Nieuwsberichten 2012

  • 20 september 2012

    Een jongen van 10 met de ziekte van Pompe schrijft in 1995 een kerstwens aan God: zorgt u altublieft voor een medicijn. Twee maanden later overlijdt hij. De tekst die zijn vader stuurde naar Spierziekten Nederland.

  • 17 september 2012

    Prof. dr. Jan Verschuuren, een neuroloog gespecialiseerd in spierziekten, schreef namens de artsen en onderzoekers van het ISNO-netwerk een brief aan het CVZ.

  • 16 september 2012

    Ongeveer 1500 leden van Spierziekten Nederland, artsen, onderzoekers en behandelaars kwamen zaterdag naar het eerste Spierziektecongres in Veldhoven.

  • 14 september 2012

    Het NOS Journaal besteedde zaterdag aandacht aan de brief van de artsen en onderzoekers van het ISNO.

  • 12 september 2012

    Als de landelijke verkiezingen midden in je collecteweek vallen, dan ben je daar als fonds mooi klaar mee. Hoe breng je je boodschap dan nog over het voetlicht? Het Prinses Beatrix Spierfonds vond daarvoor een prachtige oplossing. In deze...

  • 11 september 2012

    Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezingen en naar verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte. Ambassadeur Rivka Smit luidde gisteren de gong op de Amsterdamse effectenbeurs...