Nieuwsberichten

  • 15 mei 2019

    Zondag 16 juni 2019 staan de Utrechtse singels voor de vijfde keer in het teken van de SingelSwim. Honderden mensen gaan allen voor 1 doel: FSHD de wereld uitzwemmen.

  • blog leven met een spierziekte
    15 mei 2019

    "Zou een goede zelfbeheersing, het vermogen om je emoties te beheersen, ook een gunstige eigenschap zijn om goed te kunnen omgaan met een handicap of chronische ziekte?"

  • parkeerkaart
    14 mei 2019

    Er wordt veel misbruik gemaakt van gehandicaptenparkeerkaarten. Op de zwarte markt gaan ze tot wel 1500 euro van de hand. De RDW wil hier een stokje voor steken.

  • portret minister Bruins
    13 mei 2019

    Spierziekten Nederland heeft afgelopen vrijdag brieven gestuurd naar het ministerie van VWS en het Zorginstituut over de voortgang van de voorwaardelijke toelating van het nieuwe SMA-medicijn.