Vragen & antwoorden

Vaccinatie tegen corona

Vaccinatie tegen corona wordt geadviseerd bij álle spierziekten, ook bij bijvoorbeeld spierziekten waarbij afweeronderdrukkende medicijnen nodig zijn (zoals myositis, MG, Duchenne). Bij enkele specifieke medicijnen kan de immuunrespons iets minder krachtig zijn en is een derde prik beschikbaar om zo toch te zorgen voor (gedeeltelijke) bescherming. Overleg met je arts of vaccinatie op dezelfde dag kan plaatsvinden als behandeling. 

Uitgebreidere informatie over aandachtspunten bij de verschillende diagnoses

De Rijksoverheid raadt mensen met een medisch risico aan een afspraak voor een mRNA-vaccin te maken (Moderna of BioNTech/Pfizer). Dit wordt met name geadviseerd voor mensen met een immuunstoornis of van wie het immuunsysteem niet goed werkt door medicatie die de afweer vermindert en voor mensen met een verhoogde kans op ernstig verloop van COVID-19 door ernstige hart- of longproblemen. Zie het bericht op de website van de Rijksoverheid (onderaan de pagina).

Via deze site vind je ook meer informatie over meer informatie over andere vaccins, van Janssen, AstraZeneca en Novavax. Dat zijn geen van alle mRNA-vaccins.

Iedereen kan hierin zijn of haar eigen afweging maken. Het advies van specialisten is om wel te vaccineren. De risico's van besmetting met het coronavirus zijn vele malen groter dan de risico's op mogelijke bijwerkingen van een vaccin. Dit geldt ook voor mensen die bv. afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken.

De ontwikkel- en goedkeuringsprocedures van de verschillende coronavaccins gingen veel sneller dan normaal. Toch zijn er geen redenen om aan te nemen dat de vaccins hierdoor minder betrouwbaar zouden zijn. Het traject dat altijd bij de ontwikkeling van nieuwe middelen doorlopen wordt, werd ook nu gevolgd, alleen overlapten de verschillende stappen elkaar deels in tijd. Er zijn dus geen essentiële stappen overgeslagen. Daarnaast kon men bij het ontwikkelen van het coronavaccin bouwen op eerdere resultaten van onderzoek naar virussen die erg op het coronavirus lijken, zoals SARS en MERS. Ook dat heeft tijdswinst opgeleverd.

Meer weten?

Besmetting voorkomen

Je behoort tot de extra kwetsbare groep wanneer je een spierziekte hebt én:

  1. wanneer je ademhalingsproblemen hebt, met of zonder beademing, en/of
  2. wanneer je om andere redenen een beperkte ademhalingscapaciteit hebt, bijvoorbeeld doordat je permanent in een rolstoel zit en/of
  3. wanneer je hartproblemen hebt, en/of
  4. wanneer je behandeld wordt met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.

Lees de adviezen over wat je zelf kunt doen als je extra risico loopt. Zie daarvoor ook diverse andere vragen op deze pagina.

Kinderen behoren tot de extra kwetsbare groep wanneer zij een spierziekte hebben én:

  • wanneer zij ademhalingsproblemen hebben, met of zonder beademing, en/of
  • wanneer zij om een andere reden een beperkte ademhalingscapaciteit hebben, bijvoorbeeld doordat ze permanent in een rolstoel zitten en/of
  • wanneer zij hartproblemen hebben, en/of
  • wanneer zij behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden.

Voor deze kinderen lijkt het coronavirus echter niet ernstiger dan andere verkoudheidsvirussen, zie ook Corona bij kinderen.

Ondanks de versoepelingen, blijven de basisregels rondom het voorkomen van besmetting gelden, zoals de standaard hygiënemaatregelen en testen bij klachten. Ook als je gevaccineerd bent, kan het verstandig zijn gepaste afstand te blijven houden van anderen, uit de buurt te blijven van mensen die (mogelijk) besmet zijn en drukke plekken te mijden of er een mondkapje te dragen. Op de website van Spierziekten Centrum Nederland vind je meer adviezen rondom het voorkómen van besmetting.

