Vragen & antwoorden

Besmetting voorkomen

De kans op het krijgen van corona is niet verhoogd. Wel kan een ernstig verlopende luchtweginfectie, zoals het coronavirus kan veroorzaken, bij mensen met hartproblemen ernstiger gevolgen hebben dan bij gezonde mensen. Dit geldt in prinicpe voor iedere infectie.

U behoort tot de extra kwetsbare groep wanneer u een spierziekte heeft én:

  1. wanneer u ademhalingsproblemen heeft, met of zonder beademing, en/of
  2. wanneer u om andere redenen een beperkte ademhalingscapaciteit heeft, bijvoorbeeld doordat u permanent in een rolstoel zit.
  3. wanneer u hartproblemen heeft, en/of
  4. wanneer u behandeld wordt met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.

Lees ook de adviezen over wat u kunt doen als u extra risico loopt. Zie daarvoor de diverse andere vragen op deze pagina o.a. over beademing, zorg en vervoer.

De kans op het krijgen van corona is niet verhoogd bij mensen met een verminderde ademhalingsfunctie, de kans op een ernstiger verloop wel. Dit geldt in principe voor iedere infectie. Omdat patiënten met chronische beademing zich al bewust zijn van het verhoogde risico op een ernstiger beloop, doen deze patiënten vaak al van alles om te voorkomen dat ze besmet raken.

Voor kinderen gelden mogelijk dezelfde risicofactoren als bij volwassenen. Zij behoren tot de extra kwetsbare groep wanneer zij een spierziekte hebben én:

  • wanneer zij ademhalingsproblemen hebben, met of zonder beademing, en/of
  • wanneer zij om een andere reden een beperkte ademhalingscapaciteit hebben, bijvoorbeeld doordat ze permanent in een rolstoel zitten.
  • wanneer zij hartproblemen hebben, en/of
  • wanneer zij behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.

Voor deze kinderen is de ziekte mogelijk niet ernstiger dan een ander verkoudheidsvirus, zie ook Corona bij kinderen.

Ja, dit geldt met name voor aandoeningen die die het functioneren van hart, longen of afweersysteem verzwakken of voor suikerziekte. Het geldt dus niet voor elke andere ziekte.

Er zijn geen spierziekten die de kans op besmetting groter maken. Met besmetting bedoelen we de kans om het virus binnen te krijgen. Die kans wordt bepaald door de mate waarin een patiënt zich kan beschermen tegen contact met een ziek persoon.

Dit wordt uitgebreid besproken op diverse websites, zoals op de landingspagina van spierziekten.nl. Enkele adviezen zijn:

  1. Beperk het aantal bezoekers dat u langs laat komen tot een minimum.
  2. Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was vervolgens uw handen
    • draag een mondkapje wanneer u een drukke plaats niet kunt vermijden en als uw conditie dat toelaat.
  3. Houd minimaal 1,5 meter afstand van anderen. Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
  4. Zorg dat u een lijstje bij de hand hebt voor noodgevallen met de naam van de spierziekte, uw medicatiegebruik, contactgegevens van uw eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts en (in geval van thuisbeademing) uw machine en CTB-map.

Daarnaast kan het aan te raden zijn om, indien mogelijk, zorg zoveel mogelijk van huisgenoten te ontvangen en/of het aantal (thuiszorg)medewerkers te beperken.

Blijf goed airstacken. Bij taai slijm in de luchtwegen en moeizamer kunnen ophoesten, kan het gebruik van Fluimucil werken.

Bij corona is het van belang dat je jezelf en je omgeving beschermt, niet alleen je huisgenoten, maar ook je zorgverleners.

Wanneer zorg ook door je huisgenoten uitgevoerd kan worden, heeft dat de voorkeur. ls dat niet mogelijk is, dan is het advies het aantal zorgverleners te beperken en voor zorgverleners om beschermende materialen te gebruiken (zoals mondkapjes, handschoenen, nieuwe/schone slangen). Neem in alle gevallen zo goed mogelijk de hygiënemaatregelen in acht.

