We zoeken mensen die zelf HSP hebben of er in hun directe omgeving mee te maken hebben. Op dit moment hebben we twee vacatures: we zoeken iemand die de werkgroep in algemene zin komt versterken en ook iemand die kan helpen met de meer inhoudelijke taken, onder meer op gebied van onderzoek.
Wat doet de diagnosewerkgroep?
- De werkgroep levert bijdragen over HSP voor onze nieuwsbrieven. Daarin staat essentiële informatie voor mensen met HSP en hun naasten. Je schrijft zelf, helpt iemand met een ervaringsverhaal, selecteert artikelen uit het beschikbare aanbod of bewerkt artikelen van anderen.
- Op het online forum, Myocafé, modereert de werkgroep berichten van leden die met HSP te maken hebben en deelt interessante zaken met de achterban.
- Jaarlijks organiseert de werkgroep een programma op het Spierziektecongres, afwisselend op locatie en online. De werkgroep bepaalt de onderwerpen samen met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en verleent hand- en spandiensten op de dag zelf.
- Er is overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers.
- De werkgroep volgt relevante ontwikkelingen (bv. op wetenschapsgebied) in binnen- en buitenland op de voet en bespreekt wat bv. nuttig is om te delen met de leden. Tevens is iemand van onze werkgroep lid van Euro HSP, de organisatie van meerdere landelijke verenigingen die verband houden met HSP. Bijeenkomsten hiervan zijn in verschillende Europese landen. Het is wel nodig hiervoor de Engelse taal redelijk te beheersen.
- De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie voor de website van Spierziekten Nederland.
- De werkgroep denkt en helpt mee met bijeenkomsten die voor leden georganiseerd worden, zoals gespreksgroepen. Deze zijn soms ergens in Nederland en ook online
Je kunt je toeleggen op een enkele of juist meer taken in samenwerking met de andere werkgroepleden. Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland en twee vaste medisch adviseurs. De werkgroep vergadert ongeveer acht keer per jaar, meestal online. Jaarlijks zijn er ook (live) bijeenkomsten voor álle vrijwilligers van Spierziekten Nederland voor overleg, het uitwisselen van ervaringen en workshops. Op dit moment zoeken we twee nieuwe vrijwilligers, met ieder een specifieke focus.
Algemeen werkgroeplid
We zoeken iemand die de werkgroep in algemene zin kan versterken. Iemand die wil helpen met gespreksgroepen en mensen wil ontvangen bij bijeenkomsten, is net zo welkom als iemand die zich op het schrijven van ervaringsverhalen of het online forum Myocafé wil storten! Je doet deze taken samen met de andere leden van je diagnosewerkgroep. Het is ook mogelijk je vooral te richten op een bepaalde doelgroep, zoals ouders of jongeren.
Help mee op inhoudelijk vlak
We zoeken ook iemand die kan helpen met de meer inhoudelijke taken. Denk daarbij aan het volgen van relevante ontwikkelingen op onderzoeksgebied, overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen, vertegenwoordiging werkgroep in Europees verband, overleggen met de medisch adviseurs. Deze taken doe je niet alleen, maar in nauwe samenwerking met een andere vrijwilliger.
Meer informatie
Heb je zelf HSP of iemand in je directe omgeving en ben je lid van Spierziekten Nederland of wil je lid worden? Neem dan contact op voor meer informatie of om je aan te melden. Met jouw versterking kan de werkgroep alle genoemde werkzaamheden graag en met plezier blijven doen! Nadere inlichtingen kun je krijgen bij Hermien Remmelink, lid van de HSP-werkgroep via hsp(at)spierziekten.nl of bij onze vaste contactpersoon op het bureau, Margo Peeters via margo.peeters(at)spierziekten.nl
