SMA de wereld uit!
Onder de naam ‘SMA de wereld uit!’ zamelt het Prinses Beatrix Spierfonds geld in om extra onderzoek naar SMA te financieren. Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften kan het onderzoek ‘Effect van ademspiertraining bij SMA’ van start. Dit onderzoek is het eerste van de nieuwe onderzoeksagenda die het Spierfonds samen met patiënten en onderzoekers heeft ontwikkeld. Hierin staan veelbelovende onderzoeken die de komende periode moeten starten. Zodat we de meest kansrijke weg naar een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu.
Effect van ademspiertraining bij SMA
Door de verminderde spierkracht komen ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen, vaak voor bij SMA, soms met zeer ernstige gevolgen. Het is van groot belang de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren zo goed en lang mogelijk te behouden. In het nieuwe onderzoek gaat een team onder leiding van dr. Erik Hulzebos kijken wat het effect is van ademspiertraining bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA. Deelnemers zullen thuis 3-5 minuten per dag trainen met behulp van de ‘POWERbreathe’, een apparaatje om de ademhalingsspieren te versterken.
Sparen voor het volgende onderzoek
Het volgende onderzoek waar we voor gaan sparen is het onderzoek ‘EMG als biomarker voor SMA’. Voor SMA worden inmiddels meerdere mogelijke geneesmiddelen getest bij patiënten. Om snel te kunnen beoordelen of een medicijn aanslaat, zijn goede meetinstrumenten nodig. In dit onderzoek wordt gekeken of EMG het ziektebeloop in kaart kan brengen en kan voorspellen of een behandeling zal aanslaan.
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/eerste-sma-onderzoek-nieuwe-onderzoeksagenda-start/