Thuisbeademing
Verpleegkundigen van het CTB hebben vaak setjes beschermende materialen voor eigen gebruik, voor wanneer ze een patient die besmet is thuis moeten bezoeken. Bij handelingen zoals uitzuigen, airststacken en gebruik van een hoestmachine, moet men zo hygiënisch mogelijk te werk gaan om te voorkomen dat men met ziekteverwekkers in contact komt.

Zorg thuis
Professionele thuiszorgmedewerkers zullen beschermende materialen via hun werkgever moeten zien te krijgen. Ook voor PGB’ers en mantelzorgers zijn er meer mogelijkheden om aan deze middelen te komen dan in het voorjaar.

Alle Nederlanders wordt geadviseerd zo mogelijk thuis te werken. Dit kan niet altijd als u een vitaal beroep heeft.

In het algemeen geldt dat u kunt blijven werken als u níet tot de risicogroep behoort.

– Als u gebruikmaakt van afweerremmende medicatie, kunt u blijven werken, mits u op het werk niet wordt blootgesteld aan besmette patiënten én u niet ook om een andere reden tot de risicogroep behoort.

– De meeste patiënten met een polyneuropathie of dunnevezelneuropathie hebben vaak geen ernstige spierzwakte en zullen daarom niet zo snel tot de groep extra kwetsbare patiënten behoren. Als dat ook voor u geldt, kunt u werken.

– Als u myotone dystrofie heeft, wordt aangeraden dat u zich houdt aan de maatregelen voor thuisisolatie, aangezien myotone dystrofie een ziekte is waarbij vaak zowel spieren, ademhaling als hartspier betrokken zijn.

Aan alle Nederanders wordt gedviseerd zo mogelijk thuis te werken, ook als u in een vitaal beroep werkt. Houd de richtlijnen van het RIVM in acht. Blijf zoveel mogelijk thuis en ga niet naar bijeenkomsten met andere mensen.

Als thuiswerken écht niet mogelijk is, bepaal dan kritisch voor uzelf wat de gevolgen zijn als u uw zorgtaken niet meer uit zou kunnen voeren. Als die voor uw partner of kind essentieel zijn, kies dan beter het zekere voor het onzekere.

Voor iedereen geldt het volgende.

Laat je testen bij milde verkoudheidsklachten: neusverkoudheid, loopneus, keelpijn, lichte hoest of verhoging tot 38 graden Celsius, of bij plotseling verlies van smaak of reuk. Blijf thuis totdat je de uitslag hebt of, bij een positieve test, totdat je je beter voelt en 24 uur lang geen gezondheidsklachten hebt gehad.

Bij verkoudheidsklachten met koorts moet iedereen in het huishouden thuisblijven. Alleen iemand zonder klachten mag boodschappen doen. Bel alleen met de huisarts als de klachten erger worden (koorts meer dan 38 graden Celsius en moeite met ademhalen) en je medische hulp nodig hebt. Pas als alle gezinsleden 24 uur klachtenvrij zijn, mag iedereen weer het huis verlaten.

U kunt blijven airstacken en in het geval van slijm wordt ook zeker aangeraden er vooral mee door te gaan.

In het Radboudumc experimenteren ze met een bestaand vaccin tegen tbc, maar het is te vroeg om hier iets van te zeggen. We volgen alle ontwikkelingen met veel aandacht en hopen dat dit of een ander initiatief snel een bruikbare interventie zal opleveren.

Als je voldoende afstand houdt van anderen, ja.

Verplaats afspraken die geen haast hebben of laat ze telefonisch plaatsvinden. Veel gebeurt nu al telefonisch.

Het KNGF, de beroepsvereniging voor fysiotherapeuten, adviseert haar achterban de behandeling alleen door te zetten wanneer uitstel kan leiden tot blijvende achteruitgang. In overleg met de huisarts en/of behandelend arts kan de fysiotherapeut ervoor kiezen bij mensen thuis te behandelen, beschermend materiaal te gebruiken, of bijvoorbeeld te behandelen in speciaal voor coronapatiënten ingerichte ruimten. Ook behandelen op 1,5 meter afstand kan een optie zijn. Zie het advies van KNGF.

