Verhaal van Julia, patiënte met een mitochondriële myopathie

Door: Maarten Tanis, diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten

In het septembernummer van Wisselstof, het online magazine van VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten, lazen we het boeiende en voor lotgenoten informatieve verhaal van Julia, een jonge patiënte met een mitochondriële myopathie.

Julia. Foto overgenomen met toestemming van VKS

De veertienjarige Julia heeft, zoals nu blijkt, al vanaf haar geboorte een mitochondriële myopathie. Pas sinds een paar jaar heeft ze echte klachten. Na een lange zoektocht naar het vinden van de diagnose staat ze nu onder controle in het Radboudumc. Daar volgt ze een keer in de drie jaar de zogenoemde mitoroute, een serie onderzoeken en testen gedurende vijf achtereenvolgende dagen.

Het verhaal van Julia - VKS Wisselstof

Het verhaal is geschreven door Mariët Jonkhout. Bron: Het verhaal van Julia - VKS Wisselstof.

 

Terug naar overzicht