Ervaringen omgaan met een spierziekte

Op iemandzoalsik.nl zijn weer nieuwe ervaringen van onze bloggers Anouska, Nancy, Hayat en Anke gepubliceerd. Allen hebben ze een eigen verhaal. De rode draad is hoe zij omgaan met een spierziekte in het dagelijkse leven. 

Onvoorwaardelijk
"Lieve Jacky, via deze weg wil ik je  laten weten dat het me zo veel doet dat we deze dingen samen doen. Het is niet altijd makkelijk om met mij op stap te gaan, maar jij ziet nergens beperkingen in." Lees het blog van Anouska

SMA Familiedag
"Jarenlang heb ik mij afzijdig gehouden van alles wat met en voor de spierziekte SMA werd georganiseerd. Ik had nooit contact met iemand die deze spierziekte ook heeft of ging nooit naar “lotgenotendagen”. In mijn zoektocht naar mijn eigen identiteit heb ik mijn spierziekte te vaak buitenspel gezet." Lees het blog van Hayat

Een sportief meisje in een lijf met AMC
"Ze probeerde met alles wat ze in zich had om te rollen, later te gaan zitten, te kruipen, of eigenlijk hupsen op haar billen. En toen ze niet kon lopen omdat ze haar benen niet kon strekken, deed ze dat op haar knieën, want dat ging wel." Lees het blog van Nancy

Een therapie voor FSHD
“Wat verwacht je van een medicijn voor FSHD?” wordt me gevraagd. Ik ben even verbaasd over de vraag die de medicus bij me neerlegt. “Nou eh … dat er iets verbetert”; zeg ik snel. Het is de vraag die me de laatste tijd vaker gesteld wordt en door mijn hoofd blijft spoken." Lees het blog van Anke

 

 

Terug naar overzicht