Het gaat erom of uw kind het virus kan oppikken en aan u doorgeven. De resultaten van onderzoeken zijn niet eensluidend. Het RIVM houdt het op een zeer geringe kans. Uitkomsten van onder andere een Duits onderzoek staan hier haaks op. We kunnen hier dus niet met absolute zekerheid iets over zeggen. 

Er spelen verschillende belangen: die van het kind (beter wel naar school), de psychosociale belangen van uzelf als ouder (beter wel naar school) en uw gezondheidsbelangen (kind voor alle zekerheid thuis houden.) U zult zelf een afweging moeten maken, want een hard advies zal geen enkele arts kunnen en willen geven. Maar het is wel de taak en de plicht van uw behandelend arts u hierbij te ondersteunen

In het algemeen geldt: tref alle voorzorgsmaatregelen die u zelf nodig acht, mits u zich houdt aan de minimale adviezen van de overheid: 1,5 meter afstand houden, drukte mijden en vaker uw handen wassen. Een ommetje maken, de hond uitlaten of buiten sporten kan.

Wanneer u behoort tot de extra kwetsbare groep is het verstandig extra oplettend te zijn: ontvang zo min mogelijk bezoek en blijf vaker thuis, tenzij de deur uitgaan echt strikt noodzakelijk is. Zorg ervoor dat u genoeg beweging heeft, maar doe dat wel zoveel mogelijk thuis. Zorgverleners moeten zo mogelijk gebruik maken van beschermende materialen en hygiënemaatregelen in acht nemen. In de tuin zitten kan, zolang u afstand houdt van anderen.

Blijf uw beademingsprocedures uitvoeren zoals u gewend bent; beademing biedt geen bescherming tegen besmetting.

Voor mensen in de risicogroep is het van groot belang zoveel mogelijk preventieve maatregelen te nemen om besmetting te voorkomen. Dat geldt ook voor mantelzorgers of ouders, temeer omdat die ook essentieel zijn in de dagelijkse zorg voor de patiënt. Het kan zijn dat dit slecht te combineren is met het werk.

Mocht het niet mogelijk zijn om thuis te werken en maakt u zich zorgen om het besmettingsrisico van uzelf of een naaste? Neem contact op met uw behandeld arts (neuroloog of revalidatiearts) voor advies. In sommige situaties kan de behandelend arts een advies geven aan de werkgever.

Zorgverleners die via hun werkgever op tekorten stuiten, kunnen materialen aanvragen door contact op te nemen met de Regionale Coördinatoren Persoonlijke Beschermingsmiddelen Corona van de GGD GHOR. Zie ook nuttige tips op de website van Per Saldo.

We kunnen niet in de toekomst kijken maar dit is zeker een risico. Mogelijk zal het per zorgverleners verschillen hoeveel achterstand er is opgelopen en/of wachtrijen het gevolg zijn. Waar mogelijk gaan veel afspraken momenteel via de telefoon.

Medicijngebruik

Nee, er zijn geen medicamenten bekend. Het blijft belangrijk om, zoals altijd, genoeg rust te nemen en gevarieerd te eten.

Mensen met een spierziekte gebruiken soms medicatie die de kans op besmetting met of complicaties bij corona kan beïnvloeden. Stop nooit zonder overleg met uw arts met uw medicatie.

– Zet afweerremmende medicatie gewoon voort zolang u geen klachten heeft. Als u besmet raakt met het coronavirus, kan in overleg met de behandelaar de dosis van sommige medicijnen eventueel worden aangepast.

– Stop niet met gebruik van prednison. Indien een persoon ernstig ziek is, neemt de behoeft aan prednison (of andere corticosteroïden) juist toe (“stress-schema”). Informeer de behandelend arts altijd dat u prednison gebruikt en vraag of er een prednison stress-schema nodig is.

– Stop niet met hartmedicatie. Dat geldt ook voor ACE-remmers.

