‘Staatssecretaris, let op de losse eindjes’
In zijn brief aan de Tweede Kamer van 14 april heeft staatssecretaris Van Rijn het Persoonlijk Assistentie Budget aangekondigd. Voor een beperkte groep mensen met een grote zorgbehoefte is dat goed nieuws. Er zitten nog wel enkele haken en ogen aan de regeling. Daarom schreven werkgroep De Rode Bril, Per Saldo en Spierziekten Nederland gezamenlijk een brief aan de Tweede Kamer over dit onderwerp.
Er wordt inmiddels al jaren gelobbyd voor de invoering van een persoonlijk assistentiebudget. Voor mensen die afhankelijk zijn van 24-uur-assistentie, bijvoorbeeld omdat zij beademd worden en zelf de beademingsapparatuur niet kunnen bedienen, betekent dit budget dat zij zelf helemaal hun zorg kunnen regelen. De regeling die nu is geformuleerd waarborgt de verstrekking van de zorg, maar er zitten nog wel een paar ernstige problemen in. Het gaat om de volgende punten:
- Als iemand een partner heeft, dan wordt die geheel verantwoordelijk voor de nachtzorg, zeven dagen in de week en levenslang. Er wordt voorbijgegaan aan de persoonlijke situatie en aan de (medische) beperkingen van de partner.
- Er wordt geen rekening gehouden met de kosten en tijd voor opleiding bij een Centrum voor Thuisbeademing, terwijl die wel verplicht is. Dit zou nu ten koste gaan van het zorgbudget.
- De beperking kan zo ernstig zijn dat overlappende zorg noodzakelijk is. Daar is nog niet in voorzien.
Spierziekten Nederland, Per Saldo en de Rode Bril hebben daarom in een brief aan de Tweede Kamer deze onderwerpen aan de orde gesteld en gevraagd deze problemen op een goede manier op te lossen. Er is nu een adequate regeling, maar er zitten nog enkele lelijke weeffouten in.<link fileadmin user_upload vsn documenten algemeen gezamenlijke_aandachtspunten_ao_vgtl_30_4.pdf download> Download de brief.
Tijdens een bijeenkomst bij Spierziekten Nederland op vrijdag 24 april bleek dat er veel belangstelling is voor het persoonlijk assistentie budget. Er blijken ook veel misverstanden te bestaan. Het budget is beschikbaar voor een beperkte groep mensen. De drie voorwaarden zijn ook scherp geformuleerd. Wanneer iemand niet voldoet aan één van deze voorwaarden, dat is het budget geen optie.
- Allereerst moet de verzekerde ouder zijn dan 18 jaar.
- Ten tweede moet de medische noodzaak voor het permanent toezicht vaststaan. In de regel kunnen de medisch adviseurs zelf beoordelen of het medisch toezicht nodig is om levensbedreigende situaties te voorkomen.
- Ten derde moet vaststaan dat de cliënt volledig regie heeft over het eigen leven. De cliënt heeft dus geen cognitieve beperkingen. Men kan op eigen kracht, zonder hulp van een vertegenwoordiger, de pgb-taken uitvoeren.
Voor mensen die veel en complexe zorg nodig hebben, maar geen 24-uurstoezicht, zijn er in de nieuwe regelingen meer mogelijkheden om de zorg passend in te vullen. Zo kan iemand die bijvoorbeeld 18 uur zorg nodig heeft dit organiseren via de regeling Meerzorg in de Wet langdurige zorg. Ook zijn combinaties van zorg in natura en PGB mogelijk, bijvoorbeeld bij een modulair pakket thuis waardoor je niet alles zelf hoeft te regelen maar zorg in natura voor zorg overdag kunt nemen en nachtzorg via PGB. In al dergelijke gevallen zal het gaan om goed maatwerk.