De jubileumbijeenkomst had een internationaal karakter. Er waren, naast honderden patiënten, enkele tientallen gasten uit de Verenigde Staten, België, Duitsland en Engeland aanwezig.
Wat is het Guillain-Barré syndroom?
Het Guillain-Barré syndroom is een aandoening van de zenuwen, die leidt tot acute verlammingsverschijnselen. In ernstige gevallen kan een kerngezonde persoon in een tijdsbestek van enkele dagen of weken zo ernstig verlamd raken dat opname op de intensive care en kunstmatige beademing noodzakelijk zijn. Bij een adequate medische behandeling overlijden mensen over het algemeen niet aan deze ziekte. De acute fase van de ziekte is echter dramatisch voor de patiënt en de naaste omgeving. Het herstelproces vergt maanden, zoniet jaren. Naar schatting dertig procent van de patiënten houdt restverschijnselen. Deze variëren van chronische vermoeidheid en pijn tot blijvende verlammingen en rolstoelgebondenheid. In Nederland wordt ongeveer 150 tot 300 maal per jaar het Guillain-Barré syndroom vastgesteld. De ziekte komt bij zowel volwassenen als kinderen voor.
Betere behandeling, meer bekendheid
Wie getroffen wordt door het Guillain-Barré syndroom vergeet dat het hele leven niet meer. Het is een dramatische ervaring om in hoog tempo verlamd te raken. Artsen kunnen het verlammingsproces niet stoppen. De aandoening kan een levensbedreigend karakter aannemen. Pas na dagen of weken kan er uitsluitsel gegeven worden over wat er precies aan de hand is. Voor patiënten en familieleden is dit ook in overdrachtelijke zin een zenuwslopende periode. Daarna breekt de periode van herstel aan: eerst behandelingen in het ziekenhuis met middelen waardoor het beschadigingsproces van de zenuwen mogelijk wordt afgeremd, daarna begeleiding in een revalidatiecentrum. De werkgroep Guillain-Barré syndroom van de VSN geeft voorlichting aan patiënten en behandelaars, brengt betrokkenen bij elkaar, zet zich in om de oorzaken van de ziekte weg te nemen en werkt samen met specialisten aan een betere behandeling van de ziekte en de restverschijnselen.
De oorzaak: vaak besmette kip en kalkoen
Het Guillain-Barré syndroom is een auto-immuun ziekte. Dat betekent dat het menselijk afweersysteem het lichaam zelf aanvalt, in plaats van een ziekteverwekker. In dit geval wordt het omhulsel van de zenuwen, de myelinelaag, beschadigd. Ook kan de zenuw zelf aangetast raken. Een bekende veroorzaker van het Guillain-Barré syndroom is de bacterie campylobacter jejuni. Deze bacterie komt onder andere veel voor in vlees van kippen en kalkoenen. De bacterie veroorzaakt normaal gesproken buikklachten en lichte griepachtige verschijnselen. De bacterie kan echter ook het Guillain-Barré syndroom veroorzaken. Ongeveer de helft van de gevallen van Guillain-Barré wordt toegeschreven aan deze bacterie. De VSN vindt het zeer treurig dat er ondanks alle beloften van de sector en van de minister van VWS de afgelopen jaren geen enkele vooruitgang is geboekt in het bestrijden van de bacterie bij kippen en kalkoenen.
Nederland: internationaal vooraanstaande positie
De Erasmus Universiteit geniet internationale faam vanwege het onderzoek naar het Guillain- Barré syndroom. In nagenoeg alle publicaties over dit onderwerp worden de publicaties van de Rotterdamse onderzoekers geciteerd. Deze onderzoekers worden ook wereldwijd gevraagd als sprekers over dit onderwerp.
Het is ook om deze reden dat de jubileumbijeenkomst een internationaal karakter had. Zo waren er uit Amerika zo'n 20 gasten. Een bekende naam is die van Carol Lee Koski, een vooraanstaand Amerikaans neurologe, gespecialiseerd in het Guillain-Barré syndroom.
Ook Sue Baier was aanwezig. Zij is de schrijfster van 'Bed Number Ten', een boek over haar (afschuwelijke) ervaringen met het Guillain-Barré Syndroom. Haar boek is nog steeds verplichte literatuur voor verpleegkundigen. Verder worden er gasten verwacht uit België, Duitsland en Engeland.
