Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metZiekte van Bethlem

Synoniem

Bethlem myopathie

Aantal leden 8287
In deze diagnosegroep 18

Wat is de ziekte van Bethlem?

De ziekte van Bethlem (of Bethlem myopathie) valt onder de limb-girdle spierdystrofieën.
De ziekte is vernoemd naar de Nederlandse neuroloog Bethlem die de ziekte voor het eerst beschreef.

Een samenvatting van de informatie over Bethlem vindt u in de folder over de ziekte van Bethlem.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk.nl, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Hoe uit Bethlem spierdystrofie zich?

Zeer vroeg in het ziekteverloop treden contracturen (samentrekkingen van spieren) op. Dit kan gebeuren bij de vingers, ellebogen, enkels en soms ook de wervelkolom. De ziekte van Bethlem is een vorm van limb-girdle spierdystrofie. Dit houdt in dat vooral de spieren van de schouders, romp en bekken aangedaan raken. Lees verder.

Behandeling en begeleiding

Bethlem spierdystrofie kan niet genezen worden. Wel kunnen de gevolgen van de ziekte behandeld worden. De spierkracht en de algemene conditie kunnen zo goed mogelijk op peil gehouden worden. Behandeling kan het beste gebeuren door een gespecialiseerd revalidatieteam. Lees verder.

Waar kunt u terecht?

In de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland vindt u gespecialiseerde hulpverleners (neuroloog, revalidatieteam) bij u in de buurt.