeft een vertegenwoordiger vanuit Spierziekten Nederland en de SMA-diagnosewerkgroep die daarin deelneemt. Door de grote hoeveelheid werk zoeken we daar een extra lid naast de bestaande vertegenwoordiger om samen Nederland binnen SMA Europe te vertegenwoordigen.
We zoeken hiervoor iemand die affectie heeft met de wetenschappelijke kant van SMA. Iemand die de Engelse taal goed beheerst om de achterban te kunnen vertegenwoordigen in overleg met professionals, onderzoekers en bestuurders. De verwachte tijdsbesteding is ongeveer twee tot vier uur per week. Daarbij behoort het periodiek reizen naar verschillende Europese congressen en meetings ook tot de werkzaamheden. Het moet gezegd worden dat deze de laatste tijd vooral virtueel hebben plaatsgevonden en ook meer op die manier zullen gaan plaatsvinden.
Interesse?
Heb je interesse om als vrijwilliger aan de slag te gaan bij de de diagnosewerkgroep SMA of heb je hier vragen over, neem dan contact op met Johanna Smeding, voorzitter van de werkgroep.