– Stop niet met immunoglobulinebehandeling. Door hun bijzondere werkingsmechanisme nemen deze medicijnen een aparte positie in. Ze leiden niet tot een verzwakking van de algemene afweerreactie.

- Biologicals zoals rituximab of eculizumab kunnen leiden tot een verminderde afweer tegen infecties in het algemeen. Als u niet ziek bent, is er geen reden om te stoppen met uw medicatie, dit kan uw risico op een opvlamming (van de myasthenie of myositis) juist verhogen. Overleg eventueel met uw arts of uitstellen een optie is en of er alternatieven zijn. Stop in ieder geval nooit met uw medicatie zonder overleg met uw arts.

Chloroquine wordt momenteel bij sommige patiënten ingezet voor de behandeling van COVID-19. Het gebruik van chlororquine gaat altijd op voorschrift van uw behandelend arts.

Chloroquine en MG
Volgens het Farmaceutisch Kompas wordt het gebruik van chloroquine bij MG ontraden. Mogelijk kan het de spierzwakte bij sommige patiënten met MG verergeren. De behandelend arts kan, liefst in overleg met uw behandelend neuroloog, een afweging maken tussen het belang van de COVID-19 behandeling en het negatieve effect op de MG. Onder de juiste voorzorgen kan dit middel in een ziekenhuis wel gebruikt worden.

Sommigen mensen met een spierziekte gebruiken bij beginnende hoestklachten antibiotica of prednison om de kans op een longontsteking te verkleinen.

Aangezien iemand in dat stadium vaak niet weet of er sprake is van corona of een ander virus, wordt aangeraden bij een beginnende infectie net zo te handelen als anders. Bij opname in het ziekenhuis onder verdenking van corona wordt ook gestart met antibiotica, tot de uitslag van de coronatest binnen is.

De World Muscle Society (WMS) adviseert voor minimaal een maand voorraad aan medicijnen en materialen voor medische apparatuur zoals hoestmachines in huis te hebben. Bij voorkeur bestelt u deze online bij uw apotheek en laat u deze thuis bezorgen.

De eerste keus als pijnstiller is paracetamol. Ondanks de berichten in de media zijn er geen gegevens die het gebruik van ibuprofen (of andere NSAIDs) ontraden.

Besmet met corona

Over het algemeen verloopt corona bij kinderen milder dan bij volwassenen. Dit lijkt ook te gelden voor kinderen met een chronische (spier)ziekte. Zij lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. Zie ook Corona bij kinderen.

Wanneer u geen ademhalingsproblemen hebt
Volg dezelfde adviezen als mensen zonder spierziekte. Neem contact op met de huisarts als er sprake is van koorts én hoesten of benauwdheid, zoals beschreven in de adviezen van het RIVM.

Bij ademhalingsproblemen of beademing

  1. Neem telefonisch contact op met de huisarts bij verdenking op een besmetting. Afhankelijk van de ernst van de klachten kan er gekozen worden voor een ziekenhuisopname.
  2. Het kan verstandig zijn om daarna contact op te nemen met uw neurooog of CTB-arts, bijvoorbeeld als er problemen ontstaan met de beademing. De huisarts kan ook altijd contact met hen opnemen, bv. bij een noodzakelijke ziekenhuisopname. Het CTB kan onder meer aangeven welke IC in de regio het beste met patiënten met thuisbeademing kan omgaan.
  3. Of een ziekenhuisopname nodig is of dat er ook gekozen kan worden voor thuisquarantaine, hangt onder meer af van de ernst en het verdere beloop. De ziekte kan mild starten, maar na een aantal dagen alsnog verslechteren.  

Grenzen aan de behandeling
Voor alle patiënten geldt dat ze zich moeten afvragen hoe ver ze willen gaan met een behandeling in het ziekenhuis. Sommigen patiënten wijzen bijvoorbeeld tracheostomale beademing af. Een ernstige longontsteking, bv. als gevolg van het coronavirus, gevolgd door acute beademing door middel van een buisje in de luchtpijp (via de mond, intubatie) maakt de kans erg groot maakt dat men niet meer terug kan naar de maskerbeademing.

