Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metJuveniele dermatomyositis (JDM)

Wat is juveniele dermatomyositis?

Mysositis betekent ´ontstekingsachtige spierziekte´.
Juveniele dermatomyositis (JDM) is de 'jeugdvorm' van dermatomyositis (DM).
Juveniel = jeugdig, derma = huid, myositis komt van myos (= spier) en -itis (= ontsteking). DM komt voor bij volwassenen; JDM bij kinderen tot zestien jaar. DM en JDM lijken sterk op elkaar maar verschillen op enkele punten. Lees verder over DM.

Feiten over JDM

  • In Nederland ontstaan de verschillende vormen van myositis per jaar bij honderd tot honderdvijftig mensen
  • In Nederland wordt JDM per jaar bij ongeveer vijf kinderen gesteld
  • Bij meisjes komt JDM twee keer zo vaak voor als bij jongens
  • Meestal begint JDM tussen het vierde en zevende jaar of tussen het twaalfde en vijftiende jaar

Folder over JDM

Een samenvatting van de informatie over juveniele dermatomyositis staat in de folder over JDM (gratis te downloaden).

Oorzaak en verschijnselen van JDM

Bij JDM ontstaat de ontsteking vooral in de spieren en de huid, in een periode van weken tot maanden. De oorzaak is waarschijnlijk een verstoorde afweerreactie in het lichaam. Hoeveel last kinderen hebben van de ziekte, hangt voor een groot deel af van de aanwezigheid van kalkneerslagen (calsinosis, onderhuidse afzetting van kalk langs spieren) en contracturen (vastzittende gewrichten).
Lees verder over oorzaak en verschijnselen van JDM.

Diagnose en behandeling bij JDM
JDM wordt behandeld met medicijnen.
Na vijf tot tien jaar heeft de overgrote meerderheid van de kinderen met JDM een vrijwel normale spierfunctie.
Lees verder over diagnose en behandeling van JDM.

Drie vormen van JDM

Er zijn drie vormen van JDM:

  • een monocyclisch verloop: de ziekte begint acuut, er zijn heftige klachten tijdens een eenmalige episode en na behandeling van ongeveer twee jaar blijft de ziekte ‘rustig’;
  • een polycyclisch verloop: de ziekte komt tot rust na behandeling van minimaal twee jaar, soms kan de medicatie worden gestopt. Na verloop van tijd vlamt de ziekte echter weer op;
  • chronisch remitterend: de ziekte blijft in meer of mindere mate actief en er is steeds medicatie nodig.

Brochure over myositis

De brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte. Diagnose en behandeling gaat over hoe myositis ontstaat, de symptomen van de verschillende vormen myositis, het verloop van de ziekte en over wat de juiste behandeling is.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt de brochure ook bestellen via de webwinkel.

Aandachtspunten bij JDM voor ouders

  • Kinderen passen hun activiteiten vaak ongemerkt aan aan hun fysieke mogelijkheden. Zij proberen bijvoorbeeld fietsen of lopen te vermijden. De spierzwakte van JDM wordt dan niet zo snel opgemerkt.
  • Ouders van kinderen met JDM worden soms intensief betrokken bij de wondverzorging bij hun kind.
  • Voor ouders van kinderen met een spierziekte is er de brochure Op eigen kracht. Opvoeden van kinderen met een spierziekte (via de webwinkel bestelnummer P008, voor leden gratis te downloaden), de dvd Op eigen kracht (bestelnummer P010) en de online cursussen van de Spieracademie Opgroeien met een spierziekte en Als je kind een spierziekte heeft.
  • Omdat JDM een zeldzame aandoening is, wordt geadviseerd de behandeling van kinderen met JDM af te stemmen met een kinderarts-reumatoloog in een expertisecentrum.