Becker spierdystrofieOmgaan met de ziekte

De gulden middenweg

Het is vaak niet te voorspellen hoe een kind met Becker spierdystrofie zich zal ontwikkelen. Ouders gaan verschillend om met die onzekerheid. De een heeft behoefte aan steeds meer informatie, de ander wil pas iets weten als er een concrete aanleiding voor is. Ook boosheid en verdriet over de diagnose kunnen een rol spelen.
Als u er emotioneel toe in staat bent, is het verstandig om de gulden middenweg te kiezen. Door in grote lijnen te weten wat de belangrijkste gevolgen van de ziekte zijn, kunt u beter bepalen waar u wel en niet rekening mee hoeft te houden.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure Becker spierdystrofie, Omgaan met de ziekte.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel

Opvoeden en praten

Ondanks zijn ziekte ontwikkelt een kind met Becker zich emotioneel en verstandelijk net als andere kinderen. Dat de lichamelijke gevolgen van zijn ziekte die ontwikkeling kunnen verstoren, betekent niet dat u het kind niet gewoon kunt opvoeden. U kunt uw kind niet altijd blijven beschermen en moet ook eisen aan zijn gedrag stellen.
Omdat een kind zijn ouders verdriet wil besparen, zal het uit zichzelf niet snel beginnen over zijn ziekte en de gevolgen daarvan in het dagelijks leven. Daarom is het is belangrijk voor ouders zelf het initiatief te nemen om met hun kind te praten over het omgaan met zijn spierziekte zodat hij bijvoorbeeld ook op school goed voor zichzelf kan opkomen.

Je komt over de schok heen

Reinier is blij dat zijn ouders hem van jongs af aan verteld hebben dat hij een spierziekte had. ‘Mijn ouders hebben altijd geprobeerd mij zo normaal mogelijk op te voeden zonder geheimzinnig te doen over mijn ziekte. Daar word je heel realistisch van denk ik, want ik heb een goed beeld gekregen van wat er kon gebeuren. Toen de diagnose Becker werd gesteld, was ik op een leeftijd dat ik er zelf ook alles over wilde weten. Het was een grote schok, maar ik denk dat je daar het beste overheen komt door alles uit te zoeken en door te vragen zodat je weet wat er zou kunnen gebeuren.’

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.