Als ouders van kinderen met een spierziekte komen er veel vragen, maar ook veel informatie op je af. Informatie over de spierziekte zelf, maar ook over hulpmiddelen, aanpassingen, zorg en meer. Deze informatie is echter veel aan verandering onderhevig. Er komen nieuwe regelingen en nieuwe hulpmiddelen worden uitgevonden. Hiervan ben je graag op de hoogte. Wij willen daarom de informatie op onze site: www.spierziekten.nl over kinderen met een spierziekte grondig actualiseren.
Hiervoor horen wij graag uw ideeën. Wat voor informatie wilt u graag bij ons teruglezen? Welke informatie mist u of vindt u onmisbaar?
U kunt uw reactie mailen naar Kirsten IJsebaert, medewerker Spierziekten Nederland.
Doet u mee?
Door: Kirsten IJsebaert
Ben jij een ouder van een kind met een spierziekte? Wat voor informatie wilt u graag bij ons teruglezen? Welke informatie mist u of vindt u onmisbaar?
