“Na elke verkoudheid kan ik minder dan daarvoor”
Anouska Ramaker heeft een progressieve spierziekte: FSHD (facioscapulohumerale dystrofie). Bij deze ziekte verliezen de spieren steeds meer kracht. Het begint vaak bij de gezichtsspieren en tast dan langzaam de spieren in armen, benen en romp aan. Hierdoor is Anouska in een rolstoel beland. Sinds het begin van de coronacrisis is ze extreem voorzichtig, want elke infectie betekent voor haar een definitieve achteruitgang van haar gezondheid.
Anouska is een leuke, jonge meid van 27 jaar. Ze wil een zo normaal mogelijk leven leiden, maar dat is de laatste jaren ingewikkeld geworden. “Sinds de uitbraak van COVID-19 ben ik me nog bewuster van de kwetsbaarheid van mijn gezondheid, die in de ‘normale’ situatie al genoeg beperkingen oplevert door mijn spierziekte”, vertelt ze ingetogen. “Voorheen was ik voorzichtig in het griepseizoen, omdat een simpele verkoudheid al topsport is om te doorstaan. De immense inspanning die mijn lijf moet leveren om de bacteriën of het virus te bestrijden, is dan een dagelijkse opgave. Slijm ophoesten met een sterk verminderde spierkracht in de romp is een uitputtende bezigheid. De kans dat een infectie verergert, is daardoor ook veel groter. En doordat mijn energieniveau weer moeilijk op peil komt, duurt het herstel langer dan dat van een gezond persoon.”
Vrezen voor het ergste
Een gewone verkoudheid heeft al enorme gevolgen: “Door de inspanningen die mijn lijf moet leveren om beter te worden, raken mijn spieren overbelast. Dit heeft een direct gevolg voor mijn dagelijks leven: ik kom nooit meer terug op mijn oude niveau van beweeglijkheid en kracht. Dat betekent dat mijn gezondheid voor altijd verslechtert bij elke verkoudheid of griep. Als zoiets simpels, zoals een verkoudheid, dit al teweeg kan brengen, dan kan ik alleen maar vrezen voor het ergste wanneer het zou gaan om het coronavirus.”
Anouska woont in een aangepaste woning en krijgt hulp bij dingen die haar veel energie kosten, zoals aan- en uitkleden. Sinds de uitbraak van de coronacrisis koos ze ervoor om dit toch weer zelf te gaan doen: “Ik wilde extra voorzichtig zijn, want hulpverleners komen bij meerdere mensen thuis. Maar het zelf douchen en aan- en uitkleden kostte me zo veel energie, dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon doen. Daarom heb ik uiteindelijk toch maar weer hulp aangevraagd.”
Een stuk rust terug
Voor Anouska is het van levensbelang om zo snel mogelijk een boostervaccinatie te krijgen. “Op 11 april kreeg ik mijn eerste vaccinatie en op 9 mei mijn tweede. Sindsdien heb ik een stuk rust in mijn hoofd en lijf terug, omdat de angst iets minder is. Maar hoe langer er tussen de injecties zit, hoe onzekerder ik weer word. Als de planning van het ministerie doorgaat, zit er straks een jaar tussen mijn tweede en derde vaccinatie. Dat is voor mijn gevoel veel te lang. Ik wil die boosterprik nú. Ik durf er niet aan te denken wat er gebeurt als ik toch besmet raak.”
Foto van Anouska: Frank van Beek - Prinses Beatrix Spierfonds
Op 3 december 2021 gaf Anouska, samen met Dianda Veldman (directeur Patiëntenfederatie Nederland), een interview over dit onderwerp op het Radio 1 Journaal.
Het krijgen van voorrang bij de boostervaccinatie is voor spierziektepatiënten met ademhalingsproblemen geen luxe, maar het verschil tussen leven en dood. Lees hun verhalen en oproepen.
