Patiënten moeten meer stem hebben in het onderzoek. Dat is de conclusie van een internationale workshop over patiëntenparticipatie, die mede door het Prinses Beatrix Spierfonds werd gefinancierd.
25 jaar ENMC
Vorig jaar kwamen artsen, onderzoekers, patiënten en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie uit 15 verschillende landen in Milaan samen om de rol van patiënten in onderzoek te bespreken. De workshop werd georganiseerd door het European NeuroMuscular Centre (ENMC) ter ere van hun 25-jarig bestaan. Het ENMC, waarvan Spierziekten Nederland mede-oprichter is, organiseert al sinds 1992 internationale workshops over spierziekten om zo de samenwerking tussen onderzoekers te bevorderen.
Stem van de patiënt
De deelnemers van de workshop kwamen tot de conclusie dat patiënten een grote rol zouden moeten hebben in onderzoek. Want door patiënten een stem te geven in de opzet en de uitvoer van onderzoek, verbetert het onderzoek en worden de resultaten eerder geaccepteerd door het grote publiek. “De stem van de patiënt in onderzoek is niet alleen haalbaar, het zou vanzelfsprekend moeten zijn”, aldus onderzoeker dr. Hanns Lochmüller. Tijdens de workshop werden verschillende praktijkvoorbeelden gegeven. Zo vertelde onderzoeker prof. dr. Baziel van Engelen uit Nijmegen over zijn onderzoek naar myotone dystrofie, waarbij patiënten een grote rol hadden in de opzet. Een aanpak die leidde tot tevreden deelnemers en minder uitvallers.
Meer weten?
De deelnemers van de EMNC-workshop hebben hun bevindingen gepubliceerd in het vakblad Journal of Neuromuscular Diseases. Dit artikel is hier gratis te lezen. Op de website van het ENMC is ook een Nederlandstalige samenvatting van de workshop te vinden. Het ENMC is gevestigd in Baarn.
