Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metUdd distale spierdystrofie


Synoniem

Udd myopathie · Tibiale spierdystrofie · Late onset distal myopathy type 2a

Udd is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren aan de voorkant van de onderbenen geleidelijk verzwakken.

Wat is Udd distale spierdystrofie?

Udd spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Dystrofie betekent dat er sprake is van (langzaam) toenemende spierafbraak. Udd is de naam van de Finse onderzoeker die de ziekte in 1992 beschreef.
In Finland komt de ziekte in verhouding veel voor. Toch is de ziekte erg zeldzaam. In Nederland hebben vermoedelijk maar enkele personen de aandoening.

Verschijnselen

De eerste klachten van Udd distale spierdystrofie ontstaan vaak op middelbare leeftijd. De spierzwakte kan in de loop van de tijd langzaam toenemen. Sommige mensen met Udd hebben nauwelijks klachten. Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling.

Folder over distale spierdystrofieën

Een korte beschrijving van dit soort spierziekten vindt u in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Udd is een heel zeldzame spierziekte
  • De ziekte valt onder de distale spierdystrofieën
  • Udd distale spierdystrofie is een erfelijke ziekte
  • De eerste klachten beginnen vaak in het scheenbeen ('tibia'), daarom heet Udd ook tibiale spierdystrofie
  • De ziekte is genoemd naar de Finse onderzoeker Udd

Oorzaak en erfelijkheid

Udd spierdystrofie is erfelijk. Een afwijking in een gen van het DNA veroorzaakt de ziekte. Deze afwijking erft autosomaal dominant over: een kind van iemand met deze aandoening heeft 50% kans om de ziekte ook te krijgen. Meer over oorzaak, verschijnselen en behandeling en meer over erfelijkheid.

Behandeling

Voor Udd spierdystrofie is er helaas (nog) geen genezing mogelijk. Wel kan een gespecialiseerd spierziekterevalidatieteam helpen de klachten te verminderen of te leren omgaan met de aandoening.
Meer over de behandeling, het stellen van de diagnose en kenmerken van deze en andere distale spierdystrofieën.
Een spierziekte die veel lijkt op Udd is Markesbery-Griggs myopathie.