Zorginstituut Nederland beoordeelt op verzoek van de minister van VWS of het geneesmiddel voor SMA nusinersen (Spinraza®) vergoed kan worden uit de basisverzekering. Op de website van het Zorginstituut is hierover nu enige informatie te vinden. Het Zorginstituut meldt dat het met deze beoordeling start, wanneer het alle benodigde informatie heeft ontvangen.
Het Zorginstituut schrijft verder: 'De daadwerkelijke beoordeling start zodra het Zorginstituut alle informatie die daarvoor nodig is (‘definitief dossier’) van de fabrikant heeft ontvangen. Met Biogen, de fabrikant van nursinersen, is afgesproken dat deze het definitieve dossier uiterlijk eind augustus 2017 aanlevert'.
Spierziekten Nederland betreurt het dat er zoveel tijd nodig is om al het papierwerk af te handelen. 'Voor ouders die wachten tot hun kind behandeld kan worden en die dagelijks achteruitgang zien, is dit wachten onverdraaglijk.' zegt Marcel Timmen van Spierziekten Nederland. 'Alle betrokken partijen moeten doordrongen zijn van de urgentie van deze situatie, hun verantwoordelijkheid nemen en keihard aan de slag gaan.'
Lees meer op de website van het Zorginstituut.