Onderzoek
Er vindt veel onderzoek plaats naar de oorzaak en behandeling van spierziekten. Wat speelt er zoal?
Wetenschappelijk onderzoek: de ontwikkelingen zijn voor een leek nauwelijks te bevatten. Op deze pagina's willen wij u enigszins wegwijs maken in wat er speelt op dit terrein, welke soorten wetenschappelijk onderzoek er zijn en welke resultaten er te verwachten zijn. Ook geven we uitleg over instanties die betrokken zijn bij het onderzoek.
Geld en onderzoek
Spierziekten zijn zeldzaam en er zijn honderden verschillende spierziekten. Toch willen we dat er naar al die verschillende spierziekten onderzoek wordt gedaan. Gelukkig zijn er fondsen die geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren, de ALS-Stichting, Duchenne Parent Project en de FSHD-Stichting zetten zich in voor onderzoek.
Meer over de financiering van onderzoek
We hoeven niet voor elke spierziekte afzonderlijk opnieuw het wiel uit te vinden. Wat we bij de ene spierziekte leren, kunnen we bij de andere spierziekte vaak weer toepassen. Een goed voorbeeld is exon-skipping: een techniek die ontwikkeld is in het Duchenne-onderzoek en die ook toepasbaar is bij andere spierziekten.
De feiten op een rij
- Er zijn in Nederland ongeveer 250 artsen en onderzoekers met spierziekten bezig
- Zij zijn verbonden via het Spierziekten Centrum Nederland
- Voor onderzoek naar spierziekten wordt in Frankrijk jaarlijks meer dan € 100.000.000 opgehaald
- Zonder de medewerking van patiënten is onderzoek onmogelijk
Meedoen aan onderzoek?
Leden van Spierziekten Nederland krijgen af en toe uitnodigingen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Spierziekten Nederland kent de onderzoekers en kijkt altijd of alle regels voor onderzoek zijn toegepast.
Download regels en afspraken bij deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Maar u kunt ook zo maar via internet een uitnodiging ontvangen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Klopt dat dan? Hoe weet u of u de onderzoeker wel kunt vertrouwen?
Meer tips voor deelname aan onderzoek
Soorten en maten
Onderzoek is er in soorten en maten. Het is veel meer dan het ontdekken van het medicijn dat een spierziekte geneest. Onderzoekers moeten eerst weten hoe een ziekte ontstaat, wat de diepere oorzaken zijn, hoe het ziekteproces verloopt en welke stoffen daarbij betrokken zijn.
Maar er is ook onderzoek naar de behandeling van symtomen: hoe kun je ervoor zorgen dat iemand met een spierziekte zo weinig mogelijk last heeft van die ziekte? Meer over de soorten onderzoek.
Gunstige resultaten, en daarna?
Heel af en toe gebeurt het dan toch: dat alle fasen van het onderzoek zijn doorlopen en dat blijkt dat een nieuw geneesmiddel of therapie effect heeft en veilig is. Ook dan is nog niet alles gezegd. Soms duurt het nog jaren voordat een middel beschikbaar komt voor patiënten. Meer over de markttoelating en vergoeding
Krachten bundelen
Samenwerken in onderzoek betekent dat onderzoekers samen plannen maken, werk verdelen, kennis uitwisselen, zodat het onderzoeksgeld zo efficiënt mogelijk besteed wordt.
Binnen het spierziekte-onderzoek bestaat er een unieke samenwerking - in Nederland via Spierziekten Centrum Nederland en in het buitenland via het ENMC. Meer over samenwerking in onderzoek.