Zorg daarom dat de behandelwensen en -grenzen vóór de eventuele ziekenhuisopname bekend zijn bij de huisarts en de artsen in het ziekenhuis.

Informeer de behandelend arts direct over:

  1. welke spierziekte u heeft
  2. uw medicatiegebruik
  3. de contactgegevens van uw eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts.
  4. in geval van thuisbeademing: neem uw machine en CTB-map mee. Als u nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend, meld dit.

Zorg ervoor dat uw mantelzorger op de hoogte is van deze adviezen, zodat hij of zij de benodigde informatie kan doorgeven, mocht u zelf niets meer kunnen zeggen.

Als gevolg van een zeer ernstig verlopende infectie - en dat is dus niet specifiek voor een corona-infectie - kunnen longblaasjes en longvaatjes in de longen dichtgevallen zijn. Door de patiënt tijdens de beademing op de buik te leggen, gaan de longblaasjes en longvaatjes aan de rugkant meer open. Hierdoor kan zuurstof weer makkelijker in de longen worden opgenomen. Daarnaast moet er hoge concentratie zuurstof gegeven worden en hoge zogenoemde PEEP om de longblaasjes goed open te houden. Daarom worden mensen op de buik gekeerd.

Bij welke CTB-patiënten buikligging niet zou kunnen is onvoldoende bekend. Er wordt bijvoorbeeld wel genoemd dat er grotere kans is op decubitus, maar bij verslapping (standaard bij buikbeademing) is dat niet zo. Ernstige vergroeiing (bv kyfoscoliose) zou wellicht wel een reden kunnen zijn waarom een buikligging niet mogelijk is.

Kunnen (spier)klachten blijvend verergeren?
Er is nog geen ervaring mee. In het algemeen vraagt een langdurige ziekteverblijf, zeker als opname op een IC nodig is, veel energie. In een dergelijke periode bewegen personen erg weinig en treedt er vaak veel spierverlies op. Dat vraagt een lange periode (meerdere maanden) van revalidatie. Uit de ervaring met andere ernstige ziekten weten we dat niet iedereen met een spierziekte na zo'n periode terugkomt op het oude niveau. Met name voor mensen bij wie de spierzwakte al zo fors is dat ze een ernstige beperking vormen voor het functioneren, betekent een kleine achteruitgang een relatief groot verlies aan functie.

Kan mijn ziekte (myositis, MG) opvlammen?
Door een forse infectie of noodzakelijke aanpassingen aan de medicatie kan een auto-immuunspierziekte zoals myositis of MG opvlammen.

Wat zijn de gevolgen bij neuralgische amyotrofie?
Bij een kleine groep NA-patiënten is de middenrifspier verzwakt. Bij die groep patiënten kan het ziektebeloop ernstiger zijn, zodat ze ook een hogere kans op restverschijnselen hebben.

Voor anderen met NA geldt dat de gevolgen niet bekend zijn, maar dat deze aandoening over het algemeen geen extra risico oplevert.

Uit de getallen van mensen die besmet zijn, blijkt dat mensen met een spierziekte daar slechts een klein gedeelte van uitmaken. Dit kan ermee te maken hebben dat spierziektepatiënten vaak al extra voorzorgsmaatregelen genomen hebben.

Het is onbekend hoe het verloop van corona is bij mensen met een spierziekte. Er zijn geen details bekend over besmette patiënten. Theoretisch gezien zou het best kunnen dat de ziekte ook mild kán verlopen.

Iedereen in Nederland heeft dezelfde toegang tot de testen. Bedenk dat een test geen bescherming biedt. Direct nadat men getest is en niet besmet blijkt, kan men alsnog besmet raken. Voorkomen van besmetting is dus veel belangrijker dan testen.

Het is niet bekend dat het coronavirus het immuunsysteem zou aantasten.

