Oorzaak onbekend?
Over de oorzaak van NA is nog maar weinig bekend. Mogelijk gaat het om een combinatie van een afweerreactie tegen zenuwen en fysieke belasting van de arm en schouder. Veel mensen met NA gaan door de ziekte anders bewegen, om voor spierzwakte te compenseren. In eerste instantie kan dit nuttig zijn, maar op de lange termijn ontstaat een probleem: dit afwijkende bewegingspatroon verandert de bewegingssturing vanuit de hersenen. En dat houdt het bewegingsproblemen mogelijk in stand. Renee: ‘In mijn promotieonderzoek onderzochten we of er bij NA inderdaad iets verandert in de bewegingssturing vanuit de hersenen. Ook hebben we onderzocht of een specialistisch revalidatieprogramma, waarbij de bewegingssturing getraind wordt, kan helpen bij het herstel.’
Hardware en software
Renee: ‘Hoewel de zenuwen en de spieren van deze patiënten, zeg maar de “hardware”, na een tijd grotendeels hersteld zijn, blijft de beweging van de arm en schouder afwijkend. Daarom dachten we: Misschien zit het hem in de “software”, de manier waarop de hersenen bewegingen aansturen.’ Daarom brachten de onderzoekers met een MRI-scanner de hersenactiviteit van zowel mensen met deze restklachten als gezonde vrijwilligers in kaart. In de MRI-scanner kunnen de deelnemers niet bewegen. Daarom werden zij gevraagd om heel specifiek bepaalde bewegingen in te beelden. De hersenactiviteit bij het inbeelden van beweging is heel vergelijkbaar met die bij echte bewegingen.
En? Wat heb je ontdekt?
'We hebben ontdekt dat er bij NA inderdaad iets verandert in de bewegingssturing vanuit de hersenen. Bepaalde hersengebieden waren veel minder actief. Hieruit kunnen we opmaken dat de hersenen bij deze patiënten tijdens en vlak na de aanval anders geprogrammeerd zijn’, vertelt Renee.
En goed nieuws: deze bewegingssturing kan weer herstellen. ‘We zagen dat specialistische revalidatie, waarbij bewegingen op de juiste manier werden aangeleerd, de restklachten kan verminderen’, aldus Renee. ‘Na zeventien weken behandeling lieten patiënten die de specialistische revalidatie ondergingen een beter resultaat zien dan de patiënten die reguliere zorg kregen.’
De zorg verbeteren
De onderzoekers begrijpen nu beter hoe het komt dat veel mensen met NA last blijven houden van restklachten en hoe ze die het beste kunnen behandelen. Een beter inzicht in de aandoening en de oorzaak van de klachten is belangrijk voor zowel patiënten als behandelaars. ‘Dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds hebben wij dit belangrijke onderzoek kunnen doen. Niet alleen begrijpen we nu beter wat er gebeurt tijdens het herstel, er is ook meer bekendheid voor NA, wat hard nodig is’, vertelt Renee.
Het onderzoek heeft ertoe geleid dat artsen in de kliniek nu uitleggen dat er in de hersenen van deze patiënten iets verandert, waardoor zij klachten kunnen houden en hoe revalidatie kan helpen bij het herstel. Ook worden deze bevindingen nu gedeeld tijdens trainingen voor artsen, fysio- en ergotherapeuten buiten het Radboudumc die veel mensen met NA behandelen. Zo verbetert de zorg voor NA, ook buiten het expertisecentrum.
Promotie
De promotie van Renee Lustenhouwer vond plaats op 8 maart in het Radboudumc. Het onderzoek van dr. Lustenhouwer werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. B.G.M. van Engelen, dr. J.T. Groothuis, dr. I.G.M. Cameron en dr. R.C.G. Helmich en werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.
Indruk
Renee vertelt wat haar heeft geholpen bij het onderzoek: ‘De patiëntengroep was een hele belangrijke motivator voor mij. De deelnemers aan het onderzoek waren zo betrokken, geïnteresseerd en openhartig. Dat heeft een enorme indruk gemaakt. Mensen met NA zijn vaak jong en leiden een actief leven. Van de ene op de andere dag worden ze geconfronteerd met de ziekte en alle gevolgen van dien. Het is heel frustrerend als het herstel dan anders loopt dan gehoopt.’
Meer weten?
Zie Renee Lustenhouwer promoveert op onderzoek naar neuralgische amyotrofie - Spierfonds.
