Patiënten met het Guillain-Barré syndroom (GBS) brengen de richtlijn over hun syndroom zelf onder de aandacht van hun zorgverleners. Deze werkwijze kan ook uitkomst bieden bij andere zeldzame ziekten.
In beeld komen de Rotterdamse arts-onderzoeker Bart Jacobs en ervaringsdeskundige (GBS) Pauline Vernooy, webmaster bij Spierziekten Nederland.
Bekijk de uitzending van Hart van Nederland over zeldzame ziekten.