GBS
Een veel voorkomende misvatting is dat mensen die GBS hebben gehad een verzwakt of beschadigd immuunsysteem hebben - dit is niet het geval en het is niet meer of minder waarschijnlijk dat u het coronavirus zult oplopen of er ziek(er) van zult worden.
Het is nog niet bekend of het coronavirus wellicht ook een uitlokkende factor voor GBS is, net als sommige bacteriën (bijvoorbeeld Campylobacter Jejuni) of virussen (bijvoorbeeld Zika). Het is onwaarschijnlijk dat iemand die GBS heeft gehad en besmet wordt met Covid-19, er zieker van wordt (en meer kans op overlijden heeft) dan iemand die geen GBS heeft gehad.

Een uitgebreid antwoord over wat u zelf kunt doen in de verschillende fasen van een eventuele coronabesmetting vindt u in het stappenplan, elders op deze site.

Meer informatie over besmetting en IC-opname bij mensen met beademing, vindt u in stap 3, 4 en 5 van het stappenplan elders op deze website.

Alleen als u de keuze hebt. Het is wel aan te raden contactgegevens van uw eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts door te geven. Neem in geval van thuisbeademing uw eigen machine en CTB-map mee. Meld het als u nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend bent. Geef ook aan welke spierziekte u heeft en welke medicijnen u gebruikt.

Alle zorgverleners in Nederland blijven in principe aan het werk. Daarnaast zijn er ook buurtinitiatieven voor eenvoudigere activiteiten als hulp bij boodschappen doen. Een overzicht vindt u op de website van PerSaldo bij de vragen 'Heb je zorgverleners nodig?' en 'Denk je dat je binnenkort geen enkele hulp meer hebt?'.

Fit blijven

Een uitgebreid overzicht met tips en voorbeelden van oefeningen die u thuis kunt doen, vindt u op de pagina's over sporten en bewegen, elders op deze website.
Kijk bijvoorbeeld bij 'Vragen en antwoorden' en bij 'Oefeningen voor thuis'.

U kunt ook buiten bewegen, zolang u rekening houdt met de geldende maatregelen van het RIVM.

Deze vraag kan het beste beantwoord worden door de eigen fysiotherapeut omdat deze zicht heeft op welke oefeningen u thuis kunt uitvoeren, eventueel met hulp van partner, huisgenoot of (mantel)zorger.

De KNGF (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie) heeft richtlijnen opgesteld voor professioneel handelen tijdens de coronacrisis. De fysiotherapeut zal beoordelen of uitstel van uw behandeling mogelijk is, of tot blijvende achteruitgang van uw functioneren zal leiden. Als dit laatste het geval is, zal bekeken worden of er op afstand te behandelen is met digitale middelen. Als ook dit niet mogelijk is, en het risico op besmetting weegt niet op tegen het risico van stoppen met fysiotherapeutische behandeling, zal uw fysiotherapeut om een verklaring van huisarts, revalidatiearts of neuroloog vragen voor voortzetting van de behandeling.

De Rijksoverheid meldt op haar website: 'Voor iedereen geldt: Vermijd drukke plekken. Werk thuis als dit kan. Houd altijd 1,5 meter afstand en vermijd groepsvorming. Blijf bij klachten wel thuis en laat u testen.'

Voor behoud van conditie en weerstand is het inderdaad goed om in beweging te blijven. Houd u daarbij wel aan de geldende voorschriften.

Tips kunnen zijn om niet steeds het nieuws te bekijken, een vast dagritme aan te houden en contacten te onderhouden met familie of vrienden via de computer of telefoon.

Nederland heeft een 'ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum' met folders voor patiënten en professionals:

Voor telefonische ondersteuning (of ondersteuning via bijvoorbeeld Whatsapp of Skype) kunt u terecht bij een Centrum voor levensvragen bij u in de buurt.

Het ministerie van Defensie maakte een interessante flyer met tips voor de mentale gezondheid van de zorgprofessionals.

Aangezien de verwachting is dat de coronacrisis nog zeker maanden kan duren, is het belangrijk om ook zelf fit te blijven. Zie hiervoor de vragen over bewegen, fysiotherapie en corona.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona