Nieuwsberichten 2023
Op 18 december 2023 is AGAMREE® goedgekeurd binnen de Europese Unie voor de behandeling van Duchenne-patiënten vanaf vier jaar, ongeacht de…
Een kleine groep mensen met SMA komt nog steeds voor geen enkele behandeling in aanmerking. Prijsonderhandelingen over Evrysdi® (risdiplam) tussen het…
De diagnosewerkgroep GBS/CIDP/MMN is op zoek naar een nieuw werkgroeplid!
Voor mensen met ernstige MG bij wie standaardbehandeling niet of niet voldoende werkt, komen er langzaam extra mogelijkheden. Het middel…
Hoewel je MD 1 vaak goed aan de buitenkant kunt zien (bv. aan spierzwakte en verkrampingen) toont het onderzoek van dr. Isis Joosten dat juist ook…
Per 1 december heeft het ALS Centrum haar website vernieuwd.
Spierziekten Nederland is een actieve vereniging waarin vrijwilligers een onmisbare rol spelen. Om alle mensen met HSP te kunnen blijven ondersteunen…
Met steun van het Spierfonds gaan onderzoekers in het Erasmus MC in ieder geval nog vier jaar langer op zoek naar oorzaken van polyneuropathie.
Download de nieuwe brochure over o.a. de balans tussen inspanning en vermoeidheid bij de ziekte van McArdle en wijs je fysiotherapeut erop.
In het septembernummer van Wisselstof, het online magazine van VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten, lazen we het boeiende en voor…