Van 6 tot en met 8 april vindt in Utrecht een internationaal congres plaats rond SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Het is een belangrijk congres, omdat er op dit moment maar liefst vier therapieën ontwikkeld worden die mogelijk beschikbaar komen. Dat is goed nieuws voor mensen die te maken hebben met deze aandoening. Het is tegelijk een unieke situatie, die veel vragen oproept, vragen waarover de congresgangers zich gaan buigen. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen (op de foto) spreekt op vrijdag 7 april het internationaal gezelschap toe.
Ria Broekgaarden van Spierziekten Nederland: ‘Het is belangrijk dat patiënten samen met onderzoekers nadenken over therapieën, zorg en hulpmiddelen. Zij kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is: zelf naar het toilet kunnen gaan, een telefoon vast kunnen houden, aan je neus kunnen krabben als het jeukt. Daarom moeten artsen en patiënten samen optrekken en keuzes maken.’
Op het SMA Europe-congres worden de laatste ontwikkelingen besproken, er worden onderzoeksvoorstellen beoordeeld en er wordt gesproken over goede zorg specifiek voor kinderen en volwassenen met SMA. SMA Europe is een internationaal samenwerkingsverband van ouder- en patiëntenorganisaties. Op het congres zijn vertegenwoordigers en onderzoekers uit heel Europa en de VS. Uiteraard zijn ook de experts present van het SMA expertisecentrum uit het UMC Utrecht en vertegenwoordigers van het Prinses Beatrix Spierfonds. De bijeenkomst wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland. De Utrechtse burgemeester Jan van Zanen spreekt op vrijdagmiddag 7 april om 16.00 uur de congresgangers toe.
SMA-congres in Utrecht
Door: Erik van Uden
Van 6 tot en met 8 april vindt in Utrecht een congres plaats rond SMA, georganiseerd door Spierziekten Nederland. Er wordt onder meer gesproken over vier therapieën die in ontwikkeling zijn.
