Spierziekten Nederland wil graag de zorg voor mensen met een spierziekte verbeteren, en dan vooral als het gaat om ingewikkelde, complexe zorg. Daarom zijn we op zoek naar mensen die ons hun verhaal kunnen vertellen.
Het gaat daarbij om twee situaties:
1. U woont in Fokus en heeft daarnaast een indicatie vanuit de wijkverpleging. Of…
2. U woont zelfstandig, heeft een indicatie van de wijkverpleging en/of krijgt uw onplanbare zorg en nachtelijk toezicht niet goed geregeld.
Heeft u hiermee ervaring? Stuur dan alstublieft een mail naar zelfstandigwonen(at)spierziekten.nl. Met uw verhalen kunnen wij werken aan betere zorg.
Nog een toelichting voor de duidelijkheid:
1. Zorg naast Fokus
Heeft u naast adl assistentie een goed passende indicatie uit de wijkverpleging, of heeft u juist moeite om die zorg buiten de Fokuswoning goed geregeld krijgen? Krijgt u niet de noodzakelijke indicatie? Meld u via zelfstandigwonen(at)spierziekten.nl. Denk bijvoorbeeld aan zorg tijdens het logeren bij bijvoorbeeld vrienden of familie, verzorging en verpleging buiten de woning, assistentie bij het aankleden op locatie zoals een jas en een sjaal.
U kunt, als u wilt anoniem, uw verhaal mailen naar zelfstandigwonen(at)spierziekten.nl. Vermeld daarbij uw zorgverzekeraar en de successen of juist problemen rondom de indicatie. Graag horen wij van u wie (wijkverpleegkundige, zorgverzekeraar) u positief heeft geholpen, of waar het bij u is vastgelopen.
2. U krijgt de zorg niet rond
U heeft een indicatie van de wijkverpleging en veel onplanbare zorg overdag en misschien ook ’s nachts een indicatie voor toezicht, bijvoorbeeld omdat u nachtbeademing hebt. Help uzelf en help ons. Meld u met uw verhaal via zelfstandigwonen(at)spierziekten.nl.
Wij zijn benieuwd naar de reacties. Alvast bedankt.