In het algemeen geldt: tref alle voorzorgsmaatregelen die je nodig acht, mits je je houdt aan de minimale adviezen van de overheid. Vaccineren is mogelijk en wordt bij spierziekten aangeraden. Ook als je gevaccineerd bent, kan het verstandig zijn gepaste afstand te blijven houden van anderen, uit de buurt te blijven van mensen die (mogelijk) besmet zijn en drukke plekken te mijden of er een mondkapje te dragen, ook als dat niet verplicht is.

Medicijngebruik

Mensen met een spierziekte gebruiken soms medicatie die de kans op besmetting met of complicaties bij corona kan beïnvloeden. Stop nooit zonder overleg met je arts met je medicatie.

  • Zet afweerremmende medicatie gewoon voort zolang je geen klachten hebt. Als je besmet raakt met het coronavirus, kan in overleg met de behandelaar de dosis van sommige medicijnen eventueel worden aangepast.
  • Stop niet met gebruik van prednison. Indien een persoon ernstig ziek is, neemt de behoeft aan prednison (of andere corticosteroïden) juist toe (“stress-schema”). Informeer de behandelend arts altijd dat je prednison gebruikt en vraag of er een prednison stress-schema nodig is.
  • Stop niet met hartmedicatie. Dat geldt ook voor ACE-remmers.
  • Stop niet met immunoglobulinebehandeling. Door hun bijzondere werkingsmechanisme nemen deze medicijnen een aparte positie in. Ze leiden niet tot een verzwakking van de algemene afweerreactie.
  • Biologicals zoals rituximab of eculizumab kunnen leiden tot een verminderde afweer tegen infecties in het algemeen. Als je niet ziek bent, is er geen reden om te stoppen met medicatie, dit kan het risico op een opvlamming (van de myasthenie of myositis) juist verhogen. Overleg eventueel met je arts of uitstellen een optie is en of er alternatieven zijn. Stop in ieder geval nooit met uw medicatie zonder overleg met je arts.

Bij vaccinatie en gebruik van bv. corticosteroïden en enzymvervangende therapie kan het nodig zijn de timing van de behandeling en die van vaccinatie op elkaar af te stemmen, zie de Aandachtpunten bij specifieke diagnoses.

Sommigen mensen met een spierziekte gebruiken bij beginnende hoestklachten antibiotica of prednison om de kans op een longontsteking te verkleinen.

Aangezien iemand in dat stadium vaak niet weet of er sprake is van corona of een ander virus, wordt aangeraden bij een beginnende infectie net zo te handelen als anders. Bij opname in het ziekenhuis onder verdenking van corona wordt ook gestart met antibiotica, tot de uitslag van de coronatest binnen is.

Besmet met corona

Over het algemeen verloopt corona bij kinderen milder dan bij volwassenen. Dit lijkt ook te gelden voor kinderen met een chronische (spier)ziekte. Zij lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. Zie ook Corona bij kinderen.

Wanneer je geen ademhalingsproblemen hebt
Volg dezelfde adviezen als mensen zonder spierziekte. Neem bij ernstige klachten contact op met de huisarts, zoals beschreven in de adviezen van het RIVM.

Bij ademhalingsproblemen of beademing
Volg het stappenplan zoals beschreven elders op deze site:

  1. Neem telefonisch contact op met de huisarts bij verdenking op een besmetting. Afhankelijk van de ernst van de klachten kan er gekozen worden voor een ziekenhuisopname.
  2. Het kan verstandig zijn om daarna contact op te nemen met je neurooog of CTB-arts, bijvoorbeeld als er problemen ontstaan met de beademing. De huisarts kan ook altijd contact met hen opnemen, bv. bij een noodzakelijke ziekenhuisopname. Het CTB kan onder meer aangeven welke IC in de regio het beste met patiënten met thuisbeademing kan omgaan.
  3. Of een ziekenhuisopname nodig is of dat er ook gekozen kan worden voor thuisquarantaine, hangt onder meer af van de ernst en het verdere beloop. De ziekte kan mild starten, maar na een aantal dagen alsnog verslechteren.

