De financiering van onderzoek

Het Nederlandse financieringsstelsel voor wetenschappelijk onderzoek heeft verschillende mogelijkheden voor het financieren van onderzoek aan spierziekten. De grootste financier is het Prinses Beatrix Spierfonds. 

Andere voorbeelden zijn de onderzoeksprogramma´s van NWO en ZON-MW en fondsen als Duchenne Parent Project, Spieren voor Spieren en het FSHD-fonds.

Het aanvragen van subsidies vergt veel tijd van een onderzoeker en honorering is vaak (hoewel niet altijd) mede afhankelijk van de kwaliteit van concurrerende onderzoeksvoorstellen. Hetzelfde geldt voor financiering van internationaal onderzoek door de Europese Commissie.
Behalve publieke financiering van onderzoek zijn er ook (bio)farmaceutische bedrijven die soms investeren in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen voor neuromusculaire ziekten.

Zeldzame ziekten zijn echter een kleine afzetmarkt en dit is een bedrijfseconomisch nadeel. De politiek probeert dit probleem te verzachten door maatregelen zoals de Europese 'weesgeneesmiddelenwet'. Deze verordening geeft economische bescherming aan bedrijven voor het ontwikkelen van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.
In Nederland is er in 2001 een Stuurgroep Weesgeneesmiddelen ingesteld voor vier jaar, met de taak om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen te stimuleren en de situatie van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren, in het bijzonder het versterken van de informatievoorziening over zeldzame ziekten.