Als u als patiënt met een spierziekte ademhalingsproblemen heeft, met of zonder beademing, behoort u door uw verminderde ademhalingsfunctie tot een kwetsbare groep. Dit betekent dat u bij besmetting door het coronavirus meer last krijgt van uw ademhaling dan mensen zonder een spierziekte. Daarom adviseren wij u dringend om de algemene hygiëneregels na te leven zoals deze door het RIVM zijn opgesteld. In zijn algemeenheid geldt dit advies ook voor alle personen die een rolstoel gebruiken.
Als u ziek wordt, informeer iedere zorgverlener dat u een spierziekte heeft en mogelijk een beperkte ademhalingsfunctie. Breng uw behandelend arts in contact met uw CTB-arts zodat het beleid rondom het geven van zuurstof afgestemd kan worden (men moet er bv. rekening mee houden dat de hoeveelheid kooldioxide [CO2] bij u verhoogd kan zijn). Als u thuisbeademing heeft en naar het ziekenhuis moet, zorg dan dat uw beademingsapparatuur meekomt.
Voorkom vooral dat u besmet raakt. De belangrijkste adviezen voor u zijn:
- Blijf thuis en ga niet de deur uit tenzij dit absoluut noodzakelijk is. Dit geldt ook voor huisgenoten.
- Laat geen bezoekers langskomen, ook niet als ze geen klachten hebben
- Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
- Was uw handen regelmatig
- Hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
- Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
- Was vervolgens uw handen
- Houd minimaal 1,5 meter afstand van anderen. Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
Bekijk ook de overzichtspagina Corona en spierziekten en de veelgestelde vragen.
Bron: Diagnosegroep FSHD, Spierziekten Centrum Nederland en de gezamenlijke CTB's
