Maandag 22 maart werd bekend dat vaccinatie-uitnodigingen verstuurd zullen worden naar mensen met een spierziekte en een beperkte ademhaling. Veel mensen hebben vragen naar aanleiding van dit bericht. De antwoorden op de meestgestelde vragen zijn toegevoegd aan ons coronadossier.
Niet op elke vraag kunnen we een exact antwoord geven. Spierziekten Centrum Nederland (SCN) en medisch specialisten van de vier centra voor thuisbeademing (CTB’s) hebben diagnoses in kaart gebracht waarbij ademhalingsproblemen vaak voorkomen. Mensen met deze diagnoses zullen, onder bepaalde voorwaarden, een uitnodiging krijgen van hun ziekenhuis. Onder coördinatie van RIVM is het vaccinatieplan uitgewerkt. Wij hebben een ondersteunende rol en versturen zelf geen uitnodigingen. We kunnen u dus ook niet zeggen of u op de lijst met uit te nodigen personen staat.
Bekijk de meestgestelde vragen en antwoorden
Samengevat:
- u ontvangt binnenkort een uitnodiging voor een vaccinatie tegen COVID-19 van een academisch ziekenhuis áls
- u een diagnose heeft waarbij ademhalingsproblemen veel voorkomen, zoals Duchenne, Becker en limb-girdle spierdystrofie, neuralgische amyotrofie met diafragmazwakte, FSHD, myotone dystrofie, congenitale myopathie, IBM, Pompe, myasthenia gravis, ALS, PLS, PSMA, SMA en het postpoliosyndroom,
- én uw ademhaling beperkt (gecompromitteerd) is
- én u bekend bent bij een van de centra voor thuisbeademing en/of geregistreerd staat in de landelijke registratie voor uw spierziekte.
- Elk van de zeven betrokken ziekenhuizen heeft een eigen werkwijze. Het kan dus verschillen of uitnodigingen per post komen of per e-mail en of u zelf een afspraak maakt of een datum en tijd voorgelegd krijgt. Wacht af tot u een uitnodiging ontvangt.
- Heeft u eind volgende week niets ontvangen? Spierziekten Centrum Nederland werkt aan een meldpunt waar u zich kunt melden. Zie hun bericht hierover.
- Twijfelt u of u in de registratie voor uw spierziekte geregistreerd staat? De ziekenhuizen geven aan dat het niet zinvol is dan nu contact op te nemen. Als u geen uitnodiging heeft ontvangen eind volgende week, kunt u zich melden bij het meldpunt. Zodra wij meer weten, communiceren wij dat.
Het is goed nieuws dat de meest kwetsbare mensen met een spierziekte, degenen met een beperkte ademhaling, nu snel worden uitgenodigd. We realiseren ons dat dit voor anderen, die ook al lange tijd in isolatie verblijven, betekent dat er nog steeds onduidelijkheid en nu ook bijkomende teleurstelling heerst. Via onze koepelvereniging Ieder(in) dringen we bij het RIVM aan op versnelling van vaccinatie voor iedereen met een medische indicatie.
