Onderzoek naar optimale zorg

Door: Prinses Beatrix Spierfonds

Er start een onderzoek naar de vraag: wat is nu de optimale zorg voor iemand met een spierziekte?

Er gaat een nieuw onderzoek naar spierziekten van start. Dit onderzoek werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen. 

Optimale zorg: wat vinden mensen zelf belangrijk?
Er zijn ruim zeshonderd verschillende spierziekten bekend, met uiteenlopende symptomen. Voor de meeste spierziekten bestaat geen medicijn, dus de behandeling richt zich met name op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Doordat mensen met een spierziekten zo van elkaar verschillen, hebben ze het meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij de mens centraal staat in plaats van de aandoening. Capability care gaat uit van de wensen van de individuele patiënt. Welke activiteiten willen zij graag blijven doen en welke vaardigheden zijn hiervoor nodig? Het behouden van deze vaardigheden dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.

Het doel van dit nieuwe onderzoek, dat wordt uitgevoerd onder leiding van prof.dr. Baziel van Engelen, is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met een spierziekte capability care of standaardzorg ontvangen. Daarna worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care het welzijn van mensen met een spierziekte kan verbeteren doordat er meer aandacht is voor de wensen en doelen van het individu. 

Een beter leven voor spierziektepatiënten nu
Het onderzoek naar capability care werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’. Met deze jaarlijkse subsidieronde investeert het Prinses Beatrix Spierfonds in onderzoek dat zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte. Lees meer.

Terug naar overzicht