Ziekenhuisopname
Informeer bij een ziekenhuisopname de behandelend arts direct over welke spierziekte je hebt, je medicatiegebruik en de contactgegevens van je neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts. Neem in geval van thuisbeademing je machine en CTB-map mee. Als je nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend bent, meld dit.

Grenzen aan de behandeling
Voor alle patiënten geldt dat ze zich moeten afvragen hoe ver ze willen gaan met een behandeling in het ziekenhuis. Sommigen patiënten wijzen bijvoorbeeld tracheostomale beademing af. Een ernstige longontsteking, bv. als gevolg van het coronavirus, gevolgd door acute beademing door middel van een buisje in de luchtpijp (via de mond, intubatie) maakt de kans erg groot dat men niet meer terug kan naar de maskerbeademing.

Zorg daarom dat de behandelwensen en -grenzen vóór de eventuele ziekenhuisopname bekend zijn bij de huisarts en de artsen in het ziekenhuis.

De meeste mensen met een spierziekte herstellen van corona, net als mensen zonder spierziekte. Zij hebben geen verhoogde kans op long covid ten opzichte van anderen. Mogelijke aandachtspunten:

Verergeren van (spier)klachten bij langdurig ziekteverblijf
In het algemeen geldt dat een langdurig ziekteverblijf, zeker als opname op een IC nodig is, veel energie vraagt. In een dergelijke periode bewegen personen erg weinig en treedt er vaak veel spierverlies op. Dat vraagt een lange periode (meerdere maanden) van revalidatie. Uit de ervaring met andere ernstige ziekten weten we dat niet iedereen met een spierziekte na zo'n periode terugkomt op het oude niveau. Met name voor mensen bij wie de spierzwakte al zo fors is dat ze een ernstige beperking vormen voor het functioneren, betekent een kleine achteruitgang een relatief groot verlies aan functie.

Tijdelijk opvlammen van ziekte (myositis, MG)
Door een forse infectie of noodzakelijke aanpassingen aan de medicatie kan een auto-immuunspierziekte zoals myositis of MG opvlammen.

Restverschijnselen bij NA en middenrifspierverzwakking
Bij een kleine groep NA-patiënten is de middenrifspier verzwakt. Bij die groep patiënten kan het ziektebeloop ernstiger zijn, zodat ze ook een hogere kans op restverschijnselen hebben.
Voor anderen met NA geldt dat deze aandoening over het algemeen geen extra risico oplevert.

GBS is toegevoegd als zeer zeldzame bijwerking bij vaccins van Janssen en AstraZeneca maar voordelen blijven opwegen tegen de nadelen, vinden naast de EMA en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) ook het GBS-expertisecentrum en de GBS|CIDP Foundation International (Engelstalig). Bij vaccins van Pfizer en Moderna is geen verband gezien. Zie ook een (ouder) overzicht van wetenschappelijke publicaties en reacties van specialisten op dit gebied. Het is onwaarschijnlijk dat iemand die GBS heeft gehad en besmet wordt met COVID-19, er zieker van wordt (en meer kans op overlijden heeft) dan iemand die geen GBS heeft gehad.

Meer informatie over besmetting en IC-opname bij mensen met beademing, vind je bij stap 3, 4 en 5 van het stappenplan elders op deze website.

Alleen als je de keuze hebt. Het is wel aan te raden contactgegevens van je eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts door te geven. Neem in geval van thuisbeademing je eigen machine en CTB-map mee. Meld het als je nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend bent. Geef ook aan welke spierziekte je hebt en welke medicijnen je gebruikt.

Zorgverleners blijven in principe gewoon aan het werk. Er zijn verschillende buurtinitiatieven voor eenvoudigere activiteiten als hulp bij boodschappen doen.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona