Nieuwe behandelrichtlijn DMD

Er is een nieuwe behandelrichtlijn voor Duchenne Spierdystrofie (DMD). Spierziekten Nederland was nauw betrokken.

De nieuwe richtlijn voor Duchenne Spierdystrofie (DMD) is een initiatief van De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Spierziekten Nederland was nauw betrokken bij de totstandkoming ervan.

De behandelrichtlijn is bedoeld voor medisch specialisten en paramedici en is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordiging van o.a. revalidatieartsen, neurologen en fysiotherapeuten. 

De richtlijn is ter commentaar voorgelegd aan Spierziekten Nederland, Duchenne Parent Project en de Patiëntenfederatie Nederland. Er is een enquête onder families uitgezet en de aanbevelingen zijn o.a. besproken met ouders van patiënten met DMD. Ook hebben meerdere leden vanuit onze diagnosewerkgroep DMD de richtlijn bekeken en hun feedback gegeven. Bij de ontwikkeling zijn patiënten dus zeer nauw betrokken geweest. Mede door hun input zijn drie belangrijke punten - training, contractuurpreventie en ademhaling - meegenomen in de richtlijn.

Met de realisatie van de richtlijn hopen we samen de zorg voor Duchenne nog verder te kunnen optimaliseren en uniformeren.

Naar de behandelrichtlijn voor medici en paramedici

Meer informatie over Duchenne Spierdystrofie

Terug naar overzicht