FA’er Glenn finisht de Ironman

Door: Marieke van Driel, diagnosewerkgroep Friedreich ataxie

Eind september 2020 deed Glenn Wijntjes met zijn team ROLLEN VOOR SPIEREN mee aan de Ironman in Maastricht. Hij haalde daarmee geld op voor FA-onderzoek in Nederland.

FA-onderzoek
In 2018 finishte Glenn ook al, samen met Mathon, en haalde daarmee 39.500 euro op. Zelf zegt hij hierover: ‘Een erg mooi bedrag, maar om onderzoek te doen naar spierziekten helaas maar een klein bedrag.’ (Zie ook 'Hoeveel kost de ontwikkeling van een nieuw medicijn eigenlijk?' onderaan dit artikel, red.). Na de triathlon zijn de wegen van Mathon en Glenn gescheiden; Mathon is verdergegaan met zich inzetten voor ALS en Glenn is dus verdergegaan met geld inzamelen voor FA-onderzoek.
Het liefst zou Glenn het geld besteden aan medicijnontwikkeling voor FA in Nederland. Omdat er nog geen medicijnonderzoek naar FA plaatsvindt in Nederland blijft al het geld voorlopig geparkeerd op de rekening van stichting ROLLEN VOOR SPIEREN (zie de website of Instagram voor meer informatie).

Reactie van Glenn
Ik vroeg Glenn hoe hij de Ironman 2020 heeft ervaren. Hij vertelt dat veel training nodig was en het nodige regelwerk, maar dat was zeker de moeite waard: ‘Het was een geweldige dag!’ Vanwege corona was het sportevenement verplaatst van 16 augustus naar 27 september en ook mocht er geen publiek aanwezig zijn bij de start en bij de finish. ‘Wat erg jammer was’, zegt Glenn hierover. Tijdens de race was het droog: ‘Gelukkig’. Het zwemgedeelte, waarbij hij in een bootje zit, begon al om 10 uur en het was toen nog erg fris. Vervolgens ving hij veel wind tijdens het fietsgedeelte waar hij in een bakfiets zat. Tot slot het hardlopen in een marathonrolstoel en toen over de finish. ‘Moe, maar voldaan… en een mooie medaille en ervaring rijker!’

Wat was anders dan in 2018?
In 2018 deed Glenn mee aan de volledige triathlon: 3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en 42 km hardlopen en waren hij en Mathon hier ruim 15 uur mee bezig. Nu deden Glenn en zijn team de olympische afstand: 1500 m zwemmen, 40 km fietsen en 10 km hardlopen. Ze hebben deze afgelegd in 3 uur en 21 minuten. ‘De verkorte raceafstanden, het ontbreken van publiek en de kleinere opzet van het evenement zorgden voor een andere ervaring.’ Deze keer heeft hij de drie afstanden met drie verschillende vrienden afgelegd uit zijn team. ‘Het was zeker heel leuk om met hen deze uitdaging aan te gaan.’

Weet je al hoeveel geld je hebt opgehaald?
‘De teller staat nu in totaal op 40.500 euro en ik hoop het komende jaar nog meer op te halen om te kunnen doneren aan een onderzoek naar FA in Nederland.’ Hij denkt dat door de kleinere opzet van het evenement er veel minder media-aandacht geweest is, waardoor hij in 2020 helaas minder geld ingezameld heeft dan in 2018.

Heb je (met je team) al nieuwe uitdagingen op de planning staan?
Rollen voor Spieren had dit jaar diverse marathons en fietsevenementen op de agenda staan, echter is bijna alles afgelast vanwege corona. De Ironman Maastricht 5150 was het eerste en laatste evenement wat dit jaar door gaat. ‘Voor 2021 maken we weer mooie plannen voor verschillende sportevenementen!’

Hoeveel kost de ontwikkeling van een nieuw medicijn eigenlijk?
Marieke van Driel, kaderlid van de FA-werkgroep, heeft hier wat speurwerk naar verricht: In een artikel van Eos, een Vlaams populairwetenschappelijk maandblad met de laatste ontwikkelingen in zowel natuurwetenschappen als menswetenschappen en geneeskunde, vind ik: ‘Volgens een nieuwe schatting kost het ongeveer 885 miljoen euro om een nieuw geneesmiddel te ontwikkelen.’ Op de website van Pfizer, een van de grootste farmaceutische bedrijven gevestigd in New York, lees ik: ‘Dit kan variëren van $10 miljoen tot $2 miljard afhankelijk van de aandoening waar het geneesmiddel voor bedoeld is.’ Als laatste heb ik gekeken op de website van Sanofi, een internationale farmaceutische groep met hoofdzetel in Parijs, waar ik vond: ‘Kosten voor het ontwikkelen van één geneesmiddel zijn gemiddeld meer dan 1 miljard euro.’ Het gaat hier om de totale kosten voor het ontwikkelen van een geneesmiddel vanaf laboratoriumonderzoek tot de laatste testen bij patiënten. Dit traject bestaat uit meerdere onderzoeksprojecten die elkaar opvolgen. Ook het testen van middelen bij mensen bestaat uit verschillende fases. Over het algemeen zien we dat Nederlandse fondsen ongeveer 250.000 euro uittrekken voor de financiering van één onderdeel binnen het hele traject. 

Terug naar